Baclofenpumpe

[imke1512]

Hallo,

bin zur Zeit mit Miriam in der Kinderklinik.
Am Mittwoch wurde ihr die Pumpe implantiert, das ganze dauerte 2 Stunden (Minimum, also keine Komplikationen)
Als sie aufwachte hatte sie arge Schmerzen, genauso am Donnerstag. Sie hat immer wieder Schmerzmittel erhalten, um es erträglich zu machen.
Am Freitag hat sie dann von den vielen Mittelchen nur geschlafen. Die Pumpe wurde auch in Gang gesetzt und läuft z.Zt. mit 100µg.
Heute geht es ihr schon besser, sie schläft nicht mehr so viel und hat wenig Schmerzen.
Es kann also nur bergauf gehen!!

[Mone80]

Hallo Imke, na dann krabbelt den Berg mal hoch .

Habt etwas Geduld - auch wenn es schwer ist.
Ich hoffe ihr seit schnell wieder zu Hause.

LG MOne80

[imke1512]

Hallo Mone,

so schnell werden wir nicht zu Hause sein. Geplant sind drei Wochen
Die Pumpe wird ganz genau für Miriam eingestellt, das kann leider auch etwas länger dauern, bis man die richtige Dosis gefunden hat.
Aber ich bin da ganz zuversichtlich!!

[Mone80]

Grüße
Gb-Pics.com


DURCHHALTEN

[imke1512]

Hallo,

Miriam geht es z.Z. gar nicht gut!
Sie hat sich einen Magen-Darm-Infekt mit hohem Fieber eingefangen. Das wirft sie jetzt natürlich wieder einen Schritt zurück in Sachen Pumpe und wir müssen mit einer Verlängerung des KH-Aufenthaltes rechnen.

[Mone80]

Hallo, Oh Nein -wie blöd.

Ich hoffe sie wird schnell wieder gesund.

LG MOne80

[imke1512]

Hallo,

Miriam hatte den Norovirus

Leichtes Erbrechen hat sie z.Z. immer noch, aber das könnte jetzt wieder eine Nebenwirkung vom Baclofen sein

@Martina: hier mal ein Bild der Pumpe, versteckt unter Mimi`s "Bauchspeck"

[*Martina*]

Hallo Imke,

danke fürs Bild - jetzt kann ich mir was vorstellen.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand deswegen erschrecken oder Angst haben könnte.
Das Teil oben kenne ich auch

Wird die Pumpe vom Prinzip her dann so bedient wie eine Erährungspumpe? Also so, dass man die Dosierung regeln kann?

Ach - und dir kleine Mimi - weiterhin gute Besserung!!!

Liebe Grüße,

Martina

[Mone80]

Hallo, ich gebe Martina recht - es sieht wirklich nicht erschreckend aus.


Gute Besserung!!!!!!


LG Mone80

[imke1512]

Die Pumpe wird durch ein Gerät, so ne Art Computer, von aussen eingestellt. Wird einfach auf die Pumpe gelegt und dann (wie beim Nintendo) und dann kann man alles mögliche einstellen. Z.B. nachts eine niedrigere Dosierung als tagsüber, oder Freitag eine Bolusgabe um 10.00, weil um 11.00 KG ist . Echt faszinierend!! Diese Einstellungen nehmen natürlich nur die Ärzte vor

Miriam Pumpe steht inzwischen auf 320µg. Mal sehen, wie weit sie noch hochgestellt wird, getestet wurde sie bis 400µg und das war wohl zuviel...

[Mone80]

Hallo Imke, das klingt ja wirklich spannend.

Was die moderne Medizin so alles kann!!!


LG Mone80

[imke1512]

Nach insgesamt 5 Wochen Krankenhaus
sind wir nun endlich wieder zu Hause!

Miriams Pumpe ist optimal eingestellt (400µg täglich und vormittags eine Bolusgabe für KG und Pflege)
und es geht ihr gut!
Der nächste Termin zur stationären Kontrolle
und Auffüllen der Pumpe steht fest.

Jetzt kann der Alltag wieder kommen
und ich freu mich riesig auf Montag,
dann kann ich endlich wieder arbeiten gehen

[Mone80]

Hallo Imke, schön das ihr wieder zu Hause seit!!!


Was kannst Du den, seitdem die Pumpe richtig eingestellt ist, beobachten?

LG Mone80

[imke1512]

Hallo Mone,

Miriam ist, seit die Pumpe optimal eingestellt ist, viel wacher und ist häufig am Lachen, was wir bei ihr schon gaaanz lange nicht mehr gesehen und gehört haben . Ausserdem ist sie ganz weich geworden, hat nur noch wenig Spastiken. Sie kann ihren Kopf wieder besser drehen. Die Orthesen können wir ihr viel besser anziehen. Und die Atmung ist auch schon besser geworden.
So viele "Nebenwirkungen" haben wir gar nicht erwartet, wir sind froh, das sie keine Schmerzen mehr hat.

:hurra3:

[Mone80]

Hallo Imke, das klingt richtig Klasse . Ich freue mich so für Euch und werde das in meinem Therapeutenalltag im Hinterkopfbehalten!!!!!!!


Na da bin ich mal gespannt, was in den nächsten Monaten noch an Entwicklung kommt.

Viel Spaß beim gemeinsamen LACHEN!!!!

LG Mone80