Neues von Nils.....

[melle77]

Guten Nacht und einen dicken Knuddler an dich und deine Kids.

[nilsmama]

Huhuu!

Sind jetzt ja wieder in Erlangen und heute wurde Nils operiert, bronchoskopiert und die Biopsie aus der Nasenschleimhaut wurde entnommen. Der ganze Aufenthalt läuft nicht ganz rund, viele kleine undgoße Problemchen. Wir finden kaum mehr Venen, viele sind schon geplatzt, e hat starke Nachblutungen und auch im Daumen mussten sie eine Drainage legen wegen der Blutungen. Bei der Bronchoskopie haben sie entdeckt, dass der Bronchus auf der rechten Lungenhälfte nicht angelegt ist....Nun ja, jetzt bekommt er erst einmal iv Antibiose und Infusionen, weil er nicht genug trinkt....Melde mich die nächsten tage wieder, einige Blutwerte sind auch nicht okay

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Mensch Alex, das hört sich aber nicht so toll an.
Knuddel euch mal ganz feste und schicke euch viel Kraft und viele Besserungswünsche.
Hoffe bald wieder von dir zu lesen, dann aber nur mit guten Neuigkeiten.
Die Daumen sind feste gedrückt.
Gruß Melle

[Andrea1972]

Liebe Alex,

keine tollen Nachrichten von euch .

Ich drücke euch weiterhin feste die Daumen.

Seid feste geknuddelt.

Lieben Gruss Andrea

[nilsmama]

Huhuu!

Schicke mal einen kurzen Adventsgruß aus Erlangen. Wir sind immer noch auf Station. so vom Ganzen her geht es Nils besser. Allerdings isst und trinkt er wieder zu wenig, sein "altes" Problem. Er wird also immer noch infundiert. Wie und ob die Hand-Op geglückt ist, weiß ich immer noch nicht. Ich renne irgendwie den ganzen Tag irgendwelchen Ärzten hinterher. Bin schon recht enttäuscht von der Situation einer Uniklinik. Da ist unsere Kinderklinik zu Hause wirklich auf Zack... Fakt ist, dass er immer noch die Drainage in der Hand drinnen hat. Die Wunde von der Biopsie ist recht gut verheilt, dafür hat er mal wieder eine Mittelohrentzündung, trotz iv Antibiose. Mal sehen wie das die nächsten Tage weiter geht. Das c3, ein Blutwert ist grenzwertig, würde den Verdacht auf einen Komplementdefekt bestätigen, die Ergebnisse bekommen wir abe erst in ca 6 Wochen. Ich hoffe morgen endlich einen der Chirurgen zu erwischen, und dann will ich so schnell als mööglich nach Hause, egal wie....Mit dem essen wird es hier nichts Rechtes mehr, va auch weil die Ernährungsberaterin nicht wirklich kompetent ist.

Ganz liebe Grüße
Alex

[melle77]

Huhu Alex,
seid mal feste geknuddelt.
Auf der einen Seite hört es sich ja ganz gut an, aber auf der anderen Seite.
Wenn er zu Hause ist, trinkt und ißt er bestimmt wieder besser.
Aber ich weiß ja das es bei Nils leider öfters mal so ist.
Schicke euch viele Besserungswünsche, noch gutes Durchhaltevermögen und ein dickes Kraftpaket.
Sei mal feste mit deinen zwei süßen Mäusen geknuddelt.
Gruß Melle

[nilsmama]

Hallo ihr Lieben!

Sind wieder zu Hause, zum Glück. War ein anstrengender Tag heute.

Heute morgen hab ich zum ersten Mal Nils Hand ohne Verband gesehen und war doch etwas erschrocken. Schaut schon recht übel aus und eigentlich, wenn ich ehrlich bin nicht anders als vorher. Momentan kann er auch gar nichts bewegen. Der Chirurg meint, das würde sich geben. Hab heute auch erst erfahren, dass sie doch mehr operiert hatten, wie geplant. Es war also doch nicht nur eine Ringbandaufspaltung, sonder die Sehne war doch recht in Mitleidenschaft gezogen und hatte auch ganz dicke Knoten drauf, die sich die Chirurgen nicht erklären konnten. Ich hoffe wirklich, dass die OP efolgreich war. Wir müssen auch in zwei Wochen wieder hin zur Kontrolle, dann wird entschieden, was weiter gemacht wird.

Die restlichen Befunde haben wir erst im Januar vorliegen. Habe nu gerade selbst noch ein wenig gelesen und entdeckt, dass das Fehlen des dritten rechten Bronchus, und somit auch eines Lungenlappens ein Hinweis auf einen situs inversus bzw ambiguus sein kann, was wiederum ein Hinweis auf PCD wäre. Diese sogenannte Heterotaxie schließt auch Nieren missbildungen mit ein. Und auch unser Nephrologe hat heute gemeint, dass er schon einen engen Zusammenhang zwischen Nils´vielen Organanomalien sieht. Bin nun wirklich gespannt was letztlich rauskommt, aber egal wie dieser Aufenthalt letztlich war, ich denke schon dass wir ein Stück weiter gekommen sind.

Ganz liebe Grüße
Alex

[melle77]

Huhu Alex,
na da drücke ich mal die Daumen das er die Hand bald wieder bewegen kann und die OP erfolgreich war.
Aber wenn du schon mal schreibst das ihr ein ganzes Stück weiter seit, das hört sich doch schon mal gut an.
Seid mal feste geknuddelt.

[Doris]

Hallo Alex!

Was ich jetzt alles gerade gelesen habe, das war ja nicht gerade positiv.

Ich hoffe, daß Nils jetzt zu hause wieder mehr essen kann und ein bisschen auf die Beine kommt.

Ich drücke euch ganz fest.
Alles Gute und eine gute Besserung an Nils.

Alles Liebe
Doris

[nilsmama]

Danke ihr beiden, ist wirklich lieb von euch...

Wir sind ja hin um neue, weitere Diagnosen zu bekommen, und wir haben etwas gefunden, demnach.... Ich finde es, obwohl es natürlich eine neue Baustelle ist eher erleichternd. Weil man sich endlich mal seine Probleme erklären kann. Das mit der Hand ist halt eine Risikosache gewesen, aber nachdem es ihn behindert hab ich mich für eine OP entschieden. Jetzt müssen wir halt sehen wie es geworden ist. Der Arzt, der ihn operiert hat ist sehr erfahren, UNiprof und plastischer Chirurg, der weiß was er tut. Den Rest hat man nicht in der Hand....

So Klein-Nils nervt bei mir, mein kreuz ächzt weil er mal wieder in meinen Bett geschlafen hat und es immer schafft mich aus meinen Bett zu drängen, egal wie groß das Bett ist...

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Huhu Alex,
ich verstehe dich schon sehr gut was du meinst.
Auf der einen Seite ist es ja nicht so toll wenn man Diagnosen erfährt, aber auf der der anderen Seite, kann man vieles wenigstens erklären woher es kommt.
Und wegen der Hand sind die Daumen ganz feste gedrückt das es was gebracht hat.

Ja ja das mit dem Bett kenne ich auch nur zu gut.
Damian schläft auch öfters bei uns, und unser Bett ist schon 2,20 Meter breit, aber wenn Damian bei uns schläft, gibt es kein Bett was breit genug ist.
Er liegt quer und dreht sich etc.

Schönen 2. Advent wünsche ich euch und heute einen schönen Nikolaustag mit einem fleißigen Nikolaus.

Gruß Melle

[achtfachemamialex]

Na ihr lieben Drei,
ich hoffe es id nun wieder etwwas ruhiger bei euch und die Ergebnisse lassen sich gut verarbeiten.
Was mir da so einfällt , hast du mal eine Pflegestufe beantragt? Allein das ständige berwachen der Ernährung ect. müsste eigentlich reichen.
Drück dich und wenn as ist rühr dich bitte
lg Alex

[nilsmama]

Huhuu!

Der fleißige Nikolaus braucht erst einmal noch ne große Tasse Kaffee....

Über eine Pflegestufe hab ich nachgedacht, aber unser Kia hat immer noch nicht den Antrag ausgefüllt. Wenn wir im Januar dann diagnostisch weiter gekommen sind werde ich mir das Ganze nochmal zur Brust nehmen und dran bleiben. Im Augenblick hab ich dazu nicht die Kraft und va auch nicht die Zeit. Wir kämpfen immer noch um den SBA, das weißt du ja Alex....

Es war auf alle Fälle wirklich schön, dass du nach der Op da warst, hat mir sehr sehr gut getan.... Engelchen hängt hier und schaut mit den anderen zu uns herab. Wenn ich mal Zeit hab werde ich mich in die Wanne schmeißenb und der Märchenprinz, hm ja der... der wird auch noch raufbeschwört;)

Liebe Grüße
Alex

[achtfachemamialex]

Die Pflegestufe haben wir damals ein Formular der Kasse bekommen und unsere Artbriefe mitgeschickt und dann kommt eh der MDK stell zumindest den Antrag bei der KK denn du verschenkst sonst jeden Monat das Geld , es dauert eh bis die dann bei dir aufkreuzen.
Ich fands auch total schön und dein NILS ist echt ne klasse Maus
Einen schönen Nikolaus

[nilsmama]

Du Alex, den Antrag hab ich schon gestellt. Die haben mir dann die Formulare inkl. Pflegetagebuch zugeschickt und eben auch ein ormulkar für den Arzt. Und an diesem Formular hängt es. Alles andere liegt ausgefüllt hier. Aber unser Kia ist zwar an und für sich klasse, aber alles was mit Arztbriefen usw zu tun hat dauert ewig bei ihm...

Danke für das Kompliment, werde ich dem Zwergele ausrichten. Er ist entsetzt darüber wie sein Finger aussieht und bricht regelmäßig in Tränen aus, wenn er ihn ansieht.... Aber er ist total froh wieder daheim zu sein, kann endlich den Finn wieder ärgern und mit all seinen Spielsachen spielen....

Mal sehen, ob zu uns der Nikolaus kommt...

Ganz liebe Grüße
Alex