Neues von Nils.....

[*Martina*]

Hallo Alex!

Herzlichen Glückwunsch!! Das wird euch bestimmt guttun!

Wir sind ähnlich lange Strecken bisher auch mit der Bahn gefahren. Im ICE gibt es Kinderabteile, in den die Kids auch aufstehen können.
Das Gepäck haben wir mit Hermes geschickt - meines Wissens zahlen manche KK den Transport auch (das haben wir bisher noch nicht gemacht..).

Wenn ich dich richtig verstehe, dann läuft die REHA über die KK und die Beihilfe?
Kannst du mir sagen, wie du auf dieses Haus gekommen bist? Ich liebäugel nämlich auch damit mal eine Eltern-Kinder-Kur zu machen.

Es müsste ein Verzeichnis mit den Einrichtungen geben. Aber wo?

Liebe Grüße,

Martina

[Reiner]

Hallo Martina,

schau mal auf diesen Link:
Karte der REHA Einrichtungen deutschlandweit

Bleibt nur die Aufgabe, entsprechend der Indikation eine geeignete Klinik zu finden.

LG

Reiner

[nilsmama]

Hallo Martina!

Es oist keine Mutter/Eltern-Kind-Kur, hätten wir zwar auch bekommen, aber ich wollte gezielt eine Reha für Nils. Eben weil ihm das Nordseeklima schon zwei mal gut getan hat, und es einfach so nicht mehr weiter gehen kann. Außerdem wären da endlich mal Ärzte über mehrere Wochen für ihn zuständig und es könnten evtl. auch noch einige anstehende Untersuchungen gleich mit gemacht werden.

Die private KK und auch die Beihilfe zahlen den Gepäcktransport, zumindest stand es nun so im Schreiben. Angeblich sogar zwei Gepäckstücke pro Person??? Mal sehen.... Mus sowieso noch klären, was wir da alles mitnehmen sollen. Nils hat ja nachts denultraschallvernebler, weiß echt nicht wie die Zimmer da ausgestattet sind.... Aber das bekomme ich raus. Sie waren am Telefon sehr nett...

Die Reha läuft über die KK und die Beihilfe, genau. Ich als Lehrerin bin ja privat versichert, aber die Beihilfestelle trägt bei mir einen bestimmten Anteil der Kosten mit. Ich musste mit unserm ärztlichen Attest an die KK herantreten. Die Beihilfestelle wollte ein amtsärztliches Gutsachten. Der Amtsarzt wiederum hat sich auf unser ärztliches Attest gestützt. Ich habe alle Instanzen gebeten es schnellstmöglich wieterzufaxen und so hatten wir die Reha innerhalb von drei tagen durch . Das ist glaube ich Rekordzeit....

Mein Vorteil war, dass ich alle Gutacten sehr schnell zusammen hatte, da wir ja laufend in der Klinik sind und sie quasi nur die letzten arztbriefe zusammenfügen mussten.

Wie ich auf Borkum gekommen bin??? Also... Letztes Jahr beim Wichteln in diesem anderen grünen Forum, du weißt schon, da hab ich viele, viele ganz liebe Freundschaften geknüpft. Unter anderen die Fibi mit dem franz und die Heike und noch so ein paar mehr. Die waren alle schon auf Reha mit (älteren) asthmakranken Kindern. Die hab ich angeschrieben und hatte im Nu drei Adressen vorliegen, die mir auch schon vom Internetauftritt her gut gefallen haben.

Borkum - Fachklinikum
Tannenhof in Graal-Müritz
und das Klinikum Norddeich

Von allen dreien hatte ich Informaterial angefordert und auch prompt bekommen. Das habe ich unserm Kia auf dem Tisch gelegt und ihn gebeten diese drei kliniken anzugeben. Vorausstezung für uns war, dass ein Akutklinikum dabei ist und dass sie sich mit so kleinen Kindern auskennen. Unser Chefarzt hat dann etwas getrödelt mit seinem Gutachten und in der Zwischenzeit hat mich Borkum telefonisch erreicht und mich gefragt, wie es denn mit der Genehmigung läuft. Sie würden uns gerne aufnehmen und würden uns schon mal einen Termin reservieren. Ich war von diesem Engagement sehr angetan und wir haben, noch ohne Zusage von KK und Beihilfestelle den 28. Oktober reserviert. Beim Amtsarzt hab ich gleichdiesen Termin mitgeteilt, ja, und so ging alles ganz schnell.....

Wenn die beiden größer sind fahren wir noch mal auf Kur, dann will ich auch Anwedungen, aber Nils war noch nie lange von mir getrennt, und es wäre ein Schock für ihn, das will ich nicht....

Ich hab auch das ganze Netzt abgegrast nach einem Verzeichnis und bin nicht fündig geworden.

Vielleicht sollten wir hier so was anlegen? So nach krankheitsbildern gegliedert??? Das wäre doch eine große Hilfe, oder?

So ist ein halber Roman geworden, muss jetzt noch aufräumen und putzen, bääähhhhhh

Liebe Grüße
Alex

[*Martina*]

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für die Infos.

Alex, bei uns besteht die selbe Konstellation mit KK/Beihilfe wie bei euch.
Mit der Beihilfe komme ich allerbestens klar (ganz liebe SB!), nur die KK legt mir die Steine in den Weg.

Ich werde jetzt abwarten, ob und wann wir wieder ins Löwenherz können und mich dann um eine Kur kümmern.

Und ja - ich habe auch schon gegoogelt - aber ich finde einfach keine Treffer für das, was wir brauchen.
Bei einer Sammlung mit Krankheitsbildern/Bedürfnissen wäre ich dabei.

Liebe Grüße,

Martina

[nilsmama]

Huhuu Martina!

Mit unserer Sachbearbeiterin haben wir auch richtig Glück, sie ist nicht so akribisch und bearbeitet alle Anträge sehr schnell. Hat sich eben auch bei Reha sehr für uns eingesetzt.

Alle Krankheitsbilder wirst du auch nicht unter einem Hut bringen. Wir haben Nils Nierenerkrankung auch völlig außen vor gelassen und haben eben Prioritäten gesetzt. Diesmal kommt es uns va auf eine allgemeine Stabilisierung seines Zustands, seines Immunsystems an.

Ich denke grad mit behinderten Kindern kann so ne Reha einfach helfen Spannungen innerhalb der Familie abzubauen, da man da einfach mal Zeit füreinander hat und sich nicht um den Haushalt und das Alltägliche kümmern muss. Das erhoffe ich mir zumindest.....

Unsere KK braucht normalerweise auch immer Druck, damit es zum erwünschten Ergebnis kommt. Sie wollten beispielsweise Nils´Ernährungsberatung, die uns von der haunerschen Kikli verordnet wurde nicht zahlen. Weil es angeblich nicht zur notwendigen Heilbehandlung einer Krankheit dient....

Ich hab dann einen sehr energischen Brief dorthin geschrieben und ihnen unsere Situation mal sehr klar gemacht und siehe da, auf einmal zahlen sie die Beratung voll. Als ob wir zum Spaß nach München fahren und versuchen einen Ernährungsplan aufzustellen, damit der kleine Knirps wenigstens was essen kann....

Naja, oftmals versteht man diese Institutionen nicht, leider...

So noch schnell Wäsche machen und versuchen etwas Sonne zu erwischen, einkaufen muss ich auch noch, werde die Zwerge bei meinen Eltern parken... Dnan gehts bedeutend schneller....

Ganz liebe Grüße
Alex

[*Martina*]

Hallo Alex,

Jakob bekommt keine Reha, weil eine Verbesserung nicht möglich ist, so dass es sich nach Ansicht der KK nicht lohnt.
Letztendlich braucht er das auch nicht wirklich.

Und ich bin ganz deiner Ansicht, dass man, wenn man sich eine Verbesserung erhofft/erwartet, sich erstmal des größeren Problems annehmen muss.

Und ja - wir brauchen letztendlich Erholung von 6 Jahren Pflege, die nun einmal im Monat mit 4 Std. erleichtert wird.

Eine für uns alle fünf (Jakob will ich nicht in die Kurzzeitpflege tun - ich schaffe es seit dem Löwenherz immerhin ihn mal Stunden abgzugeben). Dann müsste es eine stundenweise Betreuung für die Kinder geben. Für meinen Mann Entspannung und für mich Erholung.

Und wie ich da a) was finden soll, ist mir ein Rätsel. Und b) hat mir die KK schon beim LH-Aufenthalt gesagt, ob sich mir einbilde, sie würden mir einen Urlaub zahlen (Klar, ich hole mir mit Freude ein Attest, in dem steht, dass mein Kind nicht lange leben wird. Das war nach dem mehrwöchigem KH-Aufenthalt meines Mannes und nach meinem körperlichen Zusammenbruch, der zum Glück gut ausgegangen ist.)


Ich hoffe, du hast schon gewählt!

Ganz liebe Grüße,

Martina

[nilsmama]

Huhuu!

Habe noch nicht gewählt, erst nachmittag, meine Mama ist Wahlhelferin und ich schleppe nicht beide Mäuse mit zur Wahl, Finnchen plaudert doch alles aus ....

Das ist ja immer meine Rede. Es ist so ungerecht, dass man wenn man chronisch kranke und behinderte Kinder hat für alles kämpfen muss. Der ganze Schreibkram, die Laufereien. Und meistens gehts auch nicht auf den ersten Anlauf... Und dann wird man noch von den anderen Leuten blöde angeguckt oder angeredet... Das ist das allerletzte.

Nils schaut ja nach außen hin "normal" aus, wie jedes Kind auch. Alle seine Behinderungen, Einschränkungen, Krankheiten laufen größtenteils im Inneren des Körpers ab. Anfang des Schuljahres wurde ich von meinen Kollegen mal wieder gefragt, ob DIE KindER endlich mal gesund wären... Als ob ich wegen jedes Schnupfens daheim bleibe. Und, ob der Vater nicht auch mal aufpassen könnte, damit ich mehr Morgenbetreuungen machen könnte... Nein, der Vater hat seine Kinder seit fast drei Jahren nicht gesehen und will es auch nicht, er hat damit abgeschlossen....

Letztes Jahr um die Winter- und Weihnachtszeit ging es Nils wirklich verdammt schlecht, aber das hat auch keiner recht beachtet. Und letztes Jahr im Herbst hat es mich fast 8 Wochen zu Boden gestreckt, mit zwei Lungenentzündungen, und nen Magen-Darm-Virus. Ich konnte nicht ins KH, obwohl ich sollte, weil niemand sich mit Nils so richtig auskannte. Er hätte quasi mit gemusst....Ich konnte nicht arbeiten gehen, und auch daheim blieb alles liegen. Jedem Pensionär wird in unserer Schule eine Karte geschrieben, aber bei mir kam nichts, kein Anruf, keine netten Worte.... Das ist frustrierend....

Aber es gibt doch sowas wie Familienrehas... Im Notfall müsst ihr es so machen, dass du, dein Mann, deine beiden Töchter ein Attest für eine Reha bekommen, eben auf Grund psychischer Erschöpfung, Burnout usw... und Jakob als Begleitperson mitfährt. Vielleicht alles in der Nähe vm Löwenherz. Dass, falls ihr Hilfe braucht noch jemand für Jakob da wäre.... Das ist die einzige Möglcihkeit, die mir einfällt. Wir hatten einen ganz netten Amtsarzt, es ging problemlos und er hilft uns auch in Zukunft sicherlich weiter....

So weiter aufräumen und putzen....
Liebe Grüße an euch und einen schönen Sonntag

Bis später
Alex, die es grad ganz schade findet keine Jungfrau, sondern ein sensibler Krebs zu sein;)

[*Beate*]

Hallo Alex,

na bist du schon etwas aufgeregt ?


Lieben Gruß,


Beate

[nilsmama]

Huhuuu Beate!

Warum? Aufgeregt??? Wegen München? Oder der Reha???

Habe momentan so viel um die Ohren, dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll.... Die Aufregeung kommt erst wenn wir losfahren, egal wohin....

Ganz liebe Grüße an dich
Deine Alex

[nilsmama]

Huhuu!

Wollte nur mal schnell vorbei winken.... Habt ja ganz fleißig geschrieben die letzten Tage....

Wir sind seid heute Mittag wieder daheim, ein langer Bericht folgt heute Abend oder spätestens morgen....

Fakt ist: wir fahren jetzt am 28. Oktober nach Borkum und gleich in Anschluss an die Reha müssen wir ne gute Woche stationär in die Uniklinik Erlangen.....

So springe schnell unter die Dusche und bringe die Mäuschen ins Bett....

Ganz liebe Grüße
Alex

[nilsmama]

Huhuu!

Heute habe ich den Bescheid von unserer KK bekommen, dass Sie sich an den Fahrten nach München und Erlangen anteilig beteiligen werden....

Ich freue mich sehr, und bin erleichtert, dass ich wirklich noch einen Widerspruch eingelegt hatte....

Zitat: "Auf Grund der Besonderheit und der Schwere der Erkrankung ihres Sohnes Nils erstatten wir auf freiwilliger Basis bis auf weiteres die Fahrten...."

Jipiiieeehhhh!

Ganz liebe Grüße
Alex

[nilsmama]

So und nun unser München-Bericht:

Die vergangene Woche war eine sehr turbulente Woche und wir sind alle sehr geschafft...

Wir waren nun endlich bei Frau Dr. Mira Dorcsi-Ulrich, eine Kinderärztin mit dem Schwerpunkt Homöopathie. Schon etwas älter, dafür mit umso meh Lebenserfahrung.... Sie wirkte sehr kompetent, nahm sich sehr viel Zeit für eine ausführliche Anamnese und versucht nun auf "natürliche" Art Nils Immunsystem zu stärken. Wer mich kennt weiß, dass ich von dieser Art der Medizin nicht überzeugt bin, aber ich lasse mich gerne eines Besseren belehren.... Leider war sie auch eine "Weißbekittelte" und Nils hat sein ganzes Programm abgezogen. Sie meinte das mit Strenge und rauem Ton zu kommentieren, worauf Nils mit noch mehr Protest und Abwehrhaltung reagiert. Es war schrecklich, ich wünsche mich in solchen Momenten ganz weit weg... Funktioniert aber leider nie, warum auch immer. Doch ihren Satz :"Ich bin nicht hier um zu ERZIEHEN, sondern um zu therapieren" fand ich schon sehr vermessen. Ich bin schon der Meinung, das ich meine Kinder gut erziehe. Und dass Nils bei Ärzten so austickt ist ihm nicht zu verdenken. Ich kann auch nichts machen, ich komme gar nicht an ihm ran, kann ihn nur festhalten und ruhig auf ihn einreden.... Naja, wenns was bringt, dann "schlucke" ich solche Sprüche einfach......

Der nächste Tag in der haunerschen Kinderklinik war nicht so ergiebig wie anfangs vermutet. Eigentlich war ich gekommen, damit die aufgestellten Diagnosen verifiziert werden sollten. Wir hatten im Anfang August zur Auflage bekommen ein strenges Asthma- und Ernährungstagebuch zu führen. Das habe ich auch sehr akribisch getan, konnte aber nicht den vermuteten Zusammenhang zwischen "schlecht eingestellter Diät" und seinen bornchopulmonalen Problemen erkennen. Prof Reinhardt und Dr. Rüssman auch nicht, denn sie haben die Tagebücher gar nicht wirklich angeguckt. Das hat mich ziemlich aufgeregt. Denn ich habe doch jeden Abend ne ganze Weile an den Aufzeichnungen gesessen und es ist ja nicht so dass ich sonst nichts zu tun hätte. Fakt war, dass die Ärzte meinten, dass "alles ja schon VIIIIIIEEEL besser geworden sei" (echt????) und ich mich doch beruhigen solle "Kinder in diesem Alter wären nun mal häufig krank. Wir wollen mit weiterer Diagnostik noch bis Februar warten, dann werde man ja mal sehen. Nils entwickele sich ja schließlich weiter...." Ich saß erst einmal da wie festgenagelt, denn ausgemacht war, dass wir weiter therapieren bis Ende Oktober und dann evtl. medikamentös etwas ändern und weitere Untersuchungen veranlassen. Und da Nils trotz Nordseeaufenthalt zwei schwere Infekte hatte fanden wir es alle angebracht nun weiter zu suchen. Sie haben mir dann noch ein Rezept über Bronchovaxom in Hand gedrückt. Das wars. Zu erwähnen brauche ich sicherlich nicht, dass sich Nils NICHT hat untersuchen lassen. Die Ärztin schaute zudem dauernd auf die Uhr und meinte sie hätte noch andere Patienten in der Ambulanz sitzen.... Ein unmögliches Verhalten, ich bin ja auch nicht aus eigenen Stücken nach München gegangen, sondern Dr. Ponader schickte uns, weil er selbst in unserer kleinen Klinik einige der erforderlichen ausstehenden Untersuchungen nicht machen kann. Hiermit ist unsere Präsenz in der haunerschen Klinik beendet.

Am Freitag dann noch Besuch bei unserer Ernährungsberaterin, Ökotrophologin Frau Hitzelsperger. Wahrscheinlich ist sie die Person, die ich kennen lernen sollte. Sie hilft uns wirklich sehr weiter und diese Termine sind Enspannung pur. Nils baut zu unserem Füßen mit der Eisenbahn, alles verläuft harmonisch, kein Geschrei, Gebrülle, kein Beißen, Schlagen, Kratzen..... Wir werden nun doch mit einem ergänzenden Calciumpräparat arbeiten, da Nils hier Lücken aufweist, auch Vitamin C werden wir bedarfsweise substituieren. Ansonsten haben wir seine Probleme gut im Griff. Sie auch wieder betont, dass ich mich wirklich sehr, sehr gut auskenne, und sie die Hypothese der haunerschen (Zusammenhang Diät - Lungenprobleme) nicht halten kann. Außerdem werden wir im Dezember eine Nährstoffkur machen und sehen, ob es etwas bringt.....

Nun sind es nur noch ein paar Tage bis wir am 28. Oktober, einen Tag vor dem Geburtstag meiner Mama nach Borkum aufbrechen werden. Wir sehen den Aufenthalt noch mit gemischten Gefühlen entgegen. Ich hoffe, dass sie dort auf Nils`Ernärhungsprobleme gut eingehen werden und auch das gelten lassen, was wir hier mühsam erarbeitet haben. Hoffentlich macht Nils nicht dicht und verweigert wieder alles..... Aber da sie in Borkum auch eine Testküche haben werde ich mich im Zweifelsfall selbst an den Herd stellen , da habe ich ja kein Problem.... Ich erhoffe uns für den Aufenthalt keine neuen Diagnosen, bin mir bewusst, dass es Nils vermutlich durch das extreme Reizklima im Oktober erst einmal "darnieder macht". Aber vielleicht schaffen wir es ja sein Immunsystem weiter zu stärken. Und von der Zeit, die meine beiden Mäuse endlich mal mit Mama haben dürfen werden wir alle drei profitieren.... Ich bin schon schwer am Organisieren und Packen. Gerade für Nils muss viel mit. Angefangen von Medikamenten, Verneblern, Inhaliergeräten..... bis hin zum Essen für die ersten Tage. Mein Vater wird uns mit dem Auto begleiten. Die Zugverbindungen sind nicht günstig und mehr als 1 Stunden Zugfahrt mit den Kleinen ist mir zu viel. Da gehts mit dem Auto schon viel schneller und ich muss mir ums Gepäck nicht allzu viele Gedanken machen.....Wir werden vermutlich drei bis maximal vier Wochen bleiben. Und eben gleich in Anschluss dran nach Erlangen stationär gehen. Ich habe mit Professor Dötsch vereinbart, dass er sich um die Korrdination der ganzen Untersuchungen kümnmert. Und so werden wir vermutlich eine gute Woche in Erlangen sein.

Dank meines Papa habe ich auch in Borkum Internet. Habe einen neuen Laptop mit mobilen I-Net, und vermutlich dort droben endlich mal Zeit meine emails regelmäßig und ausführlich zu beantworten.....

Nils hat einen Infekt aus München mitgebracht, aber dank der Antibiotikaprophyalxe die er wieder bekommt scheint es die allererste Erkältung seines Lebens zu sein. Noch setzt sich nicht fest, er hat zwar etwas Atemnot beim Husten, aber kein Vergleich .... - bislang... Mal sehen was noch kommt, bin ja von Haus aus skeptisch. Leider scheint er auf die Globuli, wie auch immer allergisch zu reagieren, er hat ganz schlimm Ekzem, und ich muss mal wieder Cortison drauf schmieren.

Heute ist noch schwer Schule angesagt. Muss die nächsten Wochen vorbereiten. Mein schechtes Gewissen, dass ich nicht da bin, nagt immer noch sehr. Aber jetzt ist es an der Zeit mal nur an uns zu denken. Ich hoffe, es ist die richtige Entscheidung....

Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung schickt euch

Alex

[nilsmama]

Huhuuu!

Sind heute gut in Borkum angekommen. Die Kinder waren auf der langen Autofahrt sehr brav gewesen. Das Wetter ist zwar eher regnerisch, aber das macht uns nix aus...

Bislang sind wir sehr positiv überrascht, alles ist sehr schön und gemütlich. Wir haben zwei Zimmer und ausreichend Platz. Die Klinik liegt direkt am Strand. Alle sind ausgesprochen freundlich und beühen sich sehr. Sogar mit dem Essen für Nils - meine größte Sorge hat alles geklappt...

Morgen haben wir langes Aufnahme gespräch und einige Termine hier, mal sehen, halte euch auf den Laufenden....

Ganz liebe Grüße
Alex

[melle77]

Alex, schön das ihr gut angekommen seit. :-)
Hört sich ja schon mal alles ganz gut an.
Für morgen sind die Daumen gedrückt und ich wünsche euch viel Erfolg und so.
Gruß Melle

[nilsmama]

Danke Melle, es ist wunderschön hier, war eine gute entscheidung diese Klinik....

Wie gehts euch?

Ganz liebe Güße
Alex