Allergien verändern sich... aber leider nicht immer positiv

[nilsmama]

hallo ihr alle,

halte heute die aktuellen ergebnisse des cap-rast-tests von nils in den händen, und bin doch etwas beunruhigt und fertig.

er hatte schon als säugling hochgradige sensibilisierungen und so haben wir von anfang an versucht allergene zu meiden. erste heftige reaktionen hatte er auf milch, ei und weizen. hochgradige sensibilisierungen auf haselnüsse...

seine reaktionen gehen bis hin zur anaphylaxie.

nun haben wir noch einmal alles aufgerollt, weil seine asthmatischen beschwerden auch so unkontrolliert sind und er immer wieder heftige neurodermitisschübe hat. nun hat er auch noch CAP-Rastklasse 6 auf Erdnüsse und Fisch (Kabeljau/Dorsch)... Wie seine reaktionen da aussehen weiß ich nicht. der kleine ist sehr skeptisch, was essen anbelangt, und demnach isst er vieles auch nicht...

momentan haben wir alles einigermaßen unter kontrolle, wenn auch die einschränkungen und ausgrenzungen im kiga oft hart sind, aber was wird passieren, wenn er zur schule gehen wird?... puh... mein großer hat gestern ein nikolauspäckchen mit "äpfel, nuss und schoki" heim bekommen. dieses päckchen überhaupt nur in die hand zu nehmen, hätte gereicht, um den kleinen auf die intensivstation zu bringen.

er hätte es in der schule sicher angefasst, das alles sehr liebevoll in einer weihnachtsserviette eingepackt war. nicht auszumalen. hier haben wir alles sofort in der mülltonne entsorgt, der schock saß tief. mein großer hätte auch vieles draus nicht essen können, die lehrer wissen von den Allergien, aber umreißen einfach nicht das ausmaß.... man wird immer als hysterisch abgetan (o-ton: wie sollen denn das was ausmachen, wenn erdnüsse im raum sind? so ein quatsch...), aber für uns allergiker ist es nun mal eine lebensgefahr...

die weihnachtszeit ist schlimm, selbst in der stadt schrecken nikoläuse nicht dvaor zurück den kinder schoki und co in die hand zu drücken, wir mussten das zeug sogar aus den kinderwagen rauspicken....

wie geht ihr mit schweren allergien um?

wie managt ihr das leben außer haus?

liebe grüße
alex

[Diana]

HAllo Alex,

bei uns sind es ja zum Glück "nur" Unverträglichkeiten, keine Allergien, so dass ich das ganze relativ locker angehen kann. Und Auch die Auswirkungen sind in einem Rahmen, dass ich den Umgang bisher den Jungs gut selbst überlassen kann. Es hat keine besorgniserregenden oder lebensbedrohlichen Auswirkungen und die Leidtragenden sind sie selbst. So haben sie beide sehr schnell gelernt, was geht und was nicht. Und Lasse kann das mittlerweile auch sehr gut einschätzen und entscheidet im Kindergarten sehr gut, ob er ein Stück Kiwi vom Obstteller isst oder eben mehr und die Auswirkungen halten sich dann in Grenzen. Aber bei uns ist das eben auch nicht so ausgeprägt.
Eine von Lasses Freundin reagiert sehr heftig auf Milch und Weizen. Sie weiß sehr genau, was sie darf und was nicht und wenn sie sich unsicher ist, lässt sie lieber die Finger davon. Wenn im Kindergarten gemeinsam gebacken wird oder ein Kind zum Geburtstag Muffins oder Kuchen mitbringt, ist sie von zuhause aus sehr gut versorgt. DA solche Termine bei uns immer zwei Tage vorher angekündigt werden, erkundigt sich ihre Mutter, was es gibt und dann hat die kleine eben Waffeln oder Muffins dabei, die sie verträgt, wenn es Fruchtequark gibt, bringt sie sich ihren eigen Sojajoghurt mit und macht sich dann eine Extraportion mit dem Obstder Gemeinschaft etc. Aber das ist natürlich eine Frage der zeitlichen Kapazitäten. Momentan ist ihre Mutter noch zuhause, aber im nächsten JAhr will sie auch wieder arbeiten gehen und ob sie als Ärztin dann die Zeit und die Muße hat.....
Aber trotz allem bleibt da doch immer noch so ein Stück Ausgrenzung. LAsse hat sich für dieses Jahr einen Piratengeburtstag gewünscht und in den Kindergarten hat er dann Spieße mitgenommen, natürlich mit Piratenfahne... Da wir mit der Familie recht oft Kontakt haben, ist dieses Thema für uns recht präsent und ich habe für ihre Spieße den Käse weggelassen, sie hatte aber trotz allem die Spieße mit Piratenflagge, worauf sie sehr stolz war. Aber das ist dann halt doch nicht immer der FAll und es bleibt eben doch immer das Gefühl, etwas "anderes" zu haben/ zu sein.
Von Seiten der Schule finde ich es sehr verantwortungslos diese Problematik zu bagatellisieren. HAbt ihr nicht die Möglichkeit, euch von einem Arzt bescheinigen zu lassen, was wie problematisch ist? Eine freundin von uns reagiert auch auf Nüsse, aber eben nur, wenn sie isst, anfassen ist kein Problem. ebenso reagiert sie mit Atemnot auf Fisch, wenn sie ihn isst. Aber wenn der Fisch in der gleichen Soße war und sie ihn rauspickt, ist es kein Problem mehr. Allergien sind doch einfach sehr unterschiedlich. Von daher muss die Schule doch auch sensibel mit den unterschiedlichen Auswirkungen umgehen.

Liebe Grüße, Diana

[nilsmama]

hallo diana,

nils legt keinen sonderlichen wert aufs essen, dazu hat er immer zu wenig zeit, selbst im kindergarten. das geburtstagproblem hab ich abgehakt. ich hatte listen geschrieben, wo ich die eltern gebeten habe sich einzutragen, etwa einen tag bevor das kind geburtstag hat, damit ich dem kleinen etwas ähnliches mitgeben kann. es hat nicht funktioniert, und ich einstweilen resigniert. nils ist es "egal", ob er seine normalen brotzeitsachen isst oider nicht. er bekommt dann im kiga was aus seiner naschkiste. aber wie gesagt, aus süßigkeiten macht er sich nichts.

für ihn ist es auch was besonderes, wenn er einfach mitessen darf. im herbst haben sie ein kartoffelessen gemacht. er war hin uns weg, dass er das gleiche essen durfte wie alle. die kiga-leiterin hatte auch noch seine margarine besorgt für die kartoffeln und er schwärmt bis heute davon. bei uns zu hause ist alles kein problem, wir haben uns arrangiert, jetzt nach 5 jahren konfrontation mit einem schwerstallergiker, auch die freunde und bekannten wissen,w as er darf, und bei seinen paten und meinen eltern ist auch alles normal. im urlaub verhandelt er schon selbstständig, hat sich mit dem kaffeeb esitzer auseinander gesetzt, weil er auch einen kaba wollte. er hat ihm en detail erklärt was er darf und was nicht, und am ende hat er wirklich das bekommen, was er wollte.

er ist durch seine krankheit sehr selbstbewusst geworden, kann sich gut artikulieren und versteht auch schon vieles. allerdings beginnt er auch langsam damit zu provozieren. so nach dem motto wenn ich was nicht bekomme was ich jetzt gerne möchte, dann esse ichw as verbotenes... ich halte ihn nicht davon ab, er muss die erfahrung einfach machen, auch wenns ihn dazu in die klinik verschlägt.

mit der schule werde ich nochmals das gespräch suchen, vor allem mit der lehrerin, aber gerade eben ist es mir aus gesundheitlichen gründen nicht möglich, leider.

liebe grüße
alex

[Stella]

Hallo Alex,

immer, wenn ich hier aufmache und antworten will, dann kommt mir was dazwischen , ich hoffe, dieses Mal klappt es.

die lehrer wissen von den Allergien, aber umreißen einfach nicht das ausmaß.... man wird immer als hysterisch abgetan (o-ton: wie sollen denn das was ausmachen, wenn erdnüsse im raum sind? so ein quatsch...), aber für uns allergiker ist es nun mal eine lebensgefahr...

die weihnachtszeit ist schlimm, selbst in der stadt schrecken nikoläuse nicht dvaor zurück den kinder schoki und co in die hand zu drücken, wir mussten das zeug sogar aus den kinderwagen rauspicken....

Das sind auch unsere Erfahrungen.

Ich war kurz davor, ein Shirt bedrucken zu lassen: NICHT FÜTTERN! ANAPHYLAKTIKER!

Egal wo, das Kind hatte was zu Essen in der Hand, bevor ich auch nur blinzeln konnte.
Einmal, am Wahlsonntag, waren mein Mann und ich gerade hinter der Wahlwand verschwunden, als der Bürgermeister Ben einen NUSSkeks in die Hand drückte.
Ich bin in solchen Situationen immer so angespannt und auf dem Sprung, weil ich ja weiß, wie schnell es gehen kann, habe es also mitbekommen, springe aus der Kabine raus und rufe: 'Nein, den darf er nicht!' Und der Bürgermeister: 'Seien Sie doch nicht so streng, es ist doch nur einer!'
Als ich ihm dann erklärt habe, was passieren kann, da wurde er ganz blaß und seitdem achtet er genau darauf bei Veranstaltungen im Ort, dass immer was benkompatibles dabei ist.

Einmal hatte er Nougat in die Hand bekommen, was sofort schmolz.
Wie er danach im Gesicht aussah! Verschwollen, feuerrot, kaum zu erkennen.
Hätte er davon was in den Mund bekommen... ....

Unser Kindergarten achtet sehr genau, er bekommt immer 'sein' Tütchen und darf nie mitessen, wenn es in der Küche zubereitet wurde.
Ausnahmen sind frisch geschälte Äpfel mit einem frisch gewaschenen Messer, das vorher keinen 'Feindkontakt' hatte. Da darf er dann mitessen und fraut sich so, wie Nils sich über die Kartoffeln gefreut hat.

Ganz generell ist Essen hier auch sehr schwierig.
Durch eine orale Überempfindlichkeit/ Wahrnehmungsprobleme hat er Essen lange Zeit erbrochen und bestimmte Konsistenzen lösen auch heute noch einen Würgereiz aus.
Er lehnt vieles schon nach einer optischen Begutachtung ab, quasi sicherheitshalber.
Und dunkle Sachen gehen gar nicht.


Ist Nils Integrativkind?
Ich denke, nur das ermöglicht hier den sehr individuellen Umgang- und ja, vor der Schule graust es mir .

Dankenswerterweise beginnt er nun damit, von sich aus zu sagen, dass er das nicht darf.
Früher nahm er es immer in die Hand, so kam es dann z.B. zu der Nougatreaktion.
Aber er ist eben auch gerade erst 4 Jahre und sehr neugierig, das ist manchmal recht heikel.

wie geht ihr mit schweren allergien um?

wie managt ihr das leben außer haus?

Ja, wie?
Wir leben schon zurückgezogener, denke ich.
Gehen nicht mal spontan essen (haben aber eine Stamm- Pizzeria, in die wir 'sein' Essen mitbringen dürfen), müssen einen Urlaub sehr genau planen.
Dadurch, dass er auf Spuren reagiert, ist es ja sehr heikel oft.

Im Krankenhaus musste ich darauf achten, dass sein Essen wirklich allergenfrei war, wir haben ihm was von zu Hause mitgebracht, weil dort die Küche absolut nicht verstanden hat, was OHNE Ei und OHNE Nuss heißt - und auch OHNE Spuren.
Gerade dort, wo die Infusion nach dem letzten Notfall noch lief, wurde quasi die nächste heikle Situation herausbeschworen .

Wenn wir einkaufen (also bummeln) oder Freunde besuchen, dann habe ich immer eine Tasche 'Ben- Essen' dabei.
Da er auch noch überhaupt gar nicht trocken ist, zusätzlich den ganzen Wickelkram.
'Mal eben schnell'- das geht gar nicht.

Für Kindergartengeburtstage backe ich etwas ähnliches, aber ähnlich wie Nils ist es Ben oft egal, wenn er einfach seine Dose leer ist.
Aber das ist stimmungsabhängig, an manchen Tagen ist es eben auch schlimm für ihn und er fragt, warum er das nicht darf und wann er es endlich darf.

Und wer einen Notfall nicht miterlebt hat, ja, der denkt, wie du oben schon schriebst, dass wir wohl ein bisschen übertreiben und überbesorgt sind. Wie soll das Kind sich entwickeln, wenn es so überbehütet wird??!

Liebe Grüße,
Ella


Edit:
Ich sehe gerade in deiner Signatur, dass Nils gestern Geburtstag hatte?
Herzlichen Glückwunsch nachträglich, NIls!

[nilsmama]

Hallo Stella,

mir geht es oft auch so, aber momentan bin ich ja etwas außer Gefecht und viel zu Hause. Folglich kann ich in ruhe schreiben und antworten.

Erst einmal danke für die lieben Glückwünsche! Mein großer kleiner Mann hatte gestern Geburtstag. Er konnte im Kiga feiern. Es gab "Pizzasemmeln", Waffeln und Obstspieße.. Alles Allergikergerecht und allen hats geschmeckt. Die Teller waren leer gefuttert und ich konnte nicht mal mehr Reste mit nach Hause nehmen.

Mit ein bißchen guten Willen würde es auch immer so gehen...

Das mit dem T-Shirt ist eine nette Idee. Meine Mama hat ihm, wie er klein war echt mal so ein Lätzchen gekauft, oder wars ein Halstuch?!?! Ich weiß es nicht mehr... Jedenfalls ist es treffend. Der DAAB hat vor kurzem eine Anaphylaxiemappe herausgegegeben. Die werde ich für die Schule mal anfordern. Und für den kiga gleich mit dazu.

Bei uns im "Dorf" hab ich aber auch schon einige positive Erfahrungen machen dürfen. So hat unser Stammbäcker für Nils nun auch Wienerstangen gebacken, die er essen kann. Also allergenfrei Gut, Nils mag die Wiener drin nicht, aber der gute Wille zählt ja, und ich war echt gerührt. Auch unser Metzger am ORt führt nun alle Inhaltsstoffe imme rganz genau auf, und informiert mich, wenn es was Neues zu essen gibt, dass der Kleine auch darf....

So ein Wiehnachtsmann im Supermarkt mitsamt einer Glitzerelfe wollte ihm Milka-Schoki andrehen. Er hat es nicht mal angefasst und hat ihm sachlich erklärt, dass er das nicht essen könne und er seine Schokolade behalten kann.

Nils isst vieles auch aus Prinzip nicht. Wir übergehen das einfach. Er wünscht sich beispielsweise immer Kuchen, isst ihn aber nicht. Aber gut, so gibts bei den Gebrutstagsfeiern eben immer seinen Kuchen und vielleicht platzt irgendwann der Knoten und er probiert doch....

Nils isst nur "Trennkost". Er verweigert alles, wo er die Inhaltsstoffe nicht klar erkennen kann.

Nein, Nils ist kein integrativkind. Als ich mit ihm beim Amtsarzt war zur BEgutachtung hat dieser nur abgewunken. Nils ist geistig fit, körperlich eigentlich auch, es sit eben nur das schwere Asthma-und Allergieproblem.

Krankenhausküche ist eine Katatstrophe, am besten hat es immer noch funktioniert wenn ich persönlich mitz dem Koch gesprochen habe. Ernärhungsberaterinnen sind ind er Regel unqualifiziert, und ,ja, oft haben wir auch von zu Hause essen mitgebracht.

Essen gehen geht auch nur so, wie du schreibst, ab und an findet man verständnivolle Gastwirte....

Wünsche euch auch alles Gute, und bin echt froh, dass ich dich mit deinem Kleinen getroffen habe. So extrem allergische Kinder trifft man einfach selten....

Liebe Grüße
Alex

[Stella]

Hallo Alex,

ja, das stimmt, man trifft selten jemandem mit so hohem Allergiepotenzial.

Seit heute habe ich Ben krank zu Hause- die restlichen Tage der Woche kam der Bus wegen Schnee nicht . Morgen muss ich arbeiten, dann wird mein Mann wohl zu Hause bleiben, weil die Oma auch morgen nicht frei bekommen kann.
Was für ein Organisieren immer- und es sind ja nur die paar Stunden pro Woche.

Wenn ich zum Geburtstag allergikerfreundlich koche, dann schmeckt es auch immer allen Kindern, sie kommen sogar zu mir und sagen das. Das finde ich immer sehr schön .

Dass Ben I- Kind ist, wäre nur aufgrund der Allergien auch nicht gegangen (wobei ich Fälle aus Berlin weiß, wo es ging).
Den Ausschlag gab ihm die motorische Entwicklungsverzögerung, die nach wie vor ca. 1 Jahr beträgt.
Ich finde, dass Allergien und Asthma sehr wohl einen Mehrbedarf rechtfertigen, aber leider sitze ich nicht an den zuständigen Stellen... ich quäle mich mehr damit herum, Anträge mit möglichst vielen Zusatzstunden fürs Kind durchzudrücken.

Unser Bäcker backt auch benkompatibel, er bringt uns jeden Samstag die Brötchen und auch seine Brote kann er essen- den ersten, wirklichen Notfall hatten wir, als ein anderer Bäcker mir versicherte, seine Brötchen seien ei-/ nussfrei. Waren sie aber nicht...

Ich habe quasi immer vor mir hergetragen, dass er reagiert, schnell und heftig, dass es wirklich viele Leute wissen und auf ihn achten- ihm eben nicht einfach was in die Hand drücken.

Ben trennt sein Essen auch am Liebsten- berühren sich verschiedene Komponenten, dann gehts nicht mehr.
Aber wir hoffen auch, dass der Knoten mal platzen wird, wenn er zuschaut beim Essen.

Ein ganz paar wenige andere Kinder, die bis zur Anaphylaxie reagieren, findest du bei nd-kids.de. Allerdings hat man erst ab 100 Beiträgen Zugang zum Unterforum.

Nils reagiert auch noch über die Haut?
Ben ja, auf Schimmelpilz, im Herbst vor allem, wir haben auch unser Haus prüfen lassen, aber da ist zum Glück alles okay.

Und auf Kälte reagiert er irgendwie auch , im Moment kratzt er wieder sehr heftig und sieht auch so aus.

Liebe Grüße,
Ella

*aufdemwegzumschneeschippen*