zum Ersten bin ich froh, dass eventuelle Missverständnisse ausgeräumt sind.
Und nein - wir bekommen wirklich die Unterstützung, die wir brauchen. Nicht immer ohne Kampf, aber ich bin sehr dankbar für die Unterstützung durch KK und Staat.
Und das sage ich ohne wenn und aber.
Wir haben sehr nette SB bei der Beihilfe und bis auf wenige Ausnahmen auch bei der KK/PK. Es gibt wirklich keine Benachteiligung (Ganz im Gegenteil: Wenn ich auf die Rechnungen schaue, frage ich mich manchmal, wieviele Leute gesund sind, damit diese Kosten für Jakob gedeckt sind. Alleine die Sondenkost hat bisher pro Monat über 1600 Euro gekostet.).
Und JA! Du hast in einem vollkommen Recht - und das habe ich gestern auch mit Anke besprochen - genauso, wie man das bestmögliche für normal entwickelte Kinder will, möchte man natürlich auch für die behinderten.
Und JA - du hast auch da Recht - wir wollen für Jakob keine Therapie im Sinne: "Es wird alles besser", sondern wir wollen den status quo halten. Und wollen, dass er grinst. Mehr nicht.
Um es mal dumpf auszudrücken (Und das ist auch der Seilakt, auf dem wir uns bewegen): Wir wollen, dass es ihm gut geht.
Und ja - deinen Vorschlag von wegen Vorstellung des Kindes habe ich auch schon wahrgemacht Leider geht es bei uns nicht persönlich. Aber deine Darstellung hat mich wirklich zum Lachen gebracht:
Na dann wird Zeit! Ich bin mal mit den Mädels bei einer hereinspaziert und habe ihr gesagt, sie solle doch jetzt und hier den Mädels ins Gesicht sagen, dass sie in ihren Augen nicht weiter sind als beschissene Krüppelkinder. Das ganze Großraumbüro war so still, dass man eine Büroklammer hätte fallen hören können. Hat sie nicht, aber sie unterschrieb die Genehmigung etwa 3 Sekunden später.
Bei uns hatte damals die Beihilfe den Therapiestuhl abgelehnt und ich habe dann gebeten, dass auch Jakob, die Möglichkeit haben soll, sitzen zu können. Und habe ein Foto geschickt. Einen Tag später habe ich einen Anruf bekommen. Von der SB, die mir unter Tränen sagte, dass Jakob die Möglichkeit zu sitzen bekommt und ich SOFORT das Teil bestellen soll.
Geht doch! Und das im gegenseitigen Verstehen.
Aber gehen wir mal sachlich weiter:
Wir haben die Möglichkeiten der
- Verhinderungspflege,
- Pflegeleistungsergänzung
- Eingliederungshilfe
- Persönliches Budget
Ich bin eigentlich nicht wirklich auf den Kopf gefallen - aber die Abgrenzungen finde ich schwierig.
Liebe Grüße,
Martina