Termin beim Spezialisten

[KatrinHH]

Hallo!

Wir sind ständig auf der Suche nach neuen / guten Ärzten, die Jacqueline behandeln und evtl. ihre situation verbessern können. Wir sind zwar in Kinderkrankenhaus HH-Altona mit ihr in Behandlung, haben aber immer öfter das Gefühl, dort langfristig nicht gut aufgehoben zu sein. Die HSP hat bei ihr, im Gegensatz zum "Normalfall", einen frühen und schnellen, starken Verlauf. Sie ist innerhalb von 5 Jahren vom nichtbehinderten Kiga-Kind zum Rolli-Grundschulkind geworden. Bei anderen dauert es Jahrzehnte bis zum Ausbruch und dann nochmal Jahrzehnte bis zum Gehstock, Rollator oder Rollstuhl. "Positiv" dabei ist, dass sie nicht zusätzlich unter Inkontinenz leidet, was bei vielen HSPlern der Fall ist, sie hat eher eine "Elefantenblase".

Jetzt haben wir Mitte Dezember einen Termin in Hannover bei einem Spezialistenteam für Kinder- und Neuroorthopädie, welches sich auch noch zusätzlich mit HSP auskennt. Diese Kombination scheint einmalig in Deutschland zu sein, man hat extra einen anderen Patienten weiter nach hinten verschoben, denn sonst hätten wir erst in 6 bis 12 Monaten einen Termin dort bekommen. Aufgrund der übermittelten Befunde hat das Ärzteteam festgestellt, dass Jacqueline ein dringender Fall ist.
Was genau dort gemacht wird, davon lasse ich mich mal überraschen. Es ist aber schon jetzt ein gutes Gefühl, hoffentlich endlich an der richtigen Stelle angekommen zu sein.

http://www.ampukids.de/#
Ohne Hilfe geht es nicht auf dem Pedalo

Den Menüpunkt "Events" anklicken, dann die Bilder durchscrollen, leider weiß ich nicht, wie man direkt ein Bild in den Beitrag einsetzen kann...

Gruß, Katrin

[*Martina*]

Schau mal Katrin,

ist es das Bild unter Event - Sport-und Spieltag - das Mädchen auf dem Pedalo? http://www.ampukids.de/Sport-_und_Spieltag.html ? Und dort das dritte Bild?
Klasse macht sie das
Ich hab mal das teil getestet. Das ist gar nicht einfach

Liebe Grüße,

Martina

[KatrinHH]

Hallo Martina!

Ja, das ist Jacqueline - danke für die Verlinkung. Stehend geht es nur mit beidseitigem Festhalten, der Rollifahrer ist der Vater, mein Ex. Im Vordergrund ist die Mutter von dem kleinen Mädchen zu sehen mit der Dysmelie. Jacqueline hat sich auch schon mal darauf gehockt, dann geht es auch alleine. Auch den Hoola-Hoop-Reifen hält sie hockend in Bewegung, ich kann es nicht mal stehend. Sie macht viel hockend, da das freie stehen inzwischen fast unmöglich geworden ist.


Gruß, Katrin

[KatrinHH]

Hallo!

Am 14.12.10 waren wir in Hannover im Annastift bei einem Spezialisten, der sich gut mit der HSP auskennt und dazu noch Neuroorthopäde ist. Er schaute sich Jacqueline und ihren Laufstil sehr genau an, nahm sich viel Zeit für uns. Er tastete auch ihre Muskelatur ab und gab uns zum Schluß den Rat, es erneut mit einer Botoxbehandlung zu versuchen. Wir hatten es 2008 zweimal gemacht, einmal war die Dosierung zu hoch und einmal zu niedig und hatten uns zu keinem weiteren Versuch entscheiden können. Von einer Baclofenpumpe wurde uns abgeraten wegen ihres Körperbaus, dem vielen Hinfallen und sonstiger Risiken. Ausserdem sei sie noch zu jung dafür, es wäre vielleicht eine Option für später. Bei der HSP ist es wichtig, die entstehende Beinspastik nicht komplett zu mildern durch Operationen oder Medikamente, da sie die Spastik zum Laufen braucht. Würde man ihr die Spastik nehmen, würde man ihr wohl auch das Restlaufvermögen nehmen, dass sie noch hat.

Der Arzt sagte uns auch, dass er einmal monatlich in Hamburg eine Gastsprechstunde im Werner-Otto-Institut (WOI) hat, zu der wir kommen könnten, um nicht immer zwischen Hamburg und Hannover pendeln zu müssen. Das WOI hat auch eine Botoxsprechstunde, macht den Eingriff ambulant mit leichter Sedierung. Jacqueline könnte anders als im Kinderkrankenhaus Altona nach dem Eingriff wieder nach Hause ohne Übernachtung.

Gruß, Katrin

[strunztina]

...Huhuu Katrin.....

das liest sich sehr positiv, vor allem, das der Doc entsprechend reagiert, um euch einiges zu erleichtern,...... ....

ich habe keine Ahnung, was gut oder riskant ist, aber allein das Angebot, eben nicht pendeln zu müssen, ist klasse,....

Ich hoffe für Euch, das sich alles positiv entwickelt und ihr Erfolg mit der weiteren Behandlung haben werdet,.....

[*Martina*]

Hallo Katrin,

auch bei Jakob wird die Spastik dazu genutzt, dass er sich aufrecht halten kann. Leider ist es nun wieder so, dass er die Beine überkreuzt, so dass er sehr schwierig zu wickeln ist. Das Gleiche gilt, ihn in den Stehständer zu bringen.

Es tut mir soo leid, dass ihr mit euerer Jaqueline durch Botox bisher keinen Erfolg hattet. Vielleicht findet der Arzt diesmal die richige Dosierung - das wünsche ich euch sehr.
Ich finde, dass euer Arzt sehr gute Argumente anführt - was meinst denn du zu einer weiteren Botox-Behandlung??

Ich kann dir nur aus unserer Erfahrung sagen - hier muss Dr. Bettendorf die richtige Dosis gefunden haben (bisher 2x) - dass die ganz verstärkt aufgetretende Spastik in den Beinen so weit zurückgenommen werden konnte, dass damit für Jakob eine Aufrichtung drin ist. Und auch Schrittchen-Bewegung, die du dir so vorstellen musst, wie ein Augsburger-Puppenkistchen-Männchen . Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch - er hat an diesen Bewegungsabläufen sooo viel Spaß und kichert.

Wir werden im Januar wieder zu unseren Spezialisten gehen - ich bin mir sicher, es läuft auf Botox raus. Ich werde, auch wegen deiner Erfahrungen etwas mehr Angst haben, dass Jakob wieder Fähigkeiten verliert, hoffe aber, wenn es so sein sollte, dass die nach dem langsamen Ausschleichen wieder kommen.

Und euch wünsche ich die richtige Entscheidung und falls ihr euch für Botox entscheidet, alles Glück dieser Welt!!

Bei Jakob werden im übrigen die Behandlungen auch ambulant durchgeführt. Er bekommt Dormicum, wirkt sehr entspannt und kichert (wie in einer anderen Welt) und die Wirkung des Dormicum wirkt bei ihm sehr gut während der Behandlung und er kommt sehr schnell wieder in seine Welt. So schnell, dass ein Taxi warten kann, um uns nach Hause zu befördern...Und die Erfolge waren bei ihm sofort merkbar - bei anderen Kindern wohl erst verzögert.

Liebe Grüße,

einen gute Zeit zwischen den Jahren ,

Martina

[KatrinHH]

Hallo Martina! Hallo Tina!

Danke für eure Rückmeldungen. Ja, der Arzt macht einen sympatischen und kompetenten Eindruck. Ich stehe grundsätzlich allem erstmal offen gegenüber, würde es auch mit einer weiteren, evtl. genauer gesetzten Botoxbehandlung versuchen, ich hoffe, mein etwas schwieriger Ex-Mann sieht es auch so und zweifelt nicht so sehr, dass erstmal wieder nichts stattfindet. HSP ist eben keine Grippe oder Erkältung mit 100 möglichen Behandlungswegen, man muß fast immer das nehmen, was einem angeboten wird ohne viele Auswahlmöglichkeiten. Ob und wann es die Forschung schafft, speziell etwas für einige Genorte der HSP zu finden, um evtl. wenigstens einen Stillstand zu erreichen, ist fraglich.


Gruß, Katrin