Miriam bekommt PEG

Miriam bekommt PEG

Beitragvon imke1512 » 3/11/2008, 19:56

Hallo alle zusammen!

Heute war ich mit Miriam in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) um sie in der Kinderklinik /Gastro vorzustellen.
Wir möchten nämlich, das sie noch in diesem Jahr eine PEG bekommt.

Und wir sind mit einem Termin fĂĽr den Eingriff wieder nach Hause gefahren :smile:
Nächste Woche Donnerstag ist es soweit, die Sonde wird dann am Freitag gelegt.
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

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Beitragvon *Martina* » 5/11/2008, 19:07

Hab keine Angst!

Ich habe mich gegen die PEG gewehrt wie verrĂĽckt.
Könnte ich die Uhr zurückdrehen - mein Widerstand war widersinnig.

Die PEG hat Jakob sehr viel Lebensqualität gegeben. Er bekommt nun alle Nahrung/Flüssigkeit/Medis, die er braucht. Und ich habe nicht den Stress, wie ich es in in hinein bekommen soll.

Du kannst Miriam ja weiter Nahrung geben.


Falls du Fragen haben solltest - ich bin da.


Ganz liebe GrĂĽĂźe,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon imke1512 » 5/11/2008, 20:25

Hallo Martina,

Angst habe ich auch nicht.
Ich hatte beruflich schon mit Sonden zu tun und mein Mann und ich sind uns auch einig, das es auf jeden Fall mehr Lebensqualität ist. Es ist dann kein Druck mehr da, das Miriam essen oder Trinken soll.
Und Miriam wird auch weiter oral essen, so lange es geht und auch nur, was ihr schmeckt :wink:

Wenn ich Fragen haben sollte, werde ich mich gern bei dir melden. Danke!
LG Imke
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Beitragvon *Beate* » 5/11/2008, 21:14

Hallo Imke,

alles wird gut, du wirst es sehen und die Daumen sind nächste Woche gedrückt in Gedanken bei dir.

Euch alles Liebe,

Beate
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Beitragvon Rosa » 5/11/2008, 21:20

Hallo Imke,

ich drĂĽcke Euch auch die Daumen.....
ich habe mich auch lange gegen eine Sonde gewehrt,
und jetzt ist der Druck nicht mehr da
und die Ausflüge länger :smile:
LG
Rosa
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Beitragvon imke1512 » 20/11/2008, 21:32

So, wir sind wieder da. Miriam hat ihre PEG, aber leider hat es länger gedauert, als erwartet. Statt zwei Nächte wurden es nun sieben.
Miriam hat hoch gefiebert, aber nun ist sie auf dem Weg der Besserung und wir wurden heute entlassen.
LG Imke
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Beitragvon ehem. User » 20/11/2008, 22:12

Hallo Imke,

schön zu lesen das ihr wieder zu hause seit,und alles soweit gut verlaufen ist. Bis auf eben der Fieberinfect.

Ich wĂĽnsche der kleinen Maus gute Besserung,
und dir weiterhin viel Kraft.

Ganz liebe GrĂĽĂźe Inge
ehem. User
 


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