Baclofenpumpe

[imke1512]

Hallo,

Miriam hat schmerzhafte Spastiken und bekommt Baclofen.
Innerhalb kurzer Zeit musste es ein paar mal erhöht werden, weil die Wirkung nachlässt.
Jetzt hat uns der Arzt im SPZ eine Baclofenpumpe empfohlen, die implantiert werden soll.

Ich habe bisher Positives und Negatives gehört.

Am Montag fahren wir in die Ki-Klinik zum ambulanten Gespräch.
Ich würde mich gern darauf vorbereiten. Habt ihr Tipps, was ich alles fragen sollte?

[imke1512]

Hallo,

melde mich für eine Weile ab.
Miriam muss morgen in die KiKlinik zur Testphase der Baclofenpumpe.

[Rosa]

Hallo Miriam,
ich drücke Euch die Daumen, daß es alles gut geht......
LG
Rosa

[nilsmama]

Liebe Imke,

ich hoffe ach sehr, dass alles gut geht und ihr mit der Pumpe auch die erhoffte dauerhafte Schmerzlinderung erzielen könnt...

Viele liebe Grüße
Alex

[imke1512]

Wir sind wieder zu Hause
Miriam hat sich einen Infekt eingefangen und wird nun nicht getestet, bis er weg ist.
Dann geht es irgendwann erneut los...

[Mone80]

Hallo Imke, och Mensch. Ist schon ärgerlich. Dann halt ein anderes Mal.

Gute Besserung für Miriam


LG Mone80

[Reiner]

Hallo Imke,

schade das die gnzen Vorbereitungen umsonst waren.

Kannst du bei Gelegenheit die Funktion und Einsatzgebiete einer solchen Pumpe etwas näher erläutern ?

DANKE

Reiner

[imke1512]

Hallo Reiner,

hier mal ein Link Baclofenpumpe


So ganz umsonst waren wir jetzt nicht da. Es wurde ein EEG, Toraxröntgen und Videoaufnahmen für KG gemacht.
Wenn wir dann wieder reinmüssen, könnten sie im Grunde gleich mit der Kathederlegung für die Testphase beginnen.

[imke1512]

Hallo,

am Donnerstag starten wir einen neuen Versuch!
Ich hoffe, dieses Mal klappt es mit der Testphase

[Mone80]

Hallo Imke, Daumen sind ganz feste gedrückt .



LG Mone80

[imke1512]

Hallo,

wir sind heute für`s erste entlassen worden.

Die Testphase war bei Miriam nur POSITIV!! Sie hat auf das Baclofen sehr gut reagiert, war total locker, hatte keine Schmerzen, die Atmung war besser. Und die Dosis war ziemlich niedrig. Drei Tage ging es Miriam so gut wie nie!!
Doch dann kam das Ausschleichen, da ging es ganz schnell wieder in die alte Phase zurück.

Weil sie sooo positiv reagiert hat, steht der OP-Termin für die Implantation der Pumpe auch schon fest: Mittwoch, 3.3.10
Das heisst, ich habe das WE zum Wäschewaschen und am Dienstag geht es wieder in die Klinik für ca 3 Wochen.

Ich habe mich noch nie sooo auf einen Krankenhausaufenthalt gefreut!

[Mone80]

Hallo, oh das sind doch positive Nachrichten. Ich freue mich so für Euch und drücke ganz fest die Daumen.





LG Mone80

[Gabi.F]

Hallo, Patrick bekam auf einen Rehaaufenthalt auch Baclofen als Tablette. hat nix gebracht, so würde auch über eine Pumpe nachgedacht..Nach langem hin und her haben wir uns dagegen entschieden, weil Patrick dann ein Korsett gebraucht hätte , weil er seine Rumpf- und Kopofkontrolle verloren hätte.

LG gabi

[imke1512]

Hallo, Patrick bekam auf einen Rehaaufenthalt auch Baclofen als Tablette. hat nix gebracht, so würde auch über eine Pumpe nachgedacht..Nach langem hin und her haben wir uns dagegen entschieden, weil Patrick dann ein Korsett gebraucht hätte , weil er seine Rumpf- und Kopofkontrolle verloren hätte.

LG gabi

Hallo Gabi,

Miriam bekommt zur Zeit auch Baclofen als Tabletten, sie bringen schon was, aber wirken längst nicht so gut und die Dosis muss ständig erhöht werden. Irgendwann geht leider keine Erhöhung mehr... Die Dosis über die Pumpe ist ein Hundertstel von dem, was sie über die PEG bekommt. Sicher, die Kopf- und Rumpfkontrolle wird schlechter, aber Miriam hat sowieso keine Aber das Miriam ohne Schmerzen leben kann, das ist es uns wert! Die Vorteile überwiegen. Denn so hat sie ein ganzes Stück mehr Lebensqualität.

Warum sollte Patrick eine Pumpe bekommen? Auch wegen starker Schmerzen?

[Gabi.F]

Hallo Imke!

Es freut mich, wenn es deiner Tochter mit der Pumpe besser geht. Wenn sie eh keine Kopf - und Rumpfkontrolle hat und durch die Pumpe keine Schmerzen mehr hat ist sie sicher von Vorteil.
Patrick hat eine sehr starke Spastik in den Beinen, deswegen haben wir darüber gesprochen uns aber dann dagegen entschieden.

LG Gabi