Bis du mich abholst ( BR3 Samstag 01.11.08 21:40 Uhr)

[Sisa]

Aus rtv Nr. 44:

Anna leidet an einer fortschreitenden Stoffwechsel-Erkrankung. Der Urlaub im Kinderhospiz St. Nikolazus hilft der ganzen Familie.

[Reiner]

Erinnerung: Zur Zeit läuft der Bericht auf Bayern 3, selbst bei uns im Norden zu sehen.

[Andrea81]

Hallo Reiner!

Ich hab die Sendung geschaut!

Ich fand sie gut gemacht, sie gab einen guten Einblick ins Leben in einem Kinderhospiz! Teilweise sogar sehr emtional...

LG Andrea

[*Beate*]

Hallo zusammen,

auch Jytte und ich haben uns es angeschaut und fanden es gut gemacht.

Einer Mutter muss ich definitiv recht geben, dass die Geschwisterkinder von unseren behinderten Kinder einfach in vielen Dingen zu erwachsen sind. Aufgaben automatisch übernehmen, die wir eigentlich gar nicht als Eltern wollen.



Lieben Gruß,

Beate

[*Martina*]

Guten Morgen,

ich habe es mir auch angeschaut. Es war ein bisschen komisch, einen Aufenthalt von außen zu sehen. Aber er entsprach in allen Teilen der Realität.

Und ja, Beate, du hast da schon Recht - die Geschwisterkinder wachsen anders auf. Mir ist es schon ganz peinlich, wenn meine Großen wieder freudestrahlend erzählen, dass wir wieder ins Löwenherz gehen.
Irgendwann ist es scheinbar so, dass das Das-darf nicht sein in ein Es-ist-so umschlägt.
Ich bin der Meinung, dass man die Diagnose "unheilbar und lebensverkürzend erkrankt" nur verkraften kann, wenn man ihr in die Augen schaut. Das bedeutet ja nicht, dass man sein Kind aufgegeben hat.

Ich bin sehr froh, dass es Kinderhospize gibt. Für uns war das Löwenherz ein Zufluchtsort als ich dieses Jahr körperlich zusammengebrochen bin. Wir waren so weit unten, dass wir die vorsichtigen Hinweise von Freunden ( ) sofort angenommen haben.

Im übrigen steigt die Nachfrage nach Hospizplätzen für Kinder an. Am 01.09. war im LH Anmeldetermin für 2009. An diesem Tag hatten sich schon 80 Familien angemeldet. Eine Woche später waren es schon 108 Familien.


Liebe Grüße,

Martina


Nochmal an Beate: Ich habe nur solche Geschwisterkinder kennengelernt, die so waren, wie das Mädchen gestern. Ganz fröhliche, aufgeschlossene Kinder, die trotz der belastenden Situation das Kindliche nicht verloren hatten. Ich weiß natürlich auch, dass es auch schwer belastete Kinder gibt. Vielleicht liegt es auch am Umgang der Eltern mit dem Tod, dass die Geschwister diesen Weg einfach mitgehen (müssen)?

[imke1512]

Hallo,

ich habe leider den Anfang verpasst...
Aber ich fand den Rest auf jeden Fall interessant, zumal Anna die gleiche Krankheit wie meine Tochter hat.
Wir sind auch am Ãœberlegen, ob und wann wir in ein Kinderhospiz fahren.
Wann ist der beste Zeitpunkt fürs "erste Mal"?

[*Martina*]

Hallo Imke!

Ich versuche mich mal an einer Antwort.

Ich glaube, die Zeit ist einfach gekommen, wenn man bereit ist, diese Möglichkeit anzunehmen. Wenn man sich selber eingesteht, dass sein Kind nicht alt werden könnte und dass man Unterstützung gerne annehmen möchte.

Im Nachhinein bedauere ich, dass wir die Möglichkeit eines Hospizaufenthaltes nicht schon früher angedacht hatten. An unseren Aufenthalt im Mai denke ich in voller Dankbarkeit zurück.

Ich will auch gar nicht verhehlen, dass ich am ersten Tag vollkommen erledigt war. Letztendlich ist es ja kein Entschluss, den man einfach mal so trifft.
Ich hatte auch Angst, welche Eltern und Kinder mich erwarten.

Und was soll ich sagen: Sie waren wie wir.

Ich kann es nicht richtig beschreiben.
Es war das Gefühl von Freiheit. Jakob immer haben zu können und mal abgeben zu dürfen. Ihn ohne Bedenken im LH lassen und einen Ausflug machen zu können. Mit den Mädchen was unternehmen zu können.

Weißt du, dass ich beim Aufnahmegespräch gefragt wurde, was wir denn gerne hätten? Ich habe Bauklötzchen gestaunt. Bis dahin hatte noch nie jemand nach uns gefragt.

Mir hat besonders gut getan zu merken, dass wir nicht mit unseren Problemen alleine sind. Dass es den anderen Familien auch nicht anders geht. Und mich hat die offene Art gefreut, wie man miteinander umgehen konnte.

Ich weiß nun nicht, wie es dir geht - mir gingen manchmal Gedanken durch den Kopf, die ich mit "normalen" Menschen nicht teilen konnte - weil sie für Aussenstehende unverständlich sein MÜSSEN.
Und plötzlich waren um mich herum Leute, die auch solche Gedanken hatten.

Liebe Grüße,

Martina

Wenn ihr nächstes Jahr ins Hospiz gehen wollt, dann musst du dich schnell anmelden. In St. Nikolaus/Allgäu wurden auch schon Termine vergeben.

[Sisa]

Hallo Imke!
Darf ich mich mal als Außenstehende einklinken?
Ich habe schon lange mit Martina telefonischen Kontakt - und auch mit anderen, deren Kind intensivste Unterstützung tagtäglich braucht.
Dass, was ich immer wieder heraus höre, ist dieses nicht merken, wie nah man an seine familiären Grenzen schon gekommen ist. Oft sind die Familien erst durch eine Krise (so wie bei Martina der beschriebene Zusammenbruch) der Pflegeperson bereit, sich auf den Weg ins Hospiz zu machen.
Oft dachte (und sagte ich auch) warum geht ihr nicht ins Hospiz? Nehmt euch Auszeit, Auszeit für die Geschwisterkinder, aber auch Auszeit für euch als Paar - schon bevor die Krisensituation eingetreten war.
Ich glaube, es gibt nicht DEN richtigen Zeitpunkt fürs Hospiz, sondern es gibt nur ein Bereit sein wollen, sich mit der Lebenssituation des besonderen Kindes angenommen zu haben und nicht - teilweise - zu ignorieren, nicht sehen wollen oder können.
Ich hoffe, ich bin damit keinem auf die Füße getreten? Ist, wie gesagt, meine Sichtweise als Außenstehende

Ganz liebe Grüße
Silke

[Reiner]

Hallo Imke,

in dem Beitrag gestern wurde ein für mich sehr wichtiger Satz gesagt:

Bei Erwachsenen wird das Hospiz ggf. zum Sterben besucht, bei Kindern dient der Aufenthalt im Hospiz der Entlastung der Eltern und Geschwisterkinder, und dann natürlich auch zum gemeinsamen Abschiednehmen.

Da ich Martina im Löwenherz besuchen konnte, kann ich die durch den Film vermittelten Eindrücke nur bestätigen. Es war im Löwenherz eine sehr nette und freundliche Atmosphäre. Das Gebäude war genau wie im Film mit viel Holz gebaut und mit warmen Farben gestaltet.

Ich denke bei dem Gedanken an ein Kinderhospiz muss einfach ein Umdenken bei uns Eltern und unserer Umwelt erfolgen.

Neben all den andern Plänen / Therapien die wir für Annika im nächsten Jahr noch machen würden, steht auch ein Aufenthalt in einem Hospiz auf der Liste.

Lieben Gruß

Reiner

[imke1512]

Hallo
und vielen Dank für eure Antworten!

Es ist jetzt nicht so, das wir nicht bereit wären. Ich auf jeden Fall, mein Mann schwankt noch.
Wir wollten auch schon in den Herbstferien in die Sternenbrücke, aber wir haben keinen Platz bekommen, war schon alles "ausgebucht", obwohl wir jetzt gar nicht so spät waren. Leider sind wir durch Hannah auf die Ferien angewiesen, die aber wohl auch bei anderen Familien sehr begehrt sind.

Vielleicht klapt es ja im nächsten Jahr...

[Reiner]

Hallo Imke,

evtl. versucht ihr in einem Bundesland in ein Hospiz zu fahren, wo ihr nicht wohnt, oder wo dann gerade keine Ferien sind.

Lieben Gruß

Reiner

[imke1512]

Hallo Reiner,
das ist ein guter Tip.
Ich glaube, in Niedersachsen gibt es eh kein Kinderhospiz?!

[*Martina*]

Doch, Imke!

Es ist das Löwenherz. http://www.kinderhospiz-loewenherz.de/

Wenn du magst - ich habe Bilder unter "Löwenherz" eingestellt.

Ganz liebe Grüße,

Martina

[Reiner]

Hallo zusammen,

auf der Suche nach einem Logo vom Löwenherz, habe ich diese Video vom Löwenherz gefunden.

Ein Tag im Kinderhospiz Löwenherz

Lieben Gruß

Reiner

[imke1512]

Hallo,

für die nächsten Oster- und Herbstferien ist schon alles "ausgebucht" , im Löwenherz und in der Sternenbrücke.