Neues von Nils.....

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Beitragvon achtfachemamialex » 15/11/2008, 14:08

Mensch Alex,
bin auch hiernur kurz online gekommen über Mini Lap.
So geht das doch nicht weiter , eigentlich sollte die Kur euch doch allen helfen,.
Ich hoffe für euch das wenigstens Erlangen den erwünschten Erfolg bringt.
Seid ganz lieb gedrückt und in den Wissen hier denkt jemand an euch
lg Alex
Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael
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Beitragvon nilsmama » 15/11/2008, 14:28

Huhuu ihr beiden!

Das ist ganz lieb von euch.... warum alles so ist wissen wir nicht, aber ich hab in den drei Wochen gelernt mich mit den Gedanken anzufreunden, dass ich es nie erfahren werde. Ich hab gewlernt die Dinge so zu akkzeptieren wie sie sind. Das fällt mir sehr schwer, weil Nils ja so ein temperamentvolles, überschäumendes, fröhliches, aber auch extrem willensstarkes Kind ist.

Der Chefarzt hier geht davon aus, dass er einfach i9n vielerlei Hinsicht übersensibel ist, dass sein Immunsystem aus irgendeinen Grunde ständig in Alarmbereitschaft steht. Ob wir die ursache dafür herausfinden wissen wir nicht. Fakt ist, dass er hochallergisch ist und da im Körper anscheinend vieles anders läuft als geplant.

Ich weiß nun auch warum diese Sache mit der Homöopathie grundlegend schief gelaufen ist. Hier in der Klinik wird eigentlich zweigleisig behandelt, homöopathisch und schulmedizinisch. Ich hab dann das Thema angesprochen, und der chefarzt wäre fast aus allen Wolken gefallen, als er erfahren hat, WIE und mit WAS Nils behandelt wurde. Er sagte wir könnten froh sein, dass wir durch diese extremen Hochpotenzen kein atopische ekzem provoziert hätten, dass selbst mit Cortison nicht mehr im Griff zu bekommen wäre.... Demnach hab ich richtig gehandelt, als ich das Zeug abgesetzt habe. Er sagt, jeder Homöopath, der etwas Ahnung hat würde die Finger von Nils lassen, weil er einfach zu viele komplexe Erkrankungen hat. Ich wusste bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass Homöopathie auch so viel falsch machen kann....

Das Fieber ist seit heute endlich so gut wie unten, vermutlich wirkt nun das Antibiotikum. Allerdings isst er nicht, trinken auch nur zögerlich... Es ist eine Gradwanderung. Ich hoffe er packt es hier gar bis zum Dienstag. Dann bin ich froh, wenn ich wieder in heimatlichen Gefilden bin und unsere Kliniken in der Nähe habe.

Ja, ich hoffe auf Erlangen, hab auch die unterlagen schon komplett hier. Hoffe dass Nils bis dahin gesund ist und alles gemacht werden kann.

Ganz liebe Grüße
Alex
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Beitragvon melle77 » 15/11/2008, 15:48

Mensch Alex, wie stark du doch bist. :eek:
Bin echt stolz auf dich wie du das alles so meisterst.
Aber du hast ja auch recht so. :wink:
Da sieht man mal wieder das Homöopathie nicht nur gutes bewirken kann, aber gut das du es abgesetzt hast.
Hört sich doch schon wenigstens besser an das das Fieber wieder fast runter ist.
Und ich drücke die Daumen das das Essen und Trinken auch bald wieder kommt und er bald wieder der "alte" ist.
Viel Kraft, gute Besserung und dicke Bussis und Knuddler. :smile:
Achja euer Paket schicke ich am Montag dann los, kam doch nicht eher dazu. :oops:
Geburtstagsstress und so.
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 15/11/2008, 19:40

Ach Melle eilt doch nicht....

Danke für deine lieben Worte :oops: ja vielleicht hast du recht.....

Ist alles nicht so leicht....Aber wir packen das schon. ich bin den ganzen Tag mit dem Althéra inkl. Maltodextrin hinterher gelaufen, ein bißerl was ist drin. Aber anstelle des Fiebers, hat er jetzt eher Untertemperatur, vielleicht weil, der Körper die Wärme nicht mehr her bringt. Aber Nils kämpft sich schon durch...

Liebe Grüße
Alex
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Beitragvon melle77 » 15/11/2008, 23:57

Gerne, dafür sind wir doch da. :smile:
Aber ich muß sagen Nils ist echt ein Kämpfer, und auch das wird er bald überstanden haben.
Aber mensch das es nicht gibt wie man dem vorbeugen kann. :D
Manchmal verstehe ich das echt alles nicht. :roll:
Dicken Knuddler. :smile:
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 19/11/2008, 15:28

Huhuu!

So sind seit gestern Abend wieder zu Hause. die Fahrt war anstrengend, da die beiden mäuschen gequengelt haben ohne Ende. Die Fähre hatte Verspätung und so zog sich das Ganz e bei Dauerregen ewig in die Länge. Aber: WIR HABEN ES GESCHAFFT!!!

Nun ist Finn krank, kein Wunder bei dem Infektionsdruck, aber das bekommen wir schon wieder hin. Nils hat auch wieder angefangen zu essen. War bestimmt auch eine dicke Portion Heimweh mit dabei. Nun ja, werden dann Ende der Woche mal unsern Kia besuchen, der freut sich bestimmt. Hatte ja nun ne ganze Weile Ruhe von uns;).

In einer Woche gehts dann nach Erlangen zum Pulmologen und danach staionär.... Bis dahin geniessen wir die hoffentlich einigermaßen arztfreie Zeit....

Anbei noch ein Bils von uns dreien vor der Klinik in Borkum. Man beachte meine "kurzen" Haare ;) So richtig bereut hab ich die fast 40 cm noch nicht, aber igrendwie vermisse ich die langen Zptteln auch... NAja wachsen ja wieder, meine Friseuse sagt immer fast wie Unkraut...

Ganz liebe Grüße an euch alle
Alex
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Beitragvon ehem. User » 19/11/2008, 15:59

HUHUHU

Schön zu lesen das ihr wieder zu Hause seit,weniger schön das es jetzt
Finn erwischt hat.
Aber ehrlich bei diesen schmuddel Wetter ist es kein Wunder ,bei uns daheim laufen auch alle mit Bild durch's Haus.
Patrick hat es richtig erwischt, Bild so das er kaum Luft bekommt,und dann dazu noch die nächtliche Schlafapnoe.
Da bekommt man selber kaum Schlaf.

Schön dein kurzer Haarschnitt,die 40cm wachsen wieder,sollst sehen wie schnell das geht.Ich habe das vor 3 Jahren gemacht aber dann richtig kurz,ab und an habe ich es schon mal bereut..wenn ich so überlege.
Du hast noch bestimmt viel zu tun an Bild was,nach solch einer langen Reise
Wünsche euch noch einen gemütlichen Tag,und genießt das Daheim sein wieder.

Liebe Grüße Inge
ehem. User
 

Beitragvon melle77 » 19/11/2008, 17:39

Huhu Alex,
schön das ihr wieder zu Hause seid. :smile:
Hört sich ja nicht so toll an wegen Finn, aber stimmt bei dem Wetter kein Wunder. :roll:
HOffe das er schnell wieder gesund wird. :wink:
Aber schön das Nils wieder isst. :smile:
Schönes Bild hast du da eingestellt.
Und die Haare stehen dir gut. :wink:
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 27/11/2008, 20:36

Huhuu!

Heute ware wir ambulant in der Uniklinik Erlangen. Erst hatten wir Termin bei Prof. Zimmermann, dem Pulmologen. Hm, wir waren ja noch nie dort, er war zwar sehr nett, stand aber ziemlich unter Zeitruck und das hat nils natürlich gemerkt, und sich dementsprechend benommen. Er will sich das alles nächste Woche mal genauer ansehen. Aber er sagt, dass Nils durch seine Allergien genug Gründe hat so infektanfällig zu sein.. Man wir sehen, ob sich noch eine weitere Ursache ergibt. Dann waren wir noch beim Handchirurgen. Den kannten wir ja zumindest schon, er hat sich auch noch an uns erinnert - warum bloß??? ;) Jedenfalls waren sich auf einmal alle nicht mehr einig auf welche Station Nils nun kommen soll. Die Chirurgen wollten ihn auf die Kinderchirurgie haben, der Pulmologe und unser Nephrologe auf die 1c... So ging das alles eine Weile hin und her. Nils ist einstweilen auf meinem Schoß eingeschlafen...Ich hatte so zimelich die Nase voll, und mein Befürchtungen hatten sich bestätigt, dass diese Fahrt "für die Katz" war. Nun ja, dann noch zur Diätassistentin rünber, die einstweilen schon ärgerlich war, dass wir so spät kommen. Auf dem Weg dahin, den mir glücklicherweise einer der plastischen chirurgen gezeigt hat habe ich die tiefen des Kellers im Erlanger Klinikum kennen gelernt....Absolut sehenswert ... Die nette Dame hat sich alles notiert, was Nils nicht essen darf, war aber bei manchen Dingen die Nils gerne mag schon mal überfordert, sollte ich selbst mitbringen. Ich seh mich am Montag schon mal mit mehreren Taschen anreisen... Zum Glück machen wir vorher Zwischenstation bei meiner Freundin, die uns auch hinbringt. Bei ihr kann ich al die "Reservesachen" deponieren....
Hoffentlich kommen wir dort ein Stück weiter, bin noch eher skeptisch, aber mal sehen. Vielleicht werde ich ja positiv überrascht.

Ganz liebe Grüße
Alex
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Beitragvon melle77 » 27/11/2008, 20:42

Huhu Alex,
mensch da hattet ihr heute aber wieder eine ganz schöne Springerei gehabt. :D
Ist ja toll wenn die Ärzte noch nicht mal wußten wo er "richtig" aufgehoben dann ist. :roll:
Wegen der Diätassistentin hat sich ja auch ein bißchen abenteuerlich angehört.
Drücke euch ganz doll die Daumen das es was Neues bei dem Aufenthalt gibt und ihr was "neues" erfahrt.
Viele knuddelige Grüße, Melle
melle77
 

Beitragvon achtfachemamialex » 27/11/2008, 21:17

Hallo Alex,
zu bekannt ist mir das was du von heute berichtest.
Dr. Zimmermann hatte Nele auch angesehen und die Diätassistentin war schon mit Nele überfordert :cool:

Die Daumen OPlief bei beiden meiner Töchter komplikationslos,also Positiv nach vorne sehen, blöd gesagt oder?
Nächste Woche sehen wir uns und ich hoffe ihr seid dann einen Schritt weiter
lg und nen Drücker Alex
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Beitragvon nilsmama » 28/11/2008, 17:27

Huhuu ihr beiden,

ds ist lieb, eure Worte, aber ich bin momentan ziemlich am Ende, einfach nervlich kaputt. Nach außen hin spiele ich und lache aber innen drin hab einfach nur die Nase voll. Ich hab nur noch Migräne, wir auf Abruf... Heule wie ein Schloßhund, es ist einfach nur schlimm....

Aber egal, vergessen... Freue mich auf dich nächste Woche Alex, ein Lichtblick endlich mal wieder

Liebe Grüße
Alex
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Beitragvon melle77 » 28/11/2008, 17:32

Mensch Alex, da weiß ich gar nicht was ich schreiben soll. :|
Ich knuddel dich mal ganz feste, wenn du magst kannst du ja gerne mal anrufen. ;-)
Weiß jetzt nur gar nicht ob du meine Nummer hast. :oops:
Gruß Melle
melle77
 

Beitragvon achtfachemamialex » 28/11/2008, 22:29

Hallo meine Liebe,
nicht viele Worte aber ich kann dich nur zu gut verstehen.
Hab versucht heute anzurufen aber die Nummer ging nicht
Drück dich
lg Alex weisst du nun schon wann operiert wird
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Beitragvon nilsmama » 28/11/2008, 23:16

Huhuu, Dienstag morgens irgendwann, wann wussten die auch noch nicht, weil alles recht chaotisch war...
Komisch mit der Nummer!?! ich sms sie dir noch mal Alex, wäre aber heute garantiert kein guter Gesprächspertner gewesen...

Gute Nacht, geh jetzt ins Bett...

Drück dich
Alex
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