Neues von Nils.....

[heikem]

Hallo ALex

Was möchte der MD vom Kia wissen?

Ich brauchte nichts vom Kia vorzulegen im Voraus sondern die Arztberichte hat die Dame sich vor Ort angeschaut.

Ansonsten hoffe ich, dass ihr bald Klarheit habt .

lg
heike

[nilsmama]

Hallöchen....

Oh, habs echt vergessen dir zu antworten Heike... Da sieht man mal, hab ich erst gemerkt, als ich diesen thread heut hervorgekramt habe.....

Also, mal sehen, ob ich das mit der Pflegstufe nochmal angehe. Vielleicht wenn nun bald Ferien sind und etwas Ruhe ist. Ich weiß nur nicht, ob wir es schaffen, ob es Sinn macht....

Heute waren wir zum Gespräch mit den Profs in Erlangen. Ich bin mit viel Anspannung im Bauch dort angekommen, weil ich ja noch so gut wie gar nichts wusste.
Fakt ist, dass es keine Fanconianämie ist, da bin ich mehr als froh. Er hat eine Bronchusaplasie rechts,ein Bronchus und ein Lungenlappen fehlt. Es könnte sein, dass ein Teil der Lunge nicht belüftet ist. Zudem hat er eine chronische Entzündung der Nasenschleimhaut. Die Vermutung, dass sein komplementsystem nicht richtig arbeitet hat sich bestätigt. Allerdings sind die Werte nicht so stark erniedrigt, dass es für einen Komplementdefekt spricht. Außerdem scheinen die T-Helferzellen nicht richtig zu funktionieren. Und noch irgendwas am Immunsystem ist nicht ganz in Ordnung, was hab ich mir nicht gemerkt. Den Arztbrief bekommen wir erst noch.

Hm, von der Behandlung her sollen wir so weiter machen wie bisher, also antiinflammatorische Therapie mit Auslassverusch bei Stabilität im Sommer. Antibiotikaprophylaxe weiter. Wenn die Pneumonien weiter vermehrt auftreten und va. in dem Bereich der Lunge, wo die fehlbildungen sind, dann will der Pneumologe drüber nachdenken, den Bereich der Lunge zu entfernen. Aber wie gesagt, erst einmal abwarten....

Nils´Probleme sind vermutlich einen Zusammenspiel verschiedener Faktoren. Zum einen die allergische Disposition, dann die Organanomalien und letztlich die Mängel des Immunsystems. Eine Perspektive haben sie uns nicht gegeben. Keiner weiß, ob sich das Ganze jemals richtig bessert.

Ich muss jetzt erst einmal ne Weile drüber nachdenken und alles setzen lassen....

Liebe Grüße an euch alle
Alex

[melle77]

Alex, das glaube ich dir gerne das du jetzt erstmal alles setzen lassen mußt.
Ist ja schon einiges.
Aber schön das es das eine schon mal nicht ist.
Schicke euch dicken Knuddler und ein dickes Kraftpaket mal vorbei.

[nilsmama]

Danke liebe Melle....

Ich weiß auch nicht so recht, neue Diagnosen sind immer doof.

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Ja das stimmt schon.
Aber ohne Diagnose, so wie bei uns, ist es auch nichts.
Alles irgendwie nichts.

[nilsmama]

Kann Basti jetzt sitzen? Alleine? Wie siehts mit robben oder umkugeln aus? Was sagen die Ärzte?

Aber diese Diagnosen helfen uns halt leider nicht unsere Probleme zu beseitigen, Melle. Das ist das Dumme. Alles weiter wie gehabt. Überall hat Nils ein bißchen mitgenommen, warum auch immer. Hoffentlich reichen diese Diagnosen nun aus, dass sie im SBA seine Lungenprobleme anerkennen. Bislang wurde nur die Nierenprobleme berücksichtig mit 50%, ganz klasse. Dafür nerven sie dauerdn, wann ich Befunde nachliefere, als ob ich nicht selbst froh bin mehr zu wissen. Naja, mal sehen was unser Chefarzt sagt, der wollte noch zurück rufen.

Jetzt sind erst einmal Ferien, ich mach grad Bürokram, die beiden spielen Piraten und hören Hexe Lilli

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Hallo Alex,
also wenn ich Basit hinsezte kann er schon eine ganze zeitlang alleine sitzen.
Muß halt immer in der Nähe sein oder rundherum etwas polstern, denn wenn er sich zu sehr freut oder so verliert er dann schon mal das Gleichgewicht.
Und das ist bei Fließen ja nicht so toll, und der kleine Teppich hält ja auch nicht wirklich was ab.
Robben oder krabbeln tut er noch gar nicht.
Aber wenn was auf dem Boden liegt versucht er schon dran zu kommen, aber er kann es leider noch nicht umsetzen.
Drehen kann er sich schon, aber umherkugeln um irgendwo hinzukommen macht er nicht.
Die Ärzte haben noch nichts neues gesagt. Im Oktober haben sie nur gemeint das er zwar langsam aber schon deutliche Fortschritte gemacht hat, vor allem im Rumpfbereich.
Und auch die KG meinte jetzt nach den 3 Monaten Pause, das er vom Oberkörper her sich super gemacht hat, er viel aufmerksamer und wacher ist, er viel mehr spielt und ihn die Spielsachen und so nun auch interessieren.
Nur von den Beinen her ist leider noch gar nichts so, Wackelpudding.
Im März haben wir jetzt wieder Termin im KH, was ja im Januar aufgrund Bronchitis verschoben werden mußte, und da soll erneut ein MRT, EEG, Nervenleitgeschwindigkeitsmessung und noch ein paar Untersuchungen laufen, mal sehen ob es da was neues geben wird.

Alex, verstehe schon was du wegen den Diagnosen meinst.
Wenn ihm dadurch mehr geholfen werden könnte, wäre es auch ja auch wieder anders.
Ach mensch.
Und wegen dem SBA drücke ich mal ganz doll die Daumen das es nun ausreicht das er mehr bekommt.
Ist schon immer ein Kampf mit denen.
Basti hat ja im Sommer den SBA, rückwirkend ab Geburt, mit 70% und B, G und H bekommen.
Und im November wurde ja erneut geprüft und seitdem hat er 80% und B, G, H und das aG wohin wir die ganze Zeit gekämpft hatten.

Und hat sich der Chefarzt noch mal mit was "neuem" gemeldet?

Ferien?
Was habt ihr denn für Ferien, bei uns sind gerade glaube ich gar keine.
Hoffe das du nun mit deinem Bürokram fertig bist.

[nilsmama]

Hallo Melle,

das ist schon auch doof bei Basti. Wie wirst du das mit dem Kiga machen? Ich hab für mich beschlossen jetzt nichts mehr untersuchen zu lassen, zumindest nicht in absehbarer Zeit. Wir brauchen dringend eine Auszeit. Es scheint ja alles nichts an dem zu ändern, was wir hier haben. Demnach können wir uns das auch schenken. Vielleicht kehrt so generell etwas mehr Ruhe ein.
Schön, dass Basti zumindest sitzen kann und spielt. Wie ist es von seiner Sprache, von seinen Lauten her? Und das Essen? Da hatte er doch Probleme oder?
Der Chefarzt hat vorhin zurück gerufen, er wusste noch nichts von Erlangen sieht es aber genau wie ich. Also Prophylaxe weiter und auch sonst nix änder, wo endlich mal etwas Ruhe ist. Ansonsten abwarten. ich brauch einfach auch noch erst den Brief vor mir mit den ganzen Befunden und va den Laborwerten.
Mit dem SBA wird es sicherlich klappen Diagnosen liegen ja genug da, aber diese Sachbearbeiterin wollte laufend abwarten, was bei den Untersuchungen noch raus kommt. So zieht sich das Ganze schon ein Jahr hin. Verrückt.
Wir haben eine Woche Faschings- bzw Winterferien. Zum Glück, ich brauch dringend einfach nur mal den Haushalt. Bürokram liegt noch, hab verdammt viele KH-Rechnungen hier. Müssen alle noch eingereicht werden....
Schicke euch mal ganz liebe Grüße, denke viel an euch
Alex

[melle77]

Hallo Alex,
also Basti wird ab November als Integrationskind bei ins im Dorf in den Regelkindergarten gehen.
Der Antrag auf Integration wurde gerade abgeschickt und nun warte ich wie es weiter geht mit Amtsärztin und so.
Die Frühförderung unterstützt uns ja da auch und dann gehen wir bald die Zweithiflsmittelversorgung für den KiGa an.

Mit dem nichts weiter untersuchen lassen das kann ich verstehen, werde ich dann auch erstmal machen wenn jetzt nichts mehr bei rauskommt.
Dieses MRT soll ja noch mal laufen weil beim letzten MRT die Myelisierung noch im Grenzbereich lag und nun wollen sie schauen ob sie ganz normal ist denn am Anfang war sie ja bald um ein gutes halbes Jahr zurück.

Ja bin auch froh das er soweit schon mal sitzen kann, schon mal ein sichtbarer Fortschritt.
Von der Sprache her ist leider noch nichts.
Er lautiert eben wie ein Baby und am meisten macht er aaaaaaa und oooooo.
Aber die meinten das es normal wäre weil er ja in der Motorik soweit zurück ist und wir diesbezüglich noch warten müssen.
Wegen dem Essen das klappt zwar selbstständig, muß ihn zwar füttern aber er isst gut, aber es ist nichts altersgerecht.
Er trinkt noch 3 Milchflaschen am Tag und dann hat er eine Pudding oder Breimahlzeit.
Er hat halt noch so viel Milch da er ausser Milch nichts trinken tut.
Keine Chance.
Aber im Oktober meinten sie wäre er an der Untergrenze mit dem Gewicht, das war zu der Zeit wo er so schlecht gegessen hat, aber das gehört nun auch der Vergangenheit an, denn er isst wieder gut und hat nun bei seien 86cm auch schon 12kg Gewicht.
Aber das er bis jetzt nur das ist mache ich mich mal nicht verrückt, denn ich bin schon mal froh das er nicht durch eine Sonde oder so ernährt werden muß. Mal sehen ob sie diesbezüglich im März auch was sagen.

Und wegen dem SBA das kenne ich auch das sich alles unnötig hinzieht weil sie als noch warten wollen.
Ging uns ja auch so.
Hatten ja auch ein halbes Jahr drauf gewartet.
Drücke euch aber nun die Daumen das es nun ganz schnell geht.

Das ist aber schon mal gut das der Chefarzt das ganze genauso so wie du siehst und ihr somit an einem Strang zieht.
Denke es wird dann wirklich das beste sein das ihr es so machen werdet und ich hoffe das dann wirklich mehr Ruhe in alles rein kommt.

Das glaube ich dir gerne das du froh bist das nun erstmal Ferien sind.
Habt ihr euch auch verdient.

Dicke Knuddler an euch.
Und ich denke auch ganz viel an euch.

Achja und ich würde mich echt sehr freuen wenn du Nils auch mal bei Sticken für ein Kinderlächeln anmeldest, wenn du etwas Zeit dafür hast.

So nun noch etwas sticken. :-)

[nilsmama]

Hallo Melle,

ich habe an Conny eine email geschickt und mich für Kilä angemeldet. Sie wird sich sicher melden und dann wird man sehen, ob es klappt. Dank deiner Hartnäckigkeit .... Ich finde es auch eine tolle Sache und es ist ja bislang nur am Zeitmangel gescheitert...

Das mit dem Essen ist schon blöd, aber wenisgtens isst er und hat auch gewichtsmäßig wieder aufgeholt. Nils trinkt auch immer noch Babyfäschchen, so schummle ichabends ne Ladnung MAltodextrin rein. Er wiegt jetzt 12,6 kg bei 96 cm. Mehr ist einfach nicht drin. Aber gut er ist halt einfach an der Grenze. Aber so recht munter.

Das was du schreibst bedeutet ja eigentlich, dass Bastis Behinderung nicht erklärbar ist. Die Myelinisierung wirde besser, aber trotzdem weiß keiner warum er so weit in seiner Entwicklung zurück liegt. Ach Mensch, das ist auch nicht besser wie bei uns.

Ja, Ferien, seit heute Nacht dröhnt mein Kopf und ich huste wie blöd, war aber nicht anders zu erwarten. Es erwischt mich immer, wenn der Stress etwas abfällt. Habe am Dienstag auch Termin beim Pneumologen, weil ich ja seit Weihnachten immer wieder mit Atemnot zu kämpfen hab. Aber der Hausarzt meint bedingt durch einen Reflux, aber auch der wird besser.

So, mein Bett ist gerade Pirtaneboot, heute muss ich dringend aufräumen....

Ganz liebe Grüße
Alex

[melle77]

Alex, das freut mich aber sehr das du Nils nun angemeldet hast.
Da bin ich aber schon mal gespannt.
Und klappen wird es ganz bestimmt.

Ja wegen dem Essen das denke ich auch, er nimmt zu und so und von daher denke ich schon das es ok ist.
Da ist Nils ja echt ein fliegengewicht gegen Basti.
Basti hat ja gerade mal 86cm und wiegt ja auch schon gute 12kg.
Und dann ist es ja gut das er noch die Flasche trinkt, so kannst du wenigstens noch was reinschmuggeln.

Ja im Mom ist die Behinderung von Basti überhaupt nicht erklärbar.
Ich bin ja mal im März gespannt ob sie da was neues rausfinden, wobei ich da noch nicht richtig dran glaube.

Für den Doc drücke ich dir mal die Daumen und hoffe das das alles bald besser wird.
Denn das ist ja so auch kein Zustand.

Dicken Knuddler an dich und deine Mäuse.

Noch etwas sticken und dann ins Bett.

[nilsmama]

So, dann ergänze ich mal unsern thread mit neuen Infos.

Seit den Faschingsferien waren Nils und ich wieder heftig krank - wieder eine Mykoplasmenpneumonie. Keiner wollte das anfangs so recht glauben, aber nachdem ich auf eine genaue Titerbestimmung bestanden habe war es eindeutig.

Nils hat die Lungenentzündung ganz gut einstweilen überstanden. Hat aber bedingt durch die Antibiose mit Erythromycin Probleme mit dem Essen. Ihm scheint viel schlecht zu sein, er ist recht weinerlich zur Zeit und auch unruhig (va nachts). Wir werden ihn jetzt erst noch ein wenig aufpäppeln, um dann eine erneute Mutaflorkur zu starten und dann eine gezielte Nährstoffsupplementierung. Zum Glück steht unsere Ernährungsberaterin uns da gut zur Seite.

Heute hat die Beihilfestelle mal wieder "Ärger" gemacht. Drei Jahre lang haben sie anstandslos das Althèra bezahlt und nun auf einmal brauche sie eine neue Verordnung.... Die alte wäre nicht mehr aktuell. Nun gut, auch recht, ist schon in Arbeit. Aber mir kam es mal wieder so vor als würden sie es drauf anlegen. Vielleicht werden ja nicht alle Abrechnungen so genau gelesen und da kann einem so etwas schnell durch die Lappen gehen.... Aber das bedeutet halt wieder Schreibwaufwand, der in meinen Augen reine Beschäftigungstherapie ist.
Der Widerspruch zu den encasings läuft nun seit drei Monaten.... Der Sachbearbeiter wäre überlastet - kann ich schon verstehen, aber 1000 Euro sind 1000 Euro.

Bei mir ist die Diagnose Asthma nun auch offiziell. Lufu war ne Katastrophe und auch sonst komme ich einfach nicht wirklich auf die Füße. Blutwerte fahren Karussell , habe ne heftige Anämie...

So wie es aussieht werden wir doch noch bald "unser" Borkum wiedersehen. Der Arzt meinte eine Reha wäre in meinem Fall angebracht...

Liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Ihr bekommt das Althèra bezahlt? Ich bekomm seit Floris 3. Geburtstag das Pregomin AS nicht mehr bezahlt , nur bei Kindern bis zum 36. Lebensmonat wurde mir gesagt, aber ohne könnte er sein Gewicht nicht halten. Bei uns hat die AOK keine separate Ernährungsberaterin bezahlt, sondern ich mußte zu der von der AOK, die war ja auch sehr nett und hilfsbereit, aber was sie da zusammengestellt hat, ißt Flo überhaupt nicht Und an Encasings wurden uns welche für a`Packung 50 Euro bewilligt, die haben wir nun.

Nach Borkum wollt ihr wieder? Ach da ists schön, ich war da mal in der Klinik Borkum Riff. Unsere Reha ist immer noch nicht durch Läuft ja auch erst seit Ende Dezember.....grrrrrr

[nilsmama]

Hallo Marion,

jetzt hatte die Beihilfe eben gesagt, er bräuchte ne erneute Verordnung, vielleicht wirklich weil er jetzt 3 Jahre alt ist?!? Jedenfalls reicht ihnen eine Verordnung aus und sie würden es wieder übernehmen. Die KK hat es aber noch nie gezahlt. Sprich die 20% Eigenanteil bezahle ich schon seit seiner Geburt trotz Verordnung. Auch im Fall "encasings" ist bei meiner KK nichts zu wollen.

Bei der Ernärhungsberatung wurde auch nur ein Teil der Kosten getragen. den größten Teil habe ich selbst bezahlt. Aber dafür habe ich mir die Ökotrophologin auch selbst ausgesucht. Und sie hilft mir einstweilen weiterhin unentgeltlich...

Bei uns wurde eine Nährstoffanalyse auf Grund der Nahrungsmittel, die er auch isst durchgeführt. Mit dem Althéra ist er einigermaßen im grünen Bereich trotz der strengen Diät. Diese Auswertung wurde auf der Reha überprüft und auch diese Ernährungsberaterin war zufrieden mit der Versorgung. So vom Ganzen her kommen wir gut hin, wenn nicht immer wieder diese schweren Infekte wären, die ihn einfach komplett zurück schmeißen.

Ja, Borkum wäre gut, aber dazu muss die Akutphase erst einmal vorbei sein. So würde es mir nichts bringen. Hätte wahrscheinlich bei dem Wind dort droben einen Asthmaanfall nach dem anderen....

Ich drücke euch die Daumen, dass es mit einer Reha bald klappt. Komisch, ich hatte den positiven Bescheid binnen weniger Tage in Händen. Woran hakt es bei euch???

Liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Huhu

auweiah, Beihilfe, Krankenkasse, das ist alles so kuddelmuddelig, man muß ja doch soviel drauflegen, wenns Kind nicht gesund ist, irgendwie fies

Das Problem mit der Reha ist folgendes, die haben das erste mal die ärztlichen Atteste versaubeutelt (da war alles bei inklus. Krankenhaus- und facharztberichte), dann hat unser Doc die nochmal hingefaxt, ich rief an, Faxe sind alle angekommen, ne Woche später die wiederholte Aufforderung, ärztliche Unterlagen einzureichen, da war ich schon mehr als genervt, denn die hätten die doppelt da haben müssen mittlerweile. Eine Woche später wurde dann die schriftlichen Unterlagen in einer falschen Abteilung dort aufgefunden und konnten endlich bearbeitet werden. Am 5.3. hätten wir nach Santa Maria gekonnt, dort sollten wir hin vom Doc aus, aber die RV kam nicht hinterher. Dann kamen die Zusagen, aber nach Wangen (und das Klima verträgt Flo nicht). Also hab ich nen Umstellungsantrag gestellt, nach 2 Wochen mal gefragt, da hieß es (und jetzt halt dich fest!): Sie müssen erst ärztliche Atteste einreichen, vorher können wir den Rehaantrag ihrer Kinder nicht bearbeiten! Ich sagte, es wären längst Zusagen da, aber der Umstellungsantrag läuft noch, da sagt die mir, davon stünde nichts im Computer, laut Computer wär noch gar nichts bearbeitet worden ich hab dann ne halbe Stunde später nochmal angerufen, diesmal ein Mitarbeiter, der anscheint mehr Ahnung hatte, denn der hatte den besseren Blick in den Computer und konnte mir dann wneigstens sagen, daß mein Fax mit dem Umstellungsantrag angekommen sei, ist doch schonmal was, nur daß das eben schon 2 Wochen her war...
Nun ists angeblich beim medizinischen Dienst und ich hätte gestern bescheid bekommen sollen....das ist echt ein Witz, und wir sind nicht die einzigen, mittlerweile weiß ich noch von mehreren, bei denen das so läuft oder gelaufen ist.