Epilepsiegefährdet....wie lange?

[Karenjappy]

Hallo,

Anton hat in seinen Leben bis jetzt zum Glück kaum mit Epilepsie zu schaffen gehabt. Ein halbes Jahr nach der Geburt hatte er Neugeborenenkrämpfe und dann hatte er im Jahr 2005 zwei große Krampfanfälle im Fieberanstieg. Seitdem ist nichts mehr!
Auch das EEG ist seitdem unauffällig, es geht ihm prächtig.

Nun zu meiner Frage: Wie lange nach einem Krampfanfall wird ein Kind als Epilepsiegefährdet eingestuft? Sein ganzes Leben lang? Liegt das an der Einschätzung des behandelnden Arztes? Kann er dokumentieren, dass ein Kind nicht mehr gefährdet ist, oder geht er damit ein zu großes Risiko ein?

Unser Problem ist, dass nur Fachpersonal mit ihm rausgehen darf, da er epilepsiegefährdet ist und wir würden das gerne ändern, damit auch mal ein FSJler oder ein Zivi mit ihm raus gehen kann.

LG Karen

[Diana]

HAllo Karen,

normalerweise spricht man nach zwei Jahren ohne Medikamente und Anfall von einer ausgeheilten Epilepsie. Das ist auch der Zeitraum, nachdem denn Menschen, die mal einen Anfall hatten, wieder Auto fahren dürfen, Maschinen betätigen oder so.

Ansonsten finde ich aber auch die Handhabung nicht sehr praktikabel. Würden wir das so handhaben, käme bei uns kein Kind mehr vor die Tür, weil es Kinder gibt, die du mit Praktikanten, Zivis, FSJler etc. wirklich nicht alleine lassen kannst. Aber ansonsten gehen die bei uns auch mit Anfallskindern spazieren. Die bekommen ein Handy mit, da ist die Nummer der Gruppe, der behandelnden Ärztin sowie der Notarzt gespeichert. Je nach Kind, kommt dann noch das entsprechende Notfallmedikament in die Tasche. DAs ist die Grundausstattung und dann ist es natürlich die Aufgabe der jeweiligen Kollegen, die die Praktikanten anleiten zu schauen, dass sie entsprechend fit gemacht werden, dass sie Anfälle klar erkennen, dass sie die unterschiedlichen Notfallmedikamente korrekt verabreichen könnten und sich wenn notwendig Hilfe einfordern können. Und dann gehts los. Im Notfall muss ich dann halt mal hinterher und helfen oder einmal mussten wir dann auch eine Praktikantin samt Bewohner aus der Ambulanz abholen.
Und Epilepsiegefährdet, was heisst das bitte??? Wenn ich danch gehe, was da alles drunter fällt, dann dürfte vermutlich die Hälfte aller Bundesbürger nicht mehr alleine vor die Tür.
Und rein rechtlich ist es mal so, dass die Einrichtung da, wenn ihr es als Eltern ausdrücklich gestattet, nicht wirklich eine Handhabe gegen hat.

Liebe Grüße, Diana

[Karenjappy]

Hallo Diana,

vielen Dank für Deine Antwort. Gibt es über die 2-Jahres Regelung irgendwas schriftliches oder ist das nur die Handhabe bei Euch in der Klinik?

Und rein rechtlich ist es mal so, dass die Einrichtung da, wenn ihr es als Eltern ausdrücklich gestattet, nicht wirklich eine Handhabe gegen hat.

rechtlich? nach welchem Recht gilt das so? gilt das auch für alles andere, was ich für mein Kind gestatte?
Die kommen mir auf eine Tour immer mit der Heimaufsicht. Ich bin in dieser Richtung noch total unbeholfen und das ist alles Neuland für mich. Hätte einfach gerne eine Grundlage, auf die ich mich berufen kann.

LG Karen

[Diana]

Na klar, genau so hab ich mir das vorgestellt.
Die Heimaufsicht hat damit überhaupt nichts zu tun. Die wollen sich absichern, dass sie im Ernstfall keiner verklagt. Die Heimaufsicht kümmert sich um beinahe jeden Mist, den man den kontrollieren kann. Aber sicher nicht, wer mit wem spazieren geht. Da, wo die Heimaufsicht vielleicht was sagen könnte, wäre wenn dein Sohn ein Notfallmedikament bekäme. Dann könnten sie sagen, das es sich bei Praktikanten nicht um entsprechende Fachkräfte handelt, die die Medikamentengabe erlernt haben. Nach dem Gesetz trifft dies aber nur auf Krankenpfleger und Altenpfleger zu. Also auch Erzieher, Sozialarbeiter etc. dürfen dies nicht. In hessischen Einrichtungen wird das zum Teil sehr genau genommen. Während meines Vorpraktikums war es auch so, das Tabletten zum Teil in einer anderen Einrichtung des Trägers für uns gestellt wurden, weil wir keine Pflegefachkraft hatten. Aber bei bestimmten Krankheitsbildern und dazu gehört nun einmal auch Epilepsie, muss im Notfall sofort gehandelt werden und da kann ich nicht erst warten, bis eine Pflegefachkraft zur Verfügung steht. Wir bei uns umgehen diese Vorschrift, in dem für bestimmte Tätigkeiten die Durchführungsverantwortung abgegeben wird. DAzu gehört z.B. subkutanes Spritzen, Verbandswchsel für die PEG, Verabreichung von Notfallmedikamenten etc. Das heist, der jeweilige Mitarbeiter muss sich theoretisch damit auseiandersetzen, was er bei der entsprechenden Aufgabe macht und welche Konsequenzen das hat, welche gefahren dabei bestehen. Dann wird man von einer Pflegefachkraft oder einem Arzt praktisch eingewiesen und hat Zeit, die Tätigkeit unter entsprechender Anleitung zu üben und dann schaut ein Arzt, ob man diese Tätigkeit entsprechend beherrscht und unterschreibt dann, dass man befugt ist, diese Tätigkeit auszuüben.
Somit ist die Einrichtung auf der sicheren Seite und allen beteiligten ist geholfen.

Liebe Grüße, Diana

[Marianne]

Hallo Karen!

Wer hat das denn gesagt, dass nur Fachpersonal mit ihm rausgehen darf?

Sagt das die Leitung der Wohnpflegeeinrichung?

Da ich Dir aus eigener Erfahrung sagen kann, dass auch ein Betreuer aus dem sog. "Fachpersonal" bei einem evtl. Anfall nur ein Notfallmedikament verabreichen darf, wenn das ein Facharzt, z. B. ein Neurologe angeordnet hat, spielt es nach meiner langjährigen Erfahrungen auch keine Rolle, ob das "Fachpersonal" ist oder ein FSJler oder ein Zivildienstleistender.

Ich würde an Deiner Stelle eine formlose Erklärung erstellen, in der Du für diese Situation schlicht und einfach die Verantwortung übernimmst, dass das auch ein FSJler oder ein Zivi machen darf. Sollte ein zweifelhaftes Ereignis auftreten, muss dieser dann halt sofort umkehren und mit Deinem Sohn wieder zurück zur Wohngruppe gehen.

Wir hatten einen ähnlichen Fall mit der Lagerung von Florian auf dem Keil. Nach den Vorschriften der Betreuer dürfen sie Florian nur dann auf dem Keil lagern, wenn sie alle 5 Min. ins Zimmer reingehen und nachsehen, dass alles in Ordnung ist. Das können sie aber in der Realität nicht wirklich, wenn sie gleichzeitig mit einem anderen Betreuten in einem anderen Raum beschäftigt sind. Wir haben eine formlose Erklärung angefertigt und unterschrieben, dass wir die Verantwortung dafür übernehmen und damit war die Sache abgehakt.

Viele Grüsse

Marianne

[Karenjappy]

Hallo Marianne,

schön Dich wieder zu lesen

leider hatte ich mit der Heimleitung deswegen schon größere Dispute. Es ist ja nicht nur das Rausgehen, es gibt ja noch so einige Baustellen. Ich wollte auch einfach eine Einverständniserklärung schreiben, aber das akzeptieren sie nicht, so lange der Arzt kein Einverständnis gegeben hat. Und welcher Arzt bescheinigt einem schon, dass da Kind anfallsfrei ist?!?!?!?!?

So langsam habe ich das Gefühl, dass dort alle übervorsichtig sind, vielleicht gab es ja schon mal einen Vorfall. Auf jeden Fall reicht meine Unterschrift als Mutter nie aus. Deswegen würde es mich ja auch interessieren, ob es dafür auch irgendwelche Gesetzesvorlagen gibt.

In der letzten Zeit habe ich mir einige Alternativen zu der jetzigen Unterbringung angesehen und ich musste leider feststellen, dass wir es dort noch ganz gut getroffen haben. Da gibt es ja himmelweite Unterschiede gerade in der Tagesförderung. Ich werde auf alle Fälle dran bleiben und mich weiter schlau machen.

LG Karen

[Marianne]

Hallo Karen!

In Florian's Einrichtung sind die Wohnpflegeleitung und auch die Betreuer eher konservativ.

Aber wenn ich eine schriftliche Erklärung abgebe, z. B. wegen der Keillagerung oder wegen der Tragens von Florian in den Theatersaal zum Trommeln ( da gibt es bisher keinen Aufzug oder Lift dort hinauf), dann ist das in Ordnung.

Wegen der Thematik mit der Epilepsie von Deinem Sohn:

Soweit ich weiss, kann man ja evtl. auch aus dem EEG herauslesen, ob eine Krampfbereitschaft besteht. Ist denn schon mal ein EEG geschrieben worden und wenn ja, wie lange ist das her? Ich kann mich, was die EEG's von Florian betrifft, noch gut daran erinnern, dass die Ärztin da schon was draus entnehmen konnte, ob Entladungen (Anfälle) bevorstehen. Ich möchte Dir empfehlen, Dir eine gute Epilelpsie-Ambulanz zu suchen und dort mit Deinem Sohn vorstellig zu werden.

Epilepsie-Ambulanzen gibt es meist an Universitäts- oder Polikliniken oder niedergelassene Neurologen in der Nähe einer Nervenklinik.

Ich halte es auf jeden Fall für erforderlich, dass Du dazu die Aussage eines Fachmannes in der Hand hast, sonst fängt das Theater mit der Wohnpflegeeinrichtung immer wieder an und Du brauchst Deine Kraft und Deine Nerven wirklich für wichtigere Dinge.

Aber die Sache, dass ein FSJler oder ein Zivildienstleistender mit Deinem Sohn spazierengeht, da muss es meiner Ansicht nach auf jeden Fall genügen, wenn Du schriftlich erklärst, dass Du die Verantwortung dafür übernimmst. Du bist die Mutter und vermutlich auch die gesetzliche Betreuerin und damit ist es gut und die Einrichtung ist damit aus der Verantwortung.

VG

Marianne

[Diana]

HAllo KAren,

ich hab jetzt grad wenig Zeit, weil Jonna eine feiste Bronchitis hat, aber faktisch ist es nichts anderes als Freiheitsberaubung, wenn sie ihn nicht auch mit einer FSJlerin gehen lassen. Werde das die Tage etwas genauer erläutern, wenn ich mehr Zeit und Ruhe habe.

Liebe Grüße, Diana

[Marianne]

Hallo Karen!

Mir ist noch was eingefallen:

Du kannst Dich, was die Haltung der Wohnpflegeeinrichtung angeht, zur Sicherheit auch noch mit dem zuständigen Sachbearbeiter beim Betreuungsgericht rückversichern. Die können Dir das sicherlich auch Auskunft geben.

Die haben auch Schweigepflicht, d. h. die Wohnpflegeeinrichtung wird darüber nichts erfahren.

VG

Marianne

[Karenjappy]

Hallo,

ich habe mich im ersten Schritt jetzt erst mal an die Wohnheimleitung gewendet, sie sollen mir die rechtliche Grundlage für diese Vorgehensweise mitteilen.
Mal kucken was da für eine Antwort kommt.
Freiheitsberaubung? Interessante Sichtweise Diana, bin mal auf die Erläuterungen hierzu gespannt.
Marianne, Betreuungsrichter ist keine schlechte Idee, allerdings ist Anton noch nicht volljährig und ich glaube dann ist das die falsche Stelle.
Eventuell könnte ich es ja auch mal bei einem Behindertenbeauftragten versuchen. Jetzt warte ich erst mal ab, was von der Einrichtung zurück kommt.

Vielen Dank für Eure Unterstützung, werde Euch auf dem Laufenden halten!

LG Karen

[Mone80]

Hallo Karen, Eure Probleme reisen nicht ab oder?

Ich hoffe ihr habt inzwischen eine Lösung gefunden.

Versucht einen ärztlichen Attest zu bekommen. Seit ihr schon weiter gekommen mit der Suche nach einen Neuen Heimplatz. Oh da fällt mir ein ich wollte mal nach einer Adresse suchen . Grrr hab es vergessen. Sorry Karen

Liebe Grüße
Mone80

[Karenjappy]

Hallo Mone,

mitlerweile habe ich mir ja einige Alternativen angesehen und ich muss sagen, wir haben es mit dem Wohnheim eigentlich noch sehr gut getroffen. Es ist unglaublich, welche Verwahrungsanstalten es noch in Deutschland gibt. Wahrscheinlich werden wir nicht drum herum kommen, etwas Eigenes zu schaffen. Ich bleib einfach dran und suche nach einem guten Weg und ich bin mir ganz sicher, dass wir eine gute Lösung finden werden. Immer klarer wird mir dabei, dass man Wohnen und Arbeiten viel klarer voneinander trennen muss. Das Thema Förderung bzw. Tagesförderstätte ist doch viel schwieriger, denn meistens handelt es sich hierbei um Aufbewahrungen mit ein paar musikalischen oder künstlerischen Angeboten und das ist definitiv zu wenig für unseren Sohn.

Mit dem ärztlichen Attest das ist so eine Sache. Es wird keinen Arzt geben, der einem die Anfallsfreiheit bestätigt, denn es kann ja niemand vorraussagen, dass das nie wieder passiert. Meine Anfrage ist mitlerweile beim höchsten Chef des Trägers gelandet und somit bin ich guten Mutes, dass ich bald eine aussagekräftige Auskunft bekomme.

LG Karen

[Mone80]

Hallo Karen, ja das mit der Verwahrung finde ich immer wieder schockierend und ich denke da geben sich die vorherigen Einrichtungen (Schulen,...) richtig Mühe und dann geht vieles was an Selbstständigkeit und Eigenständigkeit wieder verloren. Ich schau nocheinmal nach der Adresse und strenge mich gaaaanz doll an daran zu denken.

LG Mone

[Karenjappy]

Hallo,

es gibt Entwarnung! ......... oder sagen wir besser, es lohnt sich die Dinge zu hinterfragen

Es gibt keine gesetzliche Grundlage für das bisherige Vorgehen. Natürlich dürfen auch *Nichtfachkräfte* mit Anton spazieren gehen.
Seit einem halben Jahr ist das für mich ein Thema und keiner kümmert sich im Sinne meines Sohnes um die Angelegenheit. Es ist halt so und so war es schon immer, und warum sollte sich daran was geändert haben. Aber wir Mütter sind es halt gewohnt die Dinge zu hinterfragen und für unsere Kids zu kämpfen. Wird sich wahrscheinlich auch nichts dran ändern.
Auf jeden Fall reicht jetzt eine Vollmacht von uns aus und das Thema ist gegessen. Soll jetzt nur noch mal vom obersten Boss für die ganze Einrichtung geregelt werden. Natürlich müssen die *Nichtfachkräfte* vorher eingewiesen werden und sollten auch wissen, wie man sich im Notfall zu verhalten hat, aber das würde ich sowieso vorraussetzen.

Jetzt hoffe ich nur noch, dass mein Engagement auch von den Mitarbeitern eingesetzt wird und Anton endlich seine notwendigen Bewegungseinheiten bekommt.

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

LG Karen

[Marianne]

Hallo Karen!

Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Sieg.

Ich hoffe, dass die Verantwortlichen an der Wohnpflegeeinrichtung jetzt was dazu gelernt haben und begreifen, welche Steine sie Dir das unnötigerweise in den Weg gelegt haben.

Du kannst ja bei der nächsten Gelegenheit so beiläufig fragen, ob wie wirklich wollen ,dass die eine oder andere Angelegenheit so hohe Wellen schlägt.

Auf jeden Fall hast Du diese Hürde für Deinen Anton hervorragend überwunden.

Viele Grüsse

Marianne