Offiziell nur Bettpflege

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Offiziell nur Bettpflege

Beitragvon sabine » 20/3/2009, 13:57

Hallo alle miteinander

Wir wahren gestern im SPZ unsere Jährliche Untersuchung durch führen.
Und ich hatte da sooo... eine tolle Idee im Bezug auf Floris Rolli.
Da Ihr ja so viele Rolli Hersteller eingestellt habt, habe ich mich schlau gemacht, und wollte für Flori einen der die Rücklehne neigen kann.

Die Antwort darauf:
Flori ist durch seine MS nicht dafür geeignet !
Und die jetzige Versorgung ist für Ihm am besten!

Ihr müsst wissen das Flori nur Maxima 30-40 min noch darinnen sitzen kann.

Unsere Orthopäden meinte das dass nicht mehr zu Ändern sei und der Rolli eigentlich nur zum Befördern von A nach B sei.

Also Bett pflege :cry:

Das macht mich Traurig denn was mach ich mit denn anderen zwei?

Der Rolli hätte ja alles wieder geändert?

Die Traurige Sabine
LG
Sabine

Sabine 08/74 & Florian 04/93 Nach Misshandlung schwer mehrfachbeh./in der Entwicklung von 0-4 mon. blind & gehörlos ,Dennis 05/00 auditive Verarbeitungs-und Wahrnehmungsstörung, Ian 07/05 Gesund
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Beitragvon Sisa » 20/3/2009, 14:40

Hallo Sabine!
So ein Mist
Und wenn du nun einen kandelbaren Rolli testest?
vielleicht kommt Flori damit ja wider aller Prognosen der Ärzte besser drin klar - wofür du dir ein solchen ausleihen kannst.
Guck mal bei Sorgnach dem Tilty...

Liebe Grüße
Silke
Sisa
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Beitragvon sabine » 20/3/2009, 17:58

Hallo Sisa

Er hat schon so einen, er hat das Problem mit der 90ig grad Haltung.
Er hat ja auch schon ein Hart schalen Korsett, bringt alles nichts mehr.
Ich kann ihn Regellos in diesen 90ig grad Sitz schale nach hinten kippen.

Aber Leider reicht es Ihm noch nicht. Er will ganz Liegen.

Ich habe noch mal mit dem Reha-Techniker tel. Mitte des Jahres soll wohl noch ein neues model raus kommen.Er will mal ein Auge drauf halten für uns.

Aber das dauert halt.

LG
Sabine
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Beitragvon *Martina* » 20/3/2009, 20:21

Hallo! Guten Abend Sabine!!

Soll ich dir mal ein Bild von Jakob im Rolli schicken - wie weit der gekantelt werden kann? Es ist fast Liegeposition.

Und lass dich nicht verrückt machen von den Aussagen der Ärzte.
Schau - Jakob kann doch auch nicht alleine sitzen oder sonst was in motorischer Hinsicht - er liegt auch nicht nur im Bett.

Alleine die Ansicht der Ärzte finde ich - sage ich es mal vorsichtig - nachdenkenswert. Wenn Flori nur im Bett liegt - ist das ja nun auch nicht gerade gesundheitlich förderlich. Und ihm wird es wohl auch nicht gefallen!

Jakobs Sitzschale (kann ich dir auch gerne ohne Bezug fotografieren) ist mit Hilfe von Vakuum angepasst worden und ist aus Styropor.

Und Jakob sitzt alleine bei den Fahrten in die SVE und zurück jeweils über 1,5 Std. im Rolli und grinst immer noch.

Also - nicht traurig sein. Es wird sich eine Lösung finden. Hast du nur die Ärzte des SPZ??

Aufmunternde Grüße,

Martina

Im Löwenherz haben wir auch nur den Rolli (letztes Jahr Buggy) dabei. Wir wechseln halt dann zwischen Lagerungskissen, Rolli und Schaukel.

Ich habe trotzdem noch eine Frage: Warum sollte Flori mit Hilfestellungen, wie Gurten und Pelotten nicht sitzen können? Jakob fällt auch mal nach vorne (ich nenne es Kellerassel-Verhalten :oops: ), aber mit KG und Techniker haben wir die für ihn beste Lösung gefunden.
Nicht aufgeben!!
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon sabine » 20/3/2009, 20:59

Halöle Martina!

Danke für die Aufmunterung :daumen:

Ich lasse den Kopf ja auch nicht Hängen.
Ich habe schon ein Foto von Jakobs Rolli gesehen(irgend wo in diesen Forum :grin:) ganz nebenbei gesagt ein wirklich schöner Rolli.

Flori hat das gleiche System wie Ihr.
Unsere Ärzten hat aber leider wohl die Erfahrung gemacht das die Kinder die eigentlich nicht zum Sitzen geeignet sind(so wie Flori und Jakob) aus Muskel schwäche, die aber ja Sitzen müssen auch aus medizinischen gründen, es mit aller Hilfen die wir geben können irgendwann nicht mehr können.
Du musst auch wissen das Flori seine MS durch seiner starken Spastik sehr gefördert wird,LEIDER .

MS soll ja auch schmerzhaft sein, denn noch die Hüft OP`s die er hatte das spielt bestimmt auch eine rolle.

Es soll so ein Liege Gestell geben.
Ist aber nur für Einrichtungen gedacht, weil es für denn täglichen Gebrauch im Alltag zu groß ist.

Da ist bestimmt eine Lösung, Wir haben sie bloß noch nicht gefunden :mrgreen:

Die Optimisten
Sabine
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Beitragvon Diana » 22/3/2009, 12:07

HAllo Sabine,

wir hatten bis vor kurzem bei uns einen Jungen auf der Gruppe, mit ähnlichen Problemen, wo es auch sehr schwierig war, eine vernünftige Lösung zu finden, da er aufgrund von Spastiken und Anspannungszuständen nicht sitzen konnte, jedenfalls nicht ausreichend.
Wir haben damals von Fa. Gehrmeyer eine individuelle Lösung bekommen, wo er noch leicht aufgerichtet war (wie wenn im Bett das Kopfteil etwas hochgestellt ist), er aber ansonsten aber gut transpotiert werden konnte. DAs schöne war, dass das ganze auf Basis einer Vakuummatratze war, so dass wir bei Veränderungen die Schale entsprechend selbst verändern konnten, bzw. die Krankengymnasten diese Veränderungen dann vorgenommen haben. Vielleicht kannst du dich mit Gehrmeyer ja mal in Verbindung setzen und dich informieren, und ihr kommt so zu einer brauchbaren Lösung.

Wenn du Kontaktdaten brauchst, schichke ich dir gerne eine PN.

Liebe Grüße, Diana
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Beitragvon Julia » 22/3/2009, 15:19

Hallo Sabine,

na das ist ja ein blödes Statement, dass es für Florian keine andere Lösung geben soll. Ich weiß zu wenig über Florians zustand und kann seine Situation überhaupt nicht beurteilen, aber es kann auch ein vorschnelles Abhandeln des Problems sein, bei dem es aber dann doch bessere Lösungen gibt. Hast du schon Zweitmeinungen eingeholt (medizinisch und technisch) oder mal eine KG dazu befragt?

Mit welcher 90°-Stellung hat Florian Probleme, in der Hüfte oder in den Knien oder mag er den Oberkörper nicht (mehr) gestützt aufrecht haben? Ist der Tonus konstant oder schwankend oder einschießend?

Für all das gibt es technische Lösungen, die nicht unbedingt zu Florian passen müssen, aber eine Überlegung wert wären.

Das Untergestell Siro II von Sorg ist ein etwas sperriges und schweres aber trotzdem tolles Hilfsmittel für Menschen, die ihre Sitzschale manchmal in der Liegeposition brauchen.
Allerdings bleibt dabei der Winkel in der Hüfte und in den Knien natürlich beibehalten; die gesamte Sitzeinheit wird gekippt.

Dann gibt es das InterCo ActivLine Konzept. Das ist eine aktive Sitzeinheit, die einschießenden Spastiken nachgibt. Das System ist auch schwerer, als eine einfache Schale und auch nicht für jeden Nutzer geeignet aber ich kenne ein Kind, das damit optimal versorgt ist: Der Rollstuhl dieses Kindes gibt in jedem Gelenk unabhängig voneinander nach, sowohl in der Hüfte, als auch in den Knien und Fußgelenken (einzeln!). Der Rolli lässt sich ordentlich kanteln, aber nicht bis zur Liegeposition, wie der Siro. Vielleicht gibt es da aber auch verschiedene Untergestelle, das kann man sicher in Erfahrung bringen. Das System ist aber leider nicht mit "allem möglichen" kombinierbar.

Unsere Rehatechnik-Firma ist sehr erfahren in dem Bereich der Versorgung von Kindern mit schwerster Behinderung und baut auch Eigenes je nach Bedarf; so haben wir z.B. auch Kinder, die nur mit einer aktiven Fußstütze versorgt sind, der Rest der Sitzeinheit aber starr bleibt.

Einige Kinder haben mittlerweile große Probleme mit dem Sitzen, weil u.a. der Rumpf durch die Spastik so stark verdreht ist. Aber eine GUTE Firma kann auch da eine Schale optimal anpassen und sich KREATIVE Gedanken machen. Unsere Firma hat auch schon ein Loch in den Rücken der Schale geschnitten, damit die ausgeprägte Skoliose Platz hat und das Kind trotzdem IN der Schale und nicht AUF der Schale sitzt.

Bei anderen ist aber auch das nicht mehr möglich. Zwei Kinder haben daher ganz spezielle Versorgungen: Eines ist mit einem Sitzkissen versorgt, das ich schwer beschreiben kann, weil ich bei dieser Versorgung nicht dabei war und darum kaum Ahnung habe: Innerhalb des Polsters dieser Schale ist in ein Material, welches sich durch Luftentzug an den Nutzer anpasst. Das Kind bleibt also in seiner Haltung und das Kissen passt sich dem an und stützt eben dort, wo es nötig ist. Die Sitzeinheit wird in manchen Zeiten sogar nach Tagesform angepasst. Wenn Interesse daran besteht, informiere ich mich gerne genau, was das für ein System ist. Ich kann mir vorstellen, dass es ähnlich funktioniert, wie das, welches Diana beschrieben hat.
Das andere Kind hat eine Schale, das mit festen und einzelnen Enste-Kissen gepolstert ist. Auch da wird das Kind nicht mehr in eine Haltung gedrängt. Mit der Kantelfähigkeit bis zur Liegeposition kann man bei auftretenden Atemproblemen auch mal schnell eingreifen, ohne das Kind komplett aus Situationen reißen zu müssen. Das Mädchen war vor diesem Rollstuhl übrigens jahrelang ausschließlich mit einem Liegerollstuhl versorgt, nachdem sie (allerdings wegen der Lunge) nicht mehr in ihrer Sitzschale sitzen konnte.
Die Rollstühle sind sogar zum Transport zugelassen!

Beide Rollis sind Kompromisslösungen. Viele Therapeuten möchten gerne auf Biegen und Brechen eine physiologische Haltung des Kindes; Orthopäden sagen, dass es keine Lösungen mehr gibt und erklären ihre Patienten als bettlägerig.
Beides war isoliert nicht ohneweiteres akzeptabel und das Problem lösbar. Schmerzfreiheit und aktuelle Lebensqualität werden da häufig etwas in den Hintergrund gedrängt.

Steht "MS" für multiple Sklerose?

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Beitragvon sabine » 22/3/2009, 21:50

Hallo Diana und Julia,

erst mal Danke für eure Infos!
Das macht doch mut, das es scheinbar doch Lösungen gibt.

@Diana
wenn Du mir den Kontakt mailen würdest wäre ich Dir Dankbar!

@Julia
Flori Wird in sein Rolli in die (so genante 0 Position) gedrängt.
Die Wirbelsäule ist Krum und in sich gedreht. Deswegen mag er nicht aufrecht sitzen. Eben so ist er sehr steif in der Hüfte und mag da auch nicht in die 0 Position sein. Seine Spastik ist gleich bleibend stak.
Ja MS steht für multible Sklerose.

Ich habe auch das Gefühl das nicht auf seine Nöte eingegangen wurden ist.
Es wurde auch nicht groß überlegt ob es andere Möglichkeiten geben könnte. Kann ich denn einfach zu Firma X oder Y und nach andere Lösungen Fragen?
Muss es den nicht über eine Orthopädin laufen?

LG
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Beitragvon *Martina* » 23/3/2009, 09:42

Huhu Sabine!!

Ich mache das immer andersrum (kann aber auch wegen der PKV sein).
Wir holen den Rehatechniker und die KG - überlegen, was gut sein könnte. Testen das aus. Und dann gehe ich zum Kinderarzt und bitte um die Verordnung.

Es gibt bestimmt eine Lösung für Flori und eure Familie!! Ganz sicher!

Liebe Grüße,

Martina
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Beitragvon Sisa » 23/3/2009, 10:12

Hallo Sabine!
Bei der Fülle an Produkten auf dem Markt ist es für einen Arzt schwierig, alle Kniffs und Sonderbauten von Hilfsmitteln zu kennen.
Deshalb ist gerade die Bedarfsermittlung über einen guten Rehatechniker wichtig - wenn ihr getestet habt und zu einem zufriedenstellenden Ergebnis für deinen Sohn gekommen seit, würde ich diese Lösung samt Vorschlag eines Verordnungstextes dem Arzt zeigen - und auch Bilder dazu machen - damit die Kasse noch mehr Anhaltspunkte hat.
Etwas was man nur auf dem Papier liest, ist nie so aussagekräftig wie das, was man sieht.

Viel Erfolg
Silke
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Beitragvon Diana » 23/3/2009, 12:02

Hallo Sabine,

wir handhaben es ähnlich wie von Silke und Martina besprochen.
Zuerst klären wir mit dem Orthopäden, ob es überhaupt eine Neuversorgung gibt, denn wenn er nicht gewillt ist, eine neuversorgung zu verordnen, ist es nahezu aussichtslos. In der regel stimmt er zu oder aber er hat konkrete in der regel auch brauchbare Veränderungsvorschläge für das bisherige Modell.
Dann schauen wir gemeinsam mit Therapeuten, Schule/Kiga und entsprechenden Sanitätshäusern, was notwendig und machbar ist und das von uns für am besten befundene Sanihaus sagt dann, was es für einen Text auf der Verordnung braucht. Und dann stellt unser Orthopäde die Verordnung aus. Damit man bei unterschiedlichen Meinungen was in der Hand hat, halten wir es dann so wie Silke beschrieben hat, um den Orthopäden zu überzeugen.

Liebe Grüße, Diana
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Beitragvon anke » 23/3/2009, 14:15

HAllo Sabine,

auch wir handhaben es so wie die anderen es hier beschrieben haben. Dies hat auch dazu geführt, dass Joost eine neue Sitzschale bekommt mit einem VAkuumabdruck für den Kopf- bei uns ist das Problem, dass der Kopf extrem schwer ist und somit eine aufrechte position gar nicht möglich ist. Wir haben auch eine sehr gute Kantelung in allen unseren Hilfsmitteln.

Die Möglichkeit jemanden nur liegend zu transportieren sollte eine absolute Ausnahme sein, denn eine Aufrichtung ist für das Kreislaufsystem extrem wichtig- ebenso für die Wahrnehmung und die inneren Prozesse.

Ich wünsche Euch viel Erfolg bei der Suche von kompetenten Beratern.

LG
Anke
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Beitragvon sabine » 24/3/2009, 21:12

Hallo Ihr Lieben.

Danke für eure Untersützung.
Ihr wisst gar nicht wie viel kraft es mir wieder gibt :bounce:

Ich melde mich wenn`s was neues gibt .

LG
Sabine
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Beitragvon sabine » 27/4/2009, 06:38

Hallo Sascha!
Denn Rolli Behalte ich :group3g:
Jetzt am WE konnte ich ihn richtig testen.
Wir waren mit Florian 3 Stunden Spazieren und er ist tatsächlich in Rolli dabei eingeschlafen :daumen:

Müsste noch mit RehaTeam ,alles abklären, lass dir zeit!!!

LG
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Beitragvon Sascha » 29/4/2009, 23:41

Hehe,

Mittwoch hol ich ihn. :cool:

Ich werde den RT-Menschen noch mal anrufen, vllt. willer dabei sein und sich das ansehen. Ich weiß aber nicht, ob er selber eine Schale mit phys. Drehpunkt bauen kann. Evtl. sollte man die Twist-Schale behalten. Auf jeden Fall sollte es ein Tilty sein und kein Siro, meine Meinung. Den Tilty kannst zwar nur 30% kanteln, aber wenn die Hüfte auf ist, brauchst auch nicht mehr.

Nach der Rehab krieg ich nen Thevo2, also eine Nummer größer.

Viele Grüße
Sascha
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