Gewicht....

[Sisa]

Hallo Alex!
Seit gestern kreise ich immer um eine Antwort herum.
Klar ist Nils sehr leicht - aber, wenn ich den BMI mal weg lasse, befindet er sich noch innerhalb der Tabelle gleichaltriger Jungs.
In einem deiner Beiträge hast du geschrieben, dass ihr irgendwann zum Gastro-Enterlogen wollt - jetzt aber erst mal zur Ruhe kommen möchtet.
Weißt du, ich denke, solange Nils noch isst, woran er Spaß hat und das Essen nicht total verweigert, würde ich erst mal GAR NIX tun - - einfach, um nicht dem Jungen noch eine weitere Baustelle zuzumuten.
Ich habe von dem von mir oben verlinkten Institut schon gehört, da eine Bekannte von mir mit ihren Kindern daran teilnimmt.
Vielleicht kannst du dich ja, wenn es dir überhaupt keine Ruhe lässt, mal an die Dortmunder wenden - die haben ja vermutlich eine andere Sicht der Dinge - nicht nur das medizinische im Auge.
Aber wie geschrieben - ...

Liebe Grüße
Silke
die sich auch immer wieder über fehlerhafte Arztbriefe ärgert

[nilsmama]

Liebe Silke,

ich sehe das genauso. Und deshalb erst mal Ruhe....Ich pack das im Moment eh nicht. Und solange er von der Lungenseite nicht stabiler wird sowieso erst einmal nicht. Unsere Ernährungsberaterin sagt auch KEINE Provokationen, KEINE neuen Sachen, nur RUHE....

Mich hats gestern einfach nur aufgeregt, dass da einiges in diesem Brief nicht so geschrieben ist wie es ist und war. So als ob man ein 08/15 Dokument aufmacht und noch ein paar Infos dazu kopiert.

Im Gespräch hat alles viel passender geklungen, aber ich gehe auch mal davon aus, dass den Bericht auch nicht unser Nephrologe selbst geschrieben hat, sondern dass er nur UNTERSCHRIEBEN hat.

Falls sich mein Gesundheitszustand nicht bald bessert werde ich sowieso auf eine Reha drängen mit Kindern natürlich. Und dann hätten wir auch Zeit für solche Fragen....

Liebe Grüße und nochmal danke
Weiß deine Meinung sehr zu schätzen!!!

Alex

[nilsmama]

Hallo,

hab diesen thread mal wieder ausgebuddelt. Während unseres KH-Aufenthalts hat Nils sein Gewicht durch Infsuionen bis auf 500 g Gewichtsabnahme gehalten. Okay, die 50 ml epäd2 pro Stunde mussten das wohl auch abdecken können, war ja schon an der Obergrenze. Mir war klar, dass er ohne Infusion zumindest ein Kilo abnehmen würde, also den Liter, den er pro Tag in etwa infundiert bekommen hat.

Ich bettele ihn ja immer noch mit dem Essen hinterher, es macht mich wahnsinnig, von alleine verlangt er gar nichts, auch Trinken ist schwierig.

So habe ich ihn gestern und heute wiegen müsen, weil wir am Montag mit dem Chefarzt auch entscheiden müssen, was wir weiter machen.

Heute morgen war ich schockiert. Nach dem Frühstück (!) wog der ZWerg nun nur noch 12,26 kg bei 100 cm Körpergröße, also 2,5 kg an Gewicht verloren.

Puh, Maltodextrin mogele ich ihn schon zusammen mit dem Neocate rein. Ansonsten geht fast gar nichts. Ich werde sehen, was morgen los ist, nimmt er noch weiter ab, müssen wir wohl irgendwie reagieren....

Es ist frustrierend, kann nicht mal alles ein bißerl normaler laufen???

Besorgte Grüße
Alex

[nilsmama]

Kleines Update:

Nils isst zwar wieder ein wenig besser, aber nimmt nicht zu. Aber wenigstens auch nicht weiter ab. Wir betteln mal übers Wochenende weiter und warten die neuen Werte am Montag ab, vielleicht gibt es dann neue Erklärungsversuche....

Er isst eben auch nichts Süßes, nicht mal das was er dürfte. Er hasst Schokolade (aus Reismilch oder sonstwas), ihm wiedert Fettiges an. Am liebsten isst er Margarinebrote. Auch Marmelade oder Honig verschmäht er. Ich weiß echt nicht, wie ich noch Kalorien reinbetteln kann. Ich brate schon in gehaltvollen Öl, geb noch nen Klecks in die Soße rein. Aber auch die Soßen mag er nicht sonderlich. Kuchen findet er bääähhhhhhhh, Pudding und co auch.

Ehrlich ich war sohar die letzten Tage aus lauter Verzweiflung bei einer bekannten Schnellimbisskette (;)), bzw hab die Großelternn hingeschickt, aber auch das mag er nicht. Selbst diese blöden Pommes nicht.

Naja, falls jemand noch Betteltricks hat, nur her damit. Ich bin für alles offen....

Liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Ich würde jetzt sagen, nicht betteln, sondern locker lassen. Er nimmt momentan nicht ab und das ist doch schonmal gut. Kinder reagieren ganz sensibel, sie merken sofort, wenn irgendwo was hintersteckt. Dein Sohnematz spürt das irgendwie, daß er zunehmen soll oder zumindest, daß irgendwas mit seinem Eßverhalten nicht so ist, wie es sein sollte und er reagiert, indem er sich sperrt.
Flo ist ja auch ein Mäkler, dazu seine Allergien und seine Magenprobleme, es gibt Tage, da krieg ich in ihn nichts Eßbares rein, auch im Kindergarten war das z.T. Thema. Ich hab jetzt einfach den Druck da raus genommen, wenn er ißt ist gut, wnen nicht halten wir uns mit Fortimel Energy über Wasser. Im Kindergarten hat er auch immer Fortimel Energy mit und wenn er einfach nicht ißt, dann trinkt er stattdessen. Das Zeugs hat gut Kalorien, so daß Flo seitdem nicht mehr abgenommen hat, zwar auch nicht zunimmt momentan, aber es ist ok so (mir macht momentan eher Sorge, daß er schon wieder knapp vor ner Lungenentzündung ist). Ich merke, hin und wieder kommt er von alleine an und möchte was bestimmtes zu essen, aber er möchte nicht essen, wenn ich ihn frage. Also stelle ich teilweise einfach was auf den Tisch und sage, wer möchte kann gerne zugreifen (es ist für alle was drauf), manchmal greift er dann zu, manchmal will er nicht, er muß aber nicht und es ist ok so.

[Diana]

Km, komisch, irgendwie ist meine Antwort hier wohl irgendwo verschütt gegangen....

Also noch mal.
Die Geschichte mit dem Lockerlassen ist sicherlich ein wichtiger Schriit, aber mir würde das bei Nils momentaner Situation auch unheimlich schwer fallen.
Auf Arbeit heisst es bei uns in solchen Zeiten dann immer, jetzt ist mal wieder Zeit für "Dianas Ekel-Mix". Ich habe nämlich in solchen Situationen immer ganz großen Erfolg mit ganz absonderlichen Kombinationen, wo es mich zum Teil schon beim Gedanken daran schüttelt. Da gibt es dann Fisch mit Apfelmus, Kuchen mit Tomatensoße, HArzer Roller mit Erdbeerjoghurt....
Ich würd es nicht runter kriegen, aber Hauptsache die Kiddies essen überhaupt etwas.

Liebe Grüße, Diana

[nilsmama]

Hallo ihr beiden,

nein, ich renne ihm ja nicht mit Essen hinterher. Wir essen gemeinsam amTisch, aber spielt nur rum. Ich binde meine Kinder beim Zubereiten mit ein,wir kochen auch gemeinsam....Sicherlich merkt Nils, dass es mir wichtig ist, dass er isst. Er hatte mit unserm Chefarzt in der Klinik ja wieder einige heiße Diskussionen. Er ist ja recht wortgewandt. Nils lobt ja auch jedes Essen und sagt, wie lecker es denn sei.... Aber er isst es einfach nicht. ;Manchmal erfindet er auch lauter Ausflüchte, um es nicht zu Probieren ("Das sieht ja aus wie Regenwümer mit Schneckenschleim!" ) Fantasie hat er jedenfalls genug....

Diana, ja, meine nerven liegen gerade etwas blank, eben wiel ich weiß, dass gerade jeder Strohhalm zählt und wir nur noch mal die Kurve kratzen, wenn er auch genug Kraft dazu hat. Seine Temperaturschwankungenverbrauchen auch gerade allerhand. Also weiter machen und nicht aufgeben.

Klingen wirklich lustig, deine "Kreationen", auch wenn es mir alleine beim bloßen Lesen den Magen völlig umdreht, aber gut, du hast schon recht, rein und egal was....

Danke nochmal für eure Anregungen....

Liebe Grüße
Alex

[Marianne]

Hallo Alex!

Das was Du in Deinem Beitrag beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor.

Allerdings ist es bei uns so, dass Florian wirklich isst wie ein Scheunendrescher und trotzdem nicht zunimmt. Er hat von Geburt an eine chronische Gedeihstörung. Jetzt ist er ja schon seit langem nicht mehr in der Wachstumsphase, ist 140 cm lang und wiegt 27 kg. Er kann wirklich alles essen ( was man kleindrücken oder pürieren kann). Er hat ausserdem eine grosse Vorliebe für alles was kalorienreich ist, Mehlspeisen, Torten, Puddings etc), nimmt aber kein Gramm zu.

Dabei wären an einigen Stellen wirklich ein paar Pölsterchen wünschenswert.

Wirklich rund war er nur unter der Cortisonzeit ( von ca 5. bis zum 8. Lebensmonat).

Daher würde ich mir an Deiner Stelle auch keine zu grossen Sorgen machen.

VG

Marianne

[Bea F.]

Hallo,

na, das Problem ist bei uns, dass Dario durch die Spastik enorm viele Kalorien verbraucht . Und wenn das Bäuchlein voll ist, dann geht nix mehr .
Dario bekommt pürierte Kost, angereichert mit Öl, Sahne und Maltodextrin ..... mehr Kalorien kann ich ja ncht zufügen , oder hat noch jemand eine
Idee ? Sondennahrung verträgt er nicht, sie krieg ich postwendend wieder , aber so geht es ja auch .

l.G:
Bea

[Sisa]

Hallo Bea!
Frischkornbreie mit Sahne und vielleicht Mandelmus - dazu Obst

Ist mir noch in den Sinn gekommen.

Lieben Gruß
Silke

[Bea F.]

Hallo Silke,

danke für den Tip --- machst Du den Brei selbst oder gibt es die schon fertig ?
Und Mandelmus .... hab ich hier noch nicht gesehen , im Reformhaus vielleicht ???
Ich hab auch schon zwischendurch Müsli püriert und Ahornsirup reingegeben.

l.G:
Bea

[*Martina*]

Schönen guten Morgen!!

Mandelmus bekommst du in Bioladen. Es gibt auch noch Erdnussmus und andere - ich weiß jetzt nicht mehr, welches mehr Kalorien hatte. Das steht aber auf der Deklaration.

Ich habe ein Flockengerät für Getreide. Und dann mische ich unter die Flocken Honig drunter, Sahne, Sondennahrung zum Verdünnen.
In normale Nahrung kommt ein Schuss Olivenöl. Oder Rapsöl oder Sojaöl oder Sesamöl.

Und als es vor einer Zeit wirklich Probleme mit dem Gewicht gab, habe ich noch Malto untergemischt.
Klingt alles ein bisschen abenteuerlich - aber Jakob hat auch eine PEG und da ist es ja gleich im Magen .
Sahnejoghurt oder Pudding geht auch gut durch.
Und jetzt gibt es mal Schokohasis. Wie bei gesunden Kindern auch. Kann man gut kleingebröckelt in normaler Nahrung auflösen.

Welche Ch hat denn dein Kind?

Ich mixe alles, was ich finde, einfach zusammen. Meine Mutter schüttelt sich, Jakob verträgt es. Heute Mittag bekommt er Lamm, Kloß, Soße und Chiccoree-Salat. Und zum Kaffee Pudding mit Sahne.

Was ich dich noch fragen wollte -welche Sondennahrung hattest du denn?
Wenn ich noch was nehme, dann Hipp. Die anderen schmecken furchtbar - und wenns dann noch hochkommt

Schönen Oster-Montag,

Martina

Avocado ist auch vitamin- und fettreich!

[Mone80]

Hallo MARTINA, Du bist echt kreativ - das beste finde ich mit den Osterhasis!!!

Liebe Grüße
Simone

[Bea F.]

Hallo Martina,

Dario hat schon damals in der Reha sämtliche Sorten Sondennahrung wieder ausgek.... sorry , so dass ich auch alles an normaler Nahrung püriert habe.
Dann haben wir mal Nutrini versucht, mit dem Erfolg der Verstopfung . Jetzt bekommt er nur nachts 5oo ml. Hipp Sondennahrung, damit er noch ein paar Kalorien zusätzlich kriegt. Ansonsten gebe ich auch Rapsöl, Sahne und Malto ins Essen. Werde mal schauen, wo es in unserer Gegend einen Bioladen gibt. Dann schau ich mal nach Mandelmus. Habe aber auch schon Erdnussbutter mit ins Essen gegeben . Kalorien bekommt er sicher genug, aber er verbraucht ja auch eine Menge.
Momentan hält sich die Spastik in Grenzen, hoffe mal, dass ich endlich mal was dranfüttern kann
Nach Hüft- und Zahn - OP ist er sehr entspannt. Hoffe, das bleibt so .

l.G:
Bea