Neues von Nils.....

[nilsmama]

Ja, Patricia,

da bin auch sehr stolz drauf. Einmal hatz er sich geweigert, ein Glas Orangensaft, das sie versehentlich vor ihm hinstellten zu trinken. Obwohl ich genau weiß, dass er so was gerne mag. Da gehört schon eine ganze Portion Selbstbewusstsein dazu. Bekommt er Süßigkeiten im Kiga geschenkt bringt er sie mit heim und er darf sie dann gegen seine Sachen eintauschen. Das klappt auch ganz gut. Beim Kindergeburtstag von meinem Großen ist er allerdings ausgerastet, das war zu viel für ihn, haben wir aber auch hinbekommen.

Ganz problematisch sind immer Krankenhausaufenthalte, es ist nicht immer leicht einen guten Draht zur Küche zu haben und wirklich nur das auf dem Teller zu haben, was auch vertragen wird. Selbst bei Spezialnahrungen wird es schwierig. Wir hatten auch schon einen Aufenthalt in der Uniklinik, hatten vorher alles akribisch mit der Ernährungsberaterin abgesprochen und als wir ankamen war erst einmal kein essbares Essen da. Und wir waren 270 km von daheim entfernt....

Oftmals muss ich mich im Beruf, im Alltag rechtfertigen, warum bei uns alles anders ist. Ich musste mich auch rechtfertigen, wie ich es wagen kann ein dreijähriges Kind bei einem Akutklinikaufenthalt zu begleiten. Nils wirkt nach außen hin "ganz normal", man merkt ihn von seinen Problemen äußerlich wenig an.

Liebe Grüße
Alex

[Mone80]

Hallo Alex, echt der Hammer das die selbst im Krankenhaus es nicht hinbekommen Euch sicher ernährungstechnisch zu versorgen.

Oftmals muss ich mich im Beruf, im Alltag rechtfertigen, warum bei uns alles anders ist. Ich musste mich auch rechtfertigen, wie ich es wagen kann ein dreijähriges Kind bei einem Akutklinikaufenthalt zu begleiten. Nils wirkt nach außen hin "ganz normal", man merkt ihn von seinen Problemen äußerlich wenig an.

Also das geht gar nicht in mein Kopf rein Alex.

Ich hoffe es wird bald besser und ihr müsst nicht mehr so viel kämpfen und du kannst richtig stolz auf deinen kleinen Fratzen sein .

LG Simone

[nilsmama]

Doch Mone,

Krankenhausaufenthalte sind das Schlimmste. Ich hab meistens das Essen dann entweder selbst mitgebracht. Spezialnahrungen (Neocate, Althera...) sowieso. Die Kosten wurden dann meist ersetzt....

Sie haben es nicht geschafft anständiges Brot herbeizuschaffen, waren selbst mit kleineren Dingen überfordert. Am besten hat es immer noch geklappt,m wenn ich selbst mit dem Koch telefoniert hab und ihm haarklein gesagt hab, wie er kochen soll. Sobald sich auch noch eine Ernärhungsberaterin eingeschaltet hat gings völlig daneben...

Rehaklinik ging meistens noch, auch wenn die Spanne zwischen "Diätessen" und "kindgerecht doch recht groß war. Es hat ne Weile gedauert bis sie kapiert haben, dass es überhaupt nichts bringt auf Biegen und Brechen Gemüse dazuzuschummeln oder Soße drüber zu kippen, denn dann hat Nils gar nichts gegessen. Das kann er wirklich gut und hält auch lange durch. Rohes Gemüse isst er, so viel er eben verträgt, aber alles Gekochte ist ihm zuwider...

Im KH ist die Ernärhungsbertaerin dann losgezogen um Plätzchen zu suchen, die Nils essen darf. Zum Glück hab ich mir die Packungsbeilage zeigen lassen bevor ich sie ihm gegeben hab. Ganz schlimm sind Ärzte. Weihnachten und Silvester vor zwei Jahren waren wir wegen Norovirus im KH. Junge Ärztinnen meinten Nils solle diese Durchfallnahrung trinken. Nils hasst Banane. Er bricht schon wenn er sie sieht oder riecht. Naja, und dieses Zeugs schmeckt ja alles danach. Ich hab ihm das Neocate verdünnt mit traubenzucker gegeben, was zwar auch wiederkam aber er hat es gertunken. Bei dem anderen Zeug hat er nur noch gebrüllt und Kopf weggedreht... Damals wussten wir noch nichts von seinen Fructoseproblemen, aber er hat instinktiv gehandelt, schon immer....

Liebe Grüße und danke fürs Aufmuntern, ich hoffe auch, dass wir irgendwann ein wenig mehr Licht am Ende des Tunnels sehen. Auf reha war die Welt ja noch irgendwie in ordnung, aber momentan steht alles Kopf...

Alex

[Patricia]

Adrian merkt man auch nichts an. Ich musste mich so oft rechtfertigen und unser Kinderarzt hat auch schon ein paar Mal mit anderen Ärzten telefoniert oder auch vorher im Kranknehaus angerufen und gesagt: "nicht täuschen lassen von dem gesund und fröhlich wirkendem Kind"

Es sind einfach kleine Helden

Ich finde von den Kindern könnten sich die meisten Erwachsenen eine Scheibe abschneiden!

Das Problem mit dem Essen kenne ich, da erinnere ich mich noch dran. Einzig und allein in der Fachklinik hatte es geklappt, die normalen KH, bzw. deren Küche sind da ganz schnell überfordert.

Ich kann Dir natürlich nichts versprechen aber die Pupertät und das Erwachsen werden und natürlich das Voranschreiten der Medizin wird auch Euch weiter bringen. Ich habe eine Zeit lang mehr schlecht als Recht gelebt. Ich lebe aber heute wirklich absolut problemlos und als Kind wurde ich im Kranknehaus ans Bett gefesselt weil ich sonst so lange gekratzt habe bis die Haut runter war, wirklich alles nass war, blutete, sich entzündete und und. Man sieht das im Sommer wenn ich braun bin (und wenig anhabe), könnte auch ne unregelmäßige Hautpigmentierung sein aber sonst würde man das heute nie mehr vermuten. Mein Allergiepass lässt sich wieder klappen und passt sogar in den Geldbeutel

Meine letze Bronchitis liegt auch 3 oder 4 Jahre zurück Man kann nur einfach so weiter machen und weiterhin positiv eingestellt sein, auch wenns natürlich nicht einfach ist!!! Toll ist aber dass Dein kleiner so super mitmacht! Das ist wirklich ein kleiner Held!

[Mone80]

Hallo Alex und Patriciam ihr habe ich ganz tolle Helden da zu Hause .

LG Mone80

[nilsmama]

Hallo Patricia, hallo Mone,

ja, kann man nur hoffen, dass die Medizin in ein paar Jahren noch weiter ist. Wir wissen ja auch nicht, was aus seiner verbliebenen Niere wird. Wir wissen auch nicht, wie sich die Problematik mit dem Immundefekt weiter entwickelt. Bei den Allergien wandelt sich gerade viel. Allerdings nicht nur zum Positivem. Zwecks des sehr, sehr schweren Asthmas diskutieren sie gerade eine Therapie mit Xolair durch, aber das ist erstens erst ab 12 Jahren zugelassen, folglich gibt es kaum erfahrungen und dann kommt noch dazu, dass wir gar nicht einschätzen können, wie es sein Immunsystem packt....Man sucht eben nach der Stecknadel im Heuhaufen.

Patricia, ich bin schon Optimist und guck nach vorne, aber momentan ist selbst mein Optimismus ziemlich erschüttert. So langsam reicht es, und meine Kräfte sind gerade echt am Ende...

Ja, unsere Kinder sind wirklich kleine Helden

Ganz liebe Grüße
Alex

[Patricia]

klar, ich kann das verstehen. Irgendwann hat man einfach mal genug!

Ich kenne Xolair nicht, kann aber bei Adrian von Alvesco wirklich nur Gutes berichten. Das ist ein Kortisonspray, bei Adrian wirkt es wunder. Zugelassen ist es auch erst ab 12 Jahren. Manchmal gibt es leider keine Alternative. Natürlich kenne ich Eure Krankengeschichte nicht so genau. Bei Adrian sagte man mir aber immer ich solle keine Angst vor den Medikamenten haben. Es sei klar dass bei so kleinen Kindern kaum Erfahrungen bestehen, niemand möchte mit so kleinen Kindern testen aber es sei auch klar dass sehr starke, schädliche Nebenwirkungen nicht bekannt seien denn wir wären natürlich nicht die Einzigen, die diese Medikamente bekommen.

Ich drücke Euch feste die Daumen dass sich Eure Situation bald etwas entspannt und wünsche Dir viel Kraft. Ich weiß (nicht nur durch ein krankes Kind) wie es ist an einem Punkt zu stehen, an dem man eigentlich nicht mehr kann und auch nicht mehr mag. Wenn sich jeder Tag um die gleichen Dinge dreht, ein Aufatmen nicht mehr möglich ist. Ich weiß aber auch dass auf Regen Sonne folgt und Du auch Zeiten haben wirst in denen auf einmal viele positive Dinge geschehen. Dinge, die DirKraft geben, an denen Du Dich freuen kannst.

WElchen Immundefekt hat er und ist klar dass dieser nicht transistorisch ist? D.h. es besteht keine Hoffnung mehr auf Nachreifung?

[nilsmama]

Hallo Patricia,

Nils bekommt viele Medikamente. Auch einige, die "off-label" sind. So bekommt er das viani, das für so kleine Kinder noch nicht zugelassen ist und hat auch sonst so einiges inhaliert, das erst für Jugendliche eingesetzt wird. Nils hat einen Komplementdefekt (C3-Mangel - eher selten) und einen T-Zell-Defekt. Beides bleibt vermutlich erhalten. Ich habe einen CVID. Xolair ist ein "Anti-IgE-Mittel" und wird eingesetzt um das IgE zu drücken. Wie es sich bei so kleinen Kindern auswirkt weiß man noch nicht genau. Und bei immundefizienten Kindern liegen noch gar keine Ergebnisse vor.

Vor Kortison hab ich keine Angst, da sind die Nebenwirkungen klar bekannt. Wir kennen sie, wir haben sie und mehr kann man nicht machen.

Nun ja, man wird sehen...

Liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Das Viani forte nimmt Flo auch, ist momentan leider an der Erwachsenenhöchstdosis angelangt, aber wenns hilft, dann solls so sein.

Vor Kortison hab ich keine Angst, da sind die Nebenwirkungen klar bekannt. Wir kennen sie, wir haben sie und mehr kann man nicht machen.

Dem kann ich mich nur anschließen, Flo ist wegs Cortison zwar kleinwüchsig, aber er lebt wenigstens. Ich selber wäre ohne Cortison wohl auch nicht mehr auf dieser Welt.

[nilsmama]

Liebe Marion,

sehe ich auch so. Ist bei mir ebenfalls der Fall. Ich nehm das Zeug auch nicht aus Spaß, aber es hilft wenigstens...

Wie gehts euch so? Was macht Flo?

Liebe Grüße
Alex

[Patricia]

Hallo Patricia,

Xolair ist ein "Anti-IgE-Mittel" und wird eingesetzt um das IgE zu drücken. Wie es sich bei so kleinen Kindern auswirkt weiß man noch nicht genau. Und bei immundefizienten Kindern liegen noch gar keine Ergebnisse vor.

Vor Kortison hab ich keine Angst, da sind die Nebenwirkungen klar bekannt. Wir kennen sie, wir haben sie und mehr kann man nicht machen.

Entschuldige, ich habe wohl Xolair mit einem ähnlichen klingendem Kortisonspry verwechselt. Vergiss bitte meine Aussage zum Kortisonspray, das kann natürlich überhaupt nicht vergleichen!

Ich habe mich damals ein wenig belsen wegen Adrians (gegen Euren lächerlichen) Immundefekt. T-Zell Defekte liest man aber das C3 hab ich nich nie irgendwo gelesen. Das ist dann noch das fiese dazu wenn es keine oder kaum Vergleiche gibt.

@ Marion

Adrian ist auch unter der Normkurve der Größe, war aber bei der Geburt eher groß. Mir sagte man es sei möglich aber unwahrscheinlich dass dies direkt mit dem Kortison zusammen hängt. Damit will ich natürlich nicht anzweifeln dass das bei Euch so ist, es ist einfach nur Interesse. Ein Arzt sagte mir dass die Kinder das wieder aufholen. Sie währen dann im Wachstum nur verzögert. Adrian bekommt momentan kein Kortison, ich bin gespannt.

Viele Grüße an Euch beide!

[Mari-On]

Flo war auch recht groß und schwer bei seiner Geburt, aber er bekommt teilweise doch recht größere Mengen an Cortison (er bekommt ja nicht nur das Spray, das alleine würde an der Größe keinen großen Eimfluß haben), so daß mir Prof. Dr. Seidenberg aus Oldenburg, ebenso Dr. Sczepanski aus Osnabrück sagten, es läge am Cortison, daß er so klein ist.

[nilsmama]

Hallo ihr beiden,

ist bei Nils ebenso. Er ist im Vergleich zu seinen Bruder eher klein. Liegt, laut Aussage der Ärzte am systemischen Kortison, das er ja auch immer wieder in höheren Dosen bekommt. Er ist kleiner als die anderen Kinder im Kindergarten in seinem Alter. Inhalatives Kortison unter einer bestimmten Schwelle hat gar keinen Einfluss auf die Körpergröße. Aber auch schon das viani in so hoher Dosis kann Probleme machen, muss es aber nicht. Letztlich ist es ja egal, wie es ist. Ändern können wir es ja sowieso nicht, die ZWerge brauchen es ja....

Kein Problem, Patricia. Was hat dein kleiner Adrian für einen Immundefekt? Wie wirkt sich das aus? Ja, du hast recht: komplemntdefekte sind sehr selten, man kann nichts tun außer Antibiotika zu geben. Er bekommt eine Dauertherapie, die hilft schon ein wenig. Bei IgG-Mängeln besteht ja wenigstens die Möglichkeit der Immunglobulinsubstitution.

Ganz liebe Grüße
Alex

[Patricia]

Also beim Alvesco steht ausdrücklich drin dass es das Größenwachstum beeinflussen kann und das obwohl es erst ab 12 zugelassen ist und somit das Wachstum ja auch nicht mehr so schnell verläuft in dem Alter. Daher wirkt es sich vielleicht auch aus. Ich hoffe daher dass er dann mal etwas wächst und später kein winziger Mann ist. Er bekommt Kortison sonst nicht, außer eben in Cremes für die Ekzeme.

Er hat einen IgG Subklassenmangel und IgA ist erniedrigt. Bei beiden gehäufte Infektionen der oberen und unteren Atmewege, passt also soweiso ins Bild. Aber beides wird vermutlich ausreifen. Adrian hatte auch als Dauertherapie ein Antibiotikum, ist aber nicht mehr notwendig. Wir haben also deutlich mehr Glück als ihr.

[Mari-On]

Wie groß sind Nils und Adrian denn ungefähr? Flo hat ca. nen Meter, er wird nächsten Monat 6 Jahre alt.