Heute war die Wiederbegutachtung

[Mari-On]

Heute war eine Dame vom MDK da wegs der Wiederbegutachtung bei Niki. Es war so peinlich, Niki hat das fast als Angriff aufgefaßt, daß eine fremde Frau hier am Tisch saß und hat sich total verweigert und sein volles Repertoir abgespielt, was er hat, wenn er aus seinem Rhytmus gerät (z.B. im Flur auf und abgehn und 30mal hintereinander das gleiche Schimpfwort rufen). Zum Abschied wünschte die Dame mir weiterhin gute Nerven, Boden tu dich auf, ich möchte versinken

Seit er in der Vorpubertät ist wirds immer schwieriger, ich glaube, wir kommen auf Dauer nicht mehr ums Risperdal herum, seine Verhaltensweisen werden immer autistischer, er driftet immer mehr ab. Bis jetzt dachte ich immer, für nen Auti wäre er gut zu händeln, aber seit geraumer Zeit wirds immer schwerer.

[Karenjappy]

Liebe Marion,

für die Begutachtung war das Verhalten Deines Sohnes aber sicherlich von Vorteil. Es war mir immer ein Grauen, dass ich mein Kind bei den Begutachtungen des MDK möglichst schlecht darstellen musste, damit wir in eine ordentliche Pflegestufe kommen.

Für dich persönlich sieht die Sache natürlich ganz anders aus und ich kann mir vorstellen, wie schwierig es ist, wenn das eigene Kind immer auffälliger wird.
Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deinen Entscheidungen. Und komme bitte wieder aus dem Boden heraus es gibt nichts, wofür Du dich schämen müsstest!

LG

[strunztina]

Liebe Marion,

für die Begutachtung war das Verhalten Deines Sohnes aber sicherlich von Vorteil. Es war mir immer ein Grauen, dass ich mein Kind bei den Begutachtungen des MDK möglichst schlecht darstellen musste, damit wir in eine ordentliche Pflegestufe kommen.

Für dich persönlich sieht die Sache natürlich ganz anders aus und ich kann mir vorstellen, wie schwierig es ist, wenn das eigene Kind immer auffälliger wird.
Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deinen Entscheidungen. Und komme bitte wieder aus dem Boden heraus es gibt nichts, wofür Du dich schämen müsstest!

LG

sehe ich ganz genauso ......

Hier ein paar Straßen weiter wohnt ebenfalls eine Familie mit ihrem Sohn, autistisch- und anderes,.....auch hier waren die Eltern fix und fertig, als es in die Pupertät ging, er wurde immer aggressiver, lebt jetzt seit einiger Zeit im Heim, kommt die WE nach Hause, je nach "Gefühlswelt",....Lange haben die Eltern mit Schuldgefühlen, ("ihren Sohn abschieben zu wollen") gelebt, kommen jetzt aber viiiiel besser miteinander aus, eben, weil sie sich nicht täglich sehen. Nach langer Zeit verbringen sie jetzt sogar wieder einen Urlaub gemeinsam udn alle freuen sich drauf ........

[Mari-On]

Davor grauts mir ja noch, daß ich eines Tages mit Niki nicht mehr zurecht komme und ihn abgeben muß in ein Heim, ich glaub, ich würd kaputt gehn wenns soweit wäre.
Im Moment hoffe ich einfach mal, daß das mit der Pflegestufe was wird.
Wir haben ein wenig Kuddelmuddel, sein leiblicher Vater, über den er versichert war, hat wohl seit längerer Zeit keine Versicherungsbeiträge mehr gezahlt (genaueres weiß ich nicht, wir haben keinen Kontakt, ich weiß im Moment nichtmal, wo der sich aufhält) und ab Oktober kam plötzlich keine Pflegegeldzahlung mehr, ich blieb auf allen Kosten sitzen, die ich vorgestreckt hatte für die zeiten, wo mich jemand vertreten hat, weil ich mit Flo im KH war.

Rückwirkend konnte ich ihn jetzt über mich versichern, aber eine Pflegegeldzahlung hab ich trotzdem nicht erhalten, weder für Oktober, noch November und auch meine Kosten wurde nicht erstattet, die BKK kommt einfach nicht damit über, die Sachen an die TK weiterzugeben. Dann bekam ich auch noch Rechnungen zugesandt, die die BKK abgewiesen hat mangels Versicherungsschutz (ich erfuhr davon nur zufällig, daß kein Versicherungsschutz mehr besteht, weil ich wegen ner andern sache dort angerufen habe, ich wurde darüber nicht benachrichtigt vorher, gar nichts) abgewiesen hat.
Den MDK-Termin hat noch die BKK in Auftrag gegeben, ich hoffe aber, es landet bei der TK.

Nun hoff ich mal, daß wir endlich das Pflegegeld nachgezahlt bekommen für die beiden Monate und ich endlich meine Kosten erstattet bekomme, finanziell pack ich das sonst nicht, ich hatte ziemliche Ausgaben ich finde kaum noch jemanden, der nIki übernimmt für mich, wenn ich nicht kann und das kostet eben auch und das alles von meinem Alg2 zahlen Monat für Monat kann ich nicht. Dazu noch ist diesen Monat weder das Kinderwohngeld bekommen (sollten wir ab diesen Monat kriegen) und der Unterhalt ist auch ausgeblieben, alles wurde aber schon vom Alg2 abgezogen, so daß mir nur ein kleiner Rest überwiesen wurde. Nächste Woche hab ich nochmal Kosten (Verhinderungspflege), weil jemand den Niki übernimmt, da ich in der Klasse von Flo ein Therapeutengespräch habe und Niki da nicht mitnehmen kann. Ich wünsche mir echt, daß die das nun endlich auf die Reihe bekommen die BKK und die TK

[strunztina]

...Och mennoooooo,...da kommt aber auch alles zusammen .........

Davor grauts mir ja noch, daß ich eines Tages mit Niki nicht mehr zurecht komme und ihn abgeben muß in ein Heim, ich glaub, ich würd kaputt gehn wenns soweit wäre.

Daran mußt Du jetzt nicht denken,....und wenn es wirklich dazu kommen sollte/muß,...dann ist es für euch beide Hilfreich, da Entlastung auf beiden Seiten stattfindet, Agressionen abgebaut werden und ihr euch viel besser "nähern" könnt,....(so geschehen bei der erwähnten Family).

Wegen der Pflegestufe,.....

BITTE DRAN BLEIBEN, NICHT AUFGEBEN,.....Notfalls Hilfe holen,.....Druck bei der KK machen, notfalls mit Öffentlichkeit drohen, denn Euch steht das Geld zu, definitiv,.....SIE müssen zahlen,....und zwar so schnell wie möglich,...die Klärung mit Männe ist nicht Dein Problem,....Die KK bzw. Dein Männe hätte Dich informieren müssen, wenn Euer Sohn nicht mehr mitversichert ist, bitte laß´Dich unbedingt beraten !!! ...(über die Lebenshilfe oder Pro Family oder andere kostenlose Institutionen,......die es bei euch gibt)....

[*Martina*]

Hallo Marion,

auch von mir:

ich habs mich gar nicht getraut zu Schreiben - Karen und Tina waren mutiger als ich.
Mir wärs auch peinlich gewesen, wenn mein Sohn beim MDK-Besuch ausgeflippt wäre. Aber weißt du was? Es kann dir letztendlich egal sein. DU hältst die Situation Minute für Minute aus. Stunde für Stunde...

Und inzwischen weiß ich, dass Eltern/Großeltern bei den Diagnosen, die Nici hat, wenig Unterstützung bekommen. Dass oft kein Mensch weit und breit in der Pampa steht und mal konstruktiv Hilfe aufzeigt.
Mit der PS würde ich einfach mal warten was kommt. Bleib dran!!

Zu Hartz 4 und dem Verhalten des Ex und der KK möchte ich lieber nix sagen.
Und mit den KKs würde ich alles nur noch schriftlich machen. Ich vermerke inzwischen jedes Telefonat - das machen die KKs im übrigen auch.

Ich wünsche dir, dass sich nun erstmal die finanziellen, akuten Probleme lösen und du dann gestärkt an die weiteren Baustellen gehen kannst,

liebe Grüße,

Martina