Hallo Mone,
ich muss noch abstimmen.
WeiĂź nur noch nicht, was ich ankreuzen soll. FrĂĽh ist Jakob im Kindergarten, nachmittags in der KITA - beides eingebettet in die GB-Schule.
Ich bin zwar nicht Imke - aber ich antworte dir mal aus meiner Sicht. Und mit den Empfindungen stehe ich nicht alleine.
Man fühlt sich schrecklich unwohl, wenn man ständig angerufen werden kann wegen Nahrung, Krämpfen, Verbesserungsvorschlägen für Hilfsmittel.
Mir ist schon klar, dass sich manche Eltern nicht so kĂĽmmern - aber, wie wohl bei den meisten, liegen genaue "Gebrauchsanweisungen" fĂĽr unsere KInder vor. Was meinst du, wie oft ich Jakob zu Hause lasse, wenn er hustet, weil er dann erbrechen KĂ–NNTE und ich dann einen Anruf bekomme. Ich sage dir...ich hab schon Angst vor meinem Display
.
Jakobs Einrichtung ist etwa 25 km entfernt. Und als ich zwei Jahre kein Auto hatte, wurde mein Mann zweimal aus dem Unterricht geholt! Man kann gar nicht beschreiben, was das fĂĽr eine psychische Belastung ist - wenn dann auch noch der Arbeitgeber sein JA geben muss, dass eine Befreiung erfolgen kann. Und welch ein Knurren im Bauch ist, wenn das Kind lachend aus dem Bulli kommt.
Oder kurz: Freiheit - tschĂĽss.
Imke - könntest du bitte vielleicht mal erklären, wie die Pumpe nach der Implantation zu sehen ist? Vielleicht in eienm eigenen Thread? Ich kenne zwar die Theorie, aber nicht die Praxis.
Und wenn - würden sich die Erzieher oder die Kinder daran stören?
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag.
Und dir Imke - du hast heute Abend einen weiteren KH-Tag hinter dir.
Liebe GrĂĽĂźe,
Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).