Wann ein Kinderhospiz? / Erfahrungen Bärenherz

[Mone80]

Hallo, ich brauche etwas mehr Infos -leider bin ich auf der Homepage nicht weiter gekommen - Bärenherz-.

Ich beteue eine Familie mit einen sehr schwer betroffenen Kind. Das Kind hat eine schwere Mehrfachbehinderung (Urs. unbekannt, keine Rumpf- und Kopfkontrolle, sehr wenig eigenaktive Bewegungen, Schluckstörung). Er hat aber keine Sonde o. sonstiges.

Ich habe in Berichten von Kinderhospizen gehört, dass Familien mit sooo schwer betroffenen Kindern Auszeiten / gemeinsamen Urlaub in Kinderhospizen machen können. So das all die pflegerischen Maßnahmen das Team des Kinderhospizes übernehmen. Ist das richtig so? Desweiteren benötigt die Familie eine psycholog. Betreuung - ich habe ein so schwer betroffenes Kind und Bruder.

Er hat keine klare Diagnose und aufgrund seines momentanen Zustandes läßt es sich nur vermuten, dass seine Lebenserwartung ev. verkürzt sein kann. Natürlich hoffen wir alle, er wird ewig bei einem sein. Aber wer weiß.

Danke für Eure Hilfe

Liebe Grüße
Mone80

[*Martina*]

Hallo Mone,

über das Bärenherz kann ich dir keine Auskunft geben - wir waren bisher zweimal im Löwenherz. Aber die Hospize arbeiten alle zusammen.

Ja - wenn man es will, werden alle pflegerischen Maßnahmen durch das Personal dort übernommen. Die behinderten Kinder schlafen unten in ihren Zimmern. Die Eltern und die Geschwister im OG.
Man braucht die ärztliche Bestätigung, dass das Kind durch eine unheilbare Krankheit lebenslimitiert ist .

Und ja - man bekommt in den Kinderhospizen eine Auszeit (wobei man immer mit dem ev. Tod anderer Kinder konfrontiert sein kann).

Wir durften Jakob in der Obhut des Hospitzes wissen und wir haben Ausflüge gemacht - die hat auch das Hospiz organisiert.
Es war auch immer ein/eine SeelesorgerIn vor Ort, deren Hilfe man annehmen konnte und es waren Ärzte da.
Das Personal ist bestens geschult.

Für die beiden Großen gab es mit zwei Sozialpädagogen (@Beate und Jens ) jeden Tag ein wunderbares Programm - von Basteln, Ausflügen, frag mich nicht... Pauline und Sophie sehen das Löwenherz als zweites Zuhause und wir auch.

Deine Familie muss schnell nach einem Termin für dieses Jahr nachfragen, Mone. Die Anmeldungen waren nämlich schon im letzten Jahr.

Liebe Grüße,

Martina

Wir werden dieses Jahr ins St Nikolaus und wieder in unser Löwenherz fahren - wir haben keine Sekunde bereut. Ganz im Gegenteil.

Mone - wenn du magst - ich schicke dir gerne Bilder aus dem Löwenherz.

[*Martina*]

Nochmal ich -

ich habe die ÜS nicht gelesen

Mone - wir konnten nicht mehr. Mein Mann hatte den absoluten Burnout, weil es hieß, Jakob wäre in einigen Monaten nicht mehr am Leben sei und ich war gesundheitlich fertig, weil ich die starken Blutungen, die ich hatte, nicht so erst genommen habe. Weil ich für die Kinder da sein wollte. Auch fast gescheitert....
Das Löwenherz war unser letzter Anker - und jetzt haben sie uns an der Backe

Liebe Grüße,

Martina

[Mone80]

Hallo, Martina vielen Lieben Dank für Deine ausführlichen Beschreibungen.

Ich bin mir noch nicht sicher ob die Familie in der Lage ist sich mit dem Tod auseinanderzusetzen - ev. ist es zu weit. Muß mir nocheinmal genauer Gedanken machen.

Gibt es da Alternativen? gibt es ähnliche Konzepte -

Das klingt wirklich gut und es scheint als ob es Euch richtig gut getan hat.

Fotos wären super - pn.

Danke


Schmetterlinge GB Pics
LG Mone80

[Astrid]

Hallo Mone,

habe da einen freundlichen Anschieber bekommen, hier mal vorbeizuschauen..... und Dir zu antworten.

Sorry, bin leider nur noch selten hier unterwegs.

So, jetzt aber zum Bärenherz. Wir waren ja mit Henry sehr lange im Bärenherz, könnte darüber jetzt ein Buch schreiben. Die Homepage vom Bärenherz wird leider im Moment nicht sonderlich gepflegt, warum auch immer.

Obwohl das Bärenherz ein Hospiz ist, haben wir dort das pure Leben kennen gelernt und ich habe dort auch viele Lachfalten bekommen..... Ich glaube für Henry war es die schönste Zeit seines Lebens im Bärenherz zu sein. Für uns war/ist das Bärenherz ein Geschenk. Sogar heute gehen wir dort noch zum monatlichen Familienbrunch hin.

Das Bärenherz hat auch Kurzzeitpflegeplätze. Während des Aufenthaltes wird die ganze Familie betreut, besonders die Geschwisterkinder. Die Kinder haben ihr eigenes Zimmer und die Eltern haben ein Appartement im selben Gebäude.

Ich persönlich würde Dir raten, mal direkt im Bärenherz anzurufen und mit Frau Huwe zu sprechen. Bisher gab es immer ein Möglichkeit, Familien zu entlasten und unterstützen.

Bin jetzt gerade etwas tüddelig und weiß gar nicht so genau, welche Fragen Du genau hast

Ach ja, der Alltag richtet sich nach den Bedürfnissen der Eltern bzw. Kind. Entweder übernimmt das Personal die Pflege komplett und die Kuschelphasen übernehmen die Eltern im Snoezelraum etc. oder das Personal hilft unterstützend. Einfach wie es die Familie wünscht (die Wünsche sind natürlich auch jederzeit änderbar!!!)

Antonia, wurde bzw. wird sehr gut phsychologisch betreut. Obwohl ich das Wort phychologisch nicht verwenden wurde. Ich würde es als zuhören, verstehen, helfen etc. bezeichnen. Antonia wird so genommen wie sie ist, was leider im normalen Leben bei uns nicht so gut klappt(e). Antonias Klassenlehrerin hat sich ja nach Henry´s Tod unmöglich verhalten und nichts gegen das Mobbing der Mitschüler unternommen. Erst als Antonias Betreuerin mit mir zusammen 3 Schulstunden zum Thema Tod gehalten hat, ist etwas Ruhe eingekehrt.

Weiß jetzt nicht, ob meine Antwort hilfreich war.....Wenn Du Fragen hast, immer her damit! Gerne kann mich auch "Deine" Familie anrufen!

Liebe Grüße
Astrid

[*Martina*]

Hallo Astrid - ein gutes, neues Jahr!!!

Hallo Mone,

ja, es gibt noch Alternativen.

Falls die Eltern zuhause bleiben wollen mit Kind:
- Betreuunungsleistungen und Verhinderungspflege
- gibt es den Verein Nestwärme http://www.nestwaerme.de , der Zeit verschenkt
- muss es Fereienangebote geben (dazu muss ich sagen - bei uns gibt es sowas nicht und für Unterfranken weiß ich es nicht)

Wenn die Eltern ausspannen möchten, dann gibt es u.a. von der Lebenshilfe Kurzzeitpflegeplätze.
Eine weitere Möglichkeit wäre noch bei einer Stiftung um Urlaub zu bitten. Für uns hat das eine Bekannte getan und für Jakob war während dieser Zeit dreimal die Lebenshilfe da und hat Jakob gepflegt.

Ja - du hast natürlich Recht - die Fahrten in den Norden sind von euch/uns schon lange bzw. erfordern Organisation. Aber es geht. Gut. Falls die Familie da Hilfe brauchen sollte, kannst du dich melden.
Das einzige Hospiz in Bayern ist das St. Nikolaus - müsste von dir genauso weit entfernt sein wie von uns.

Und ja - da hast du auch Recht - mit dem Gedanken Hospiz muss man sich "anfreunden" - mir fällt jetzt kein passendes Wort ein.
Halte mich für doof. Vor einigen Wochen haben wir eine Reportage über das Jugendhospiz Olpe gesehen. Mein Mann ist raus und ich habe mir gedacht: Was sind diese Kinder schwerbehindert. Na ja - ein Blick auf Jakob hat mich wieder auf die Tatsachen zurück gebracht.
Was ich damit sagen will, aber nicht erklären kann, wenn man im Hospiz ist, dann ist man in einem geschützten Raum mit Eltern und Kindern, Geschwisterkindern. Als Urlaub würde ich es nicht bezeichnen, aber als wunderbare Möglichkeit, sich auszutauschen, sich entspannen zu können, miteinander Essen, Lachen, selten Weinen.

Und ja! Astrid hat Recht! Die Geschwisterkinder gehen sehr gut mit dem Thema Tod um. Beim letzten Aufenthalt war ein Kind aufgebahrt. ICH konnte nicht mehr schlafen und - was machen meine Kinder, denen ich das schonend erzählen will - die hatten schon für dieses Kind gebastelt.

Liebe Grüße,

Martina

@Astrid - Im letzten Winter hat hier im Dorf ein Kind über Jakob abgelästert. Zu seinen Ungunsten vor meinen Kindern und deren Freundinnen. Er wird es nicht wieder tun - die Mädels haben ihn eingeseift.

[Astrid]

Hallo Martina,
Hallo Mone,

Mone, für uns gab es leider nur das Bärenherz zur Entlastung, daher kann ich zu den anderen Optionen nichts sagen.
Am Samstag gab es eine wunderschöne Reportage über das Hospiz im Allgäu. Danach habe ich nur noch geheult, weil es so "ähnlich" wie bei uns war. Da ist mir wieder bewußt geworden, dass wir heute OHNE das Bärenherz keine Familie mehr wären. Soll ich den link zu der Reportage mal suchen????

Martina, Antonia hat vor Wochen mal den Klassenschläger (der selbst die Lehrinnen schlägt) mal voll eine reingehauen, der hat danach auf dem Boden gelegen. Ich hasse Gewalt, aber da war ich so stolz auf Antonia, dass sie nicht wie sonst losgeheult hat. Gab natürlich mit der Lehrerin ein Aufstand, mein böses Kind schlägt jetzt etc. ABER weißt Du was der Junge zur Antonia gesagt hat: "Dein Bruder ist jetzt vergammelt und stinkt". Davon wollte die Lehrerin aber nichts wissen. Antonia hat dem Jungen dann später so nebenher gesagt, "noch so ein Spruch und ich brech Dir das Nasenbein" (haben mir dann die Klassenkameraden erzählt). Meine kleine zarte Tochter.......

Liebe Grüße aus dem verschneiten Rhein-Main-Gebiet.
Astrid

PS an Alle: Das Jahr ist ja schon etwas angeknabbert, wünsche Euch allen aber ein gesundes, ruhiges Jahr 2010!!!!

[Astrid]

Yipeeeeh, hab´s auch gleich gefunden. Hier der link zur Reportage:

http://www.hr-online.de/website/fernseh ... nte&type=v

[Mone80]

Hallo Astrid und Martin, wow ihr wart ja fleißig.

Vielen Dank für das Angebot mit dem Telefonat (Familie). Das Problem ist - es ist eine ausländische Familie und da stehen oft Kultur, Gedanken, Sprachen... im Wege bzw. habe einfach andere Ansicht. Na ja Deutschen Familie fällt es auch schwer aber Augrund der gleichen Sprache ist doch eine andere Basis da.

Die Familie - es ist schwer zu erklären - bräuchten mal eine gemeinsam Auszeit. Die Mama kann aber den Sohnemann nicht loslasse - auch keine Woche oder so.Sir bräuchten einemal Entlastung, Spaß, Gemeinsamkeit, zusammensein mit Familien denen es ähnlich geht, sich mit der schweren Behinderung auseinander setzen,... aus diesem Grund bin ich auf die Idee gekommen. Und man muß natürlich sagen, es hat ihn schon schwer betroffen .

Ich bin mir noch nicht sicher ob sie sich darauf einlassen würden. Ich habe schon vorsichtig mit Ihnen gesprochen und versucht es zu erklären - da ist mir das Wort Urlaub eingefallen aber in Verbindung mit dem Tod und vieles mehr. Da konnte sie dann nichts mehr sagen . Aber das geht allen Eltern ja so.

Das mit dem Link ist interessant.

Ich fände es auch gut wenn die Familie über die nächsten Jahre hin - einen Platz hätten - wenn es einmal den Jungen schlechter gehen sollte. Zusätzlich wäre es die Möglichkeit ev. als Kurzzeitpflegeplatz in Erwägung zu ziehen.

Wie sieht den so eine Zeit im Bärenherz aus?

Danke für den Link - werde es später einmal anschauen.

Auf die Ferienbetreung (wird vom Landkreis ) kann sie sich nicht einlassen - da es komplett Neues Personal wäre. Da ist die Mama vorsichtig -wäre ich bestimmt auch .

Es gibt keine Alternativen- im Sinne gemeinsamer Urlaub mit allen Kindern und die Pflegemaßnahmen werden abgenommen?

Vielen Lieben Dank!

Liebe verschneite Grüße
MOne80


Winter GB Pics

[Astrid]

Sorry Mone, bin gerade auf dem Sprung.

Gibt ja nicht viele Kurzzeitpflegeplätze im Bärenherz, die sind aber meist schon lange im voraus "ausgebucht". "Reine" Hospizplätze gibt es natürlich immer, aber das kommt ja für diese Familie nicht in Frage. Das Bärenherz ist ja das einzige Hospiz in Hessen, somit sind die Plätze schon knapp. Ich glaube es sind 11 Plätze (wieviel davon jetzt Hospiz oder Kurzzeitpflege weiß ich jetzt auch nicht mehr).

Will jetzt nix Falsches sagen, daher besser direkt im Bärenherz nachfragen. Es ist ja auch immer (leider) eine Frage der Kostenübernahme. Es war ja bisher immer nur so, dass dort ein Kind aufgenommen werden kann, mit einem Attest dass es an einer lebensverkürzten Erkrankung leidet (heißt glaube ich so). Ob sich da was geändert hat, weiß ich nicht.

Ich kann jetzt nur von mir persönlich schreiben, aber ich habe mit ausländischen Familien im Bärenherz eigentlich nur schlechte "Erfahrungen" gemacht und mich ehrlich immer ausgeklinkt, wenn welche gekommen sind. Das ist aber nur MEINE persönliche Meinung! Es ist halt auch eine andere Mentalität. Schwierig, dass jetzt genau zu erklären.

So, muß jetzt los, mich durch den Schnee kämpfen....
Astrid

[Mone80]

Hallo, Astrid ja das sind auch meine bedenken.

Liebe Grüße und Danke

Mone80

Die Glücksbärchis GB Pics

[Mone80]

Hallo, schaut mal ich habe etwas gefunden - kennt die jemand?

-Kleine Helden-

http://www.kleine-helden-ev.de/0001/site.html

Liebe Grüße
Mone80

[*Martina*]

Huhu Mone!

Ich kenne den Verein nicht persönlich, habe aber eine Reportage über das Sternstundenhaus gesehen.
Der Verein ist auch Partner der Tabaluga-Stiftung von Peter Maffay.

Hier:
http://www.tabalugastiftung.de/php/pub/ ... &lang_id=1

Schönen Tag,

Martina

[Mone80]

Hallo Martina, was hattest Du für einen Eindruck - von dem Bericht?

Liebe Grüße
Mone80

[Anke_Tim]

Hallo an euch,

wir waren auch schon 2x im St. Nikolaus im Allgäu. Sowohl für Tim als auch für mich ist es DER Urlaub des Jahres. Tim wird rundum toll gepflegt, beschäftigt etc. Und ich kann schlafen! Dinge tun, die ich schon fast vergessen hatte.

Allerdings brauchte ich auch über 5 Jahre, um diesen Schritt zu gehen. Der Tad eines Kindes ist allgegenwärtig. Und man fühlt seine Ohnmacht, weil man nichts dagegen tun kann.

Aber es ist immer wieder eine schöne Zeit.

Allen einen lieben Gruß von Anke mit Tim