Mich mal wieder meld...

FĂĽr den freundlichen Austausch ĂĽber alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Mich mal wieder meld...

Beitragvon imke1512 » 14/8/2010, 21:02

Hallo ihr Lieben,

muss mich jetzt auch mal wieder melden! :oops:

Wir haben in diesem Jahr schon einiges durch, z.B war miriam schon 6 mal in diesem im Krankenhaus. (Baclofenpumpe, HĂĽftluxation usw.) Da hatte ich keinen Nerv auf PC, hab nur ab und an mal gelesen.

Miriam geht es im Mom nicht so gut, wir vermuten, die Krankheit macht mal wieder einen gewaltigen Schub ins Negative. Mimi kann nicht mehr wirklich oral essen, wird z.Z. nur sondiert.
Sie hat oft Schmerzen und schreit, wir "raten" dann, was es wohl sein könnte.

Positiv ist, das Miriam jetzt ein "inoffizielles" Schulkind ist. Wir haben ja einen Antrag auf vorzeitige Einschulung gestellt, der aber leider nicht genehmigt wurde. Aber nun hat sie in den heilpäd. Kindergarten der Lebenshilfe gewechselt, wird aber in der Förderklasse des Schule betreut.

So, das war es mal kurz von uns :grin:
LG Imke
mit Hannah *04/00
und Miriam *03/05, spätinfantile metachromatische Leukodystrophie, seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundiplicatio Juli 2011, seitdem PEJ

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Re: Mich mal wieder meld...

Beitragvon Mone80 » 22/8/2010, 12:54

Hallo Imke, sorry das ich mich erst jetzt melde.

Schön von Euch zu hören.

Warum kann Eure Maus nichts mehr Oral zu sich nehmen? Kannst du es mir mal genauer erklären, ev. hab ich eine Idee.

Ganz Liebe GrĂĽĂźe
Mone80 :drueck:
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Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen!
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Re: Mich mal wieder meld...

Beitragvon imke1512 » 24/8/2010, 21:13

Hallo Mone,

Miriam verschluckt sich immer öfter, so das es sie sehr anstrengt zu essen.
NatĂĽrlich bekommt sie ab und an was zum Probieren, aber das ist dann auch schon alles :|
LG Imke
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Re: Mich mal wieder meld...

Beitragvon Mone80 » 25/8/2010, 13:05

Hallo Imke,

ich habe es gerade nicht im Kopf macht ihr schon irgendwelche Therapien, um das Problem zu verbessern?

Dieses blöde und unheimliche verschlucken immer :no: :motz: :no: :motz: .

LG Mone
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Re: Mich mal wieder meld...

Beitragvon strunztina » 25/8/2010, 20:37

Hallo Imke,.....


schööööön, wieder was von euch zu lesen,......

schaaade, das es Eurer Maus nicht gut geht/ging,...und man nicht wirklich helfen kann,..... :troest: :troest: :troest: ....DAUMEN AUF BESSERUNG SIND GAAAANZ DOLL GEDRĂśCKT !!!!! :troest: :troest: :troest:

Klassseeeee, das Miriam nun Schulkind ist und gut gefördert wird :hurra3: :cheers: :cheers:


ganz lieben GruĂź,
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