Sonde und Porösität

[*Martina*]

Hallo an alle mit Sondenkindern!!
Guten Abend!!

Habt ihr ein Notfallflickzeug, wenn die Sonde porös wird oder leckt?

@Diana: Die besagte Ernährungsberaterin hat mich wegen dieser Frage angeguckt wie ein Auto... Sagen wir mal VW.

Porsche wurde es erst, als ich gesagt habe, dass ich die letzte Sonde Stückchen für Stücken bei Lecken abgeschnitten habe. O.K. zum Schluss war sie ziemlich kurz...

Sie meinte, das wäre nicht verantwortbar. Beim Leck ins KH. Die Ärzte haben nichts gesagt.

Also, was jetzt,

liebe Grüße,

Martina

[imke1512]

Ach du Sch*****!

Da kann ich dir leider nicht helfen, Miriam hat ihre ja noch nicht so lange.
Aber auf Antworten bin ich ja nun auch gespannt, für den Fall der Fälle...

[Diana]

Hallo,

Martina, wenn du denn dann immer noch den korrekten Sitz nach dem Abschneiden kontrollierst, würde ich denken unkonventionell, aber machbar. Aber vielfach sind die Sonden heute so kurz, dass man das höchstens 1-2 Mal machen kann, ohne dass die Sonde noch korrekt sitzt.

Wo wird die Sonde denn porös. oder leckt.
Außerhalb des Körpers hatte ich das bisher eher selten, wenn, dann war das Material an der Sonde an der Naht aufgeplatzt.
Im Körper sprich im Magen kommt das relativ oft vor. Wir hatten bis vor kurzem noch eine bewohnerin, da hielt keine Sonde länger als 4 Wochen. Daher hatte man ihr dann statt der Sonde einen Blasenkatheder gelegt, weil die von Material her robuster sind. Dagegen kann man auch nicht wirklich was machen, außer viel Wasser oder tee pur sondieren, was aber nicht bei allen Kindern möglich ist, da viele ja zudem Probleme haben, bestimmte Mengen zu vertragen und somit jeder ml entsprechend Kalorien haben muss. KAi hatte früher ähnliche Probleme. Bei ihm haben wir das Ganze dann umgangen, indem er eine Button-PEG bekam. Da ist dann nicht bei jedem Wechsel eine Narkose fällig. Außerdem haben wir den Button alle 2 Wochen neu geblockt und dabei dann jedesmal gründlichst gereinigt, so dass er dann einmal frei von jeglicher Nahrung war. Und mittlerweile bekommt er ja auch so viel Flüssigkeit, dass seine Magensäure nicht mehr so aggressiv ist.

Martina, dass die Ernährungsberaterin da nicht mit umgehen kann und so etwas noch nie gehört hat, wundert mich nicht. Die haben doch alle nur ihre 0815 Standards gelernt, die es im Normalfall nur äußerst selten gibt. Aber mit den Problemen von schwerstmehrfachbehinderten Kindern haben die sich seltenst auseinandergesetzt. HAst du denn was, womit du den korrekten Sitz der Sonde kontrollieren könntest?

Liebe Grüße, Diana

[*Martina*]

Hallo Diana -

DANKE für deine Antwort!!
Und entschuldige - ich muss grinsen -

unkonventionell, aber machbar

Nein - die Sonde leckte außen und ich gehe mit dem Clip langsam Richtung gegen die Einstichstelle. Clip nach Nahrung/Tee wird dann wieder geöffnet und den verschiebe ich ja schon immer. Und schneide daher nur winzige Zentimeter ab...

Die Kürze dürfte ja nicht mit dem Nutzen proportional zu tun haben.

Danke dir,

Martina

Die Frage ist - gibt es irgendwas, was die Sonde abdichtet?

Ich habe einmal eine Nasensonde wg. Haarschnitt durchgeschnitten
.

[Diana]

Also ich wüsste nichts, was die Sonde abdichtet.

Lässt du den Clip offen, wenn Jakob nicht sondiert wird oder ist er dann zu?
Was mir noch so einfällt: Wie alt ist denn Jakobs Sonde? Weil je nach Hersteller sollen die Dinger ja alle 1-2 Jahre ausgetauscht werden,
da eben niemand verläßlich sagen kann, was in so einem Körper so alles vorgeht, wenn schwerstmehrfachbehinderte menschen so unerklärliche Zustände haben wie zentrale Regulierungsstörungen oder so.

Aber, wenn auch etwas Offtopic jetzt, aber da passieren ja die erstaunlichsten Dinge. Einer unserer Bewohner hatte es sage und schreibe 3 mal geschafft, dass er einen Knoten in der Sonde hatte, nicht äußerlich sondern im Dünndarm.
Und wir haben und gwundert, warum das Ding verstopft war. Und der Arzt hat das Röntgenbild von der Aktion noch heute auf seinem Schreibtisch stehen, weil er es nicht glauben konnte.

Liebe Grüße, Diana

[*Martina*]

Huhu Diana,

ja der Clip nach dem Sondieren offen und ich versuche ihn immer möglichst vorne am Anschlussteil zu verschieben - da ist dann die mögliche Sollbruchstell nicht so weit an der Einstichstelle und ich kann noch abschneiden und muss Jakob nicht ins KH bringen .

Jakobs erste Sonde wurde 1,5 Jahre alt, wurde aber im Zuge einer Gastroskopie auf meinen Wunsch her ausgewechselt, weil sie nur eine CH 9 war.

Vor einem dreiviertel Jahr bekam er diese Sonde (Ch 15) - weil ein Button nicht einsetzbar war wegen des geringen Durchmessers der vorherigen

Und ebenfalls OT: Wie haben sich die Ärzte denn erklärt, dass es Knoten in der Sonde im Bauchraum geben kann??

Liebe Grüße,

Martina

[Diana]

Hallo Martina,

dann hab ich auch keinen Rat mehr, was euch noch weiterhelfen kann.

Die Ärzte hatten keine Erklärung und haben es als gegeben hingenommen. Es gibt einfach auch Dinge, die sind schwer bis gar nicht zu erklären.

Liebe Grüße, Diana

[*Martina*]

Hallo Ihr,

ich habe mich durchgefragt.

Die Händler bieten als Notfallset folgendes an: Im Paket (oder eher winziger Beutel) Halteplatte, Anschluss an den Schlauch und Klemme.

Aber - eine ganz liebe Bekannte hat mir diesen Tipp gegeben, den sie selbst ausprobiert hat:

Schrumpfschlauch

Sie sagte, dass mit einem Fön die Erwärmung gut geklappt hat und die Verbindung lange gehalten hätte.

Liebe Grüße,

Martina

[*Martina*]

Hallo Rosa,

ich habe jetzt nachgesehen ,
Jakobs Schlauch wird auch porös - vorne am Adapter habe ich schon rumgeschnitten ,
an der Einstichstelle zeigt sich auch schon ein Knick.
Vielleicht hilft euch der Schrupfschlauch ja zumindest, die Sonde über einige Monate zu retten. Ich werde ihn jetzt für den Notfall kaufen.

Liebe Grüße,

Martina

Im übrigen - prompt als ich dir gegenüber gesagt habe, dass Sondieren wegen Knick am Stoma wenig vorkommt - was war? Nix ging durch. Weil ein Knick am Stoma war....

[Rosa]

Hallo Martina,
ich hoffe ja das es hält bis zu Osterferien....
lg
rosa

[Rosa]

Hallo Zusammen,
am 10.5 hat die Anne ihre Gastrotube bekommen,
da es ihr gut ging durften wir am zweiten Tag nach Hause.
Zu Hause hat sich rausgestellt, dass der Adapter undicht ist....
Wir waren beim Kinderarzt und nochmal in der Klinik und es wurde beschlossen
alles komplet auszutauschen, was am letzten Donnerstag auch passierte...
heute war das komplete Teil bei mir in der Hand
den Kinderarzt privat angerufen(das mache ich nie), ich war so geschockt....
jetzt haben wir wieder eine neue...bekommen....
müde Grüsse
rosa

[Mone80]

Hallo Rosa, wie blöd!!!!!!!!!!

Ganz Liebe Grüße
Mone80

[Diana]

HAllo Rosa,

die Dinger, egal ob GAstrotube oder Button haben durchaus eine deutlich begrenztere HAltbarkeit als eine PEg, sind aber eben auch, wie ich finde die deutlich angenehmere Alternative zur normalen PEG, weil eben ohne NArkose händelbar.
Wenn man das das erste MAl erlebt, das einem das Teil entgegen kommt, ist man natürlich erst einmal geschockt und weiß nicht damit umzugehen. Aber ansonsten kann man die ja auch relativ problemlos selbst wieder einsetzen. Ich hatte da am Anfang auch ziemlichen Skrupel, den mir dann aber ein Chirurg in einer ziemlichen Überrumplungsaktion genommen hat.
Wichtig ist es zu schauen, dass die Einstichstelle nicht zuwächst, das dauert maximal 8 bis 10 Stunden. bei manchen Kindern geht es aber auch sehr schnell und das Loch ist nach 30 bis 60 Minuten wieder dicht. Daher schauen, dass du entweder den GAstrotube wieder reinkriegst, auch wenn er dann noch nicht sicher geblockt ist oder aber einen anderen Platzhalter nutzen. Unsere Chirurgen hier in der Kinderklinik haben beispielsweise diese etwas dickeren Strohhalme zum Umknicken empfohlen, weil die in entweder die passende Größe haben und wenn sie aus der Verpackung kommen ja auch relativ sauber sind, so dass man hinterher keine Probleme mit evt. Entzündungen bekommt. Aber im Notfall tut es auch die Hülse von einem Kugelschreiber so der O-Ton von unserem Oberarzt.
Wir haben bei uns auf Arbeit immer eine Ersatz liegen, dass im Zweifelsfall eingesetzt werden kann, aber meist liegt es nur daran, dass die Flüssigkeit mit der der Ballon geblockt wurde aufgrund der Hitze im MAgen verdunstet ist und derBAllon dann durch das Loch passt. Wie lange das dauert, ist von Kind zu Kind unterschiedlich. Deshlab empfehle ich immer, den Ballon regelmäßig alle 2-3 Wochen neu zu blocken, dann ist man auf der sicheren Seite. Wenn der BAllon allerdings oft schnell kaputt geht, sprich nicht mehr dicht ist, dann kann das unter anderem an der MAgensäure liegen. In den meisten Fällen muss man sich dann mit häufigeren Wechseln abfinden, man kann allerdings die Lebensdauer verlängern, wenn man den Button/ GAstrotube regelmäßig rausholt, unter lauwarmen Wasser abspält und nach einer kurzen Desinfektion (mildes Mittel verwenden) und dann wieder einsetzt. Wir hatten mal ein Mädel bei uns auf der gruppe, die hatte aufgrund der Konzentration der Magensäure einen so hohen Verschleiß, dass die Kasse die Kosten nicht mehr übernehmen wollte, da haben sie ihr dann stattdessen einen Blasenkatheder eingesetzt. DAs Prinzip ist ja ähnlich, aber das Material deutlich robuster.

Liebe Grüße, Diana

[Rosa]

Hallo Zusammen,

wir haben wieder zur Ruhe gefunden,
ich hoffe natürlich, dass es etwas länger hält......,
ich denke irgendwann werde ich auch selber das Wechseln wagen....

lg
rosa

[Mone80]

Hallo Rosa,

das klingt doch schon viel besser!





Liebe Grüße
Mone80