Neues von Nils.....

Für den freundlichen Austausch über alle Themen abseits der Behinderung unserer Kinder .... alles was nicht zum Thema passt.

Beitragvon nilsmama » 24/3/2009, 16:08

Oh man, genau dieser Behördenkrieg ist es doch was einem zermürbt, oder?

Nicht mal der Alltag mit nem kranken Kind, doch eher das "Drumherum" oder? gehts dir auch so?

Am WE hab ich meinen Frust dann mal freie Bahn gelassen. Der letzte Arztbrief war wirklich voll mit Fehlern: unvollständig, Rechtschreibfehler, Satzbau, Grammatik.... also wirklich grausam zu lesen. Hab den Bericht kopiert und mit Rotstift verbessert und mit der Bitte um Überarbeitung an den Nephrologen zurück geschickt....

Mal sehen, was sich tut, angekommen müsste er heute sein;)

Ich drück einfach für eure Reha mal die Daumen, es muss doch klappen....
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Beitragvon Mari-On » 24/3/2009, 16:15

Hihi, die Augen des Arztes hätt ich gerne gesehn, wenn er liest: Bitte um Überarbeitung :wink:

Tja, wir steh hier mit Zusagen für alle 3 Kids für 4 Wochen, wenn ich nun wüßte wohin, könnt ich selbst schonmal nach nem Termin schaun. Die haben Santa Maria abgelehnt mit der Begründung, daß Mausis Adipositas da nicht behandelt werden kann, und was behandeln die in Santa Maria? Asthma, Neurodermitis und Adipositas.... :roll: naja, ich hab denen jetzt weitere Kliniken vorgeschlagen an der Nordsee und im Hochgebirge, ist mir auch egal welche von den Kliniken, nur voralpin und Mittelgebirge, das geht gar nicht, da brauchen wir gar nicht erst fahren, das hatten wir schon alles mit privaten Urlauben, das Klima geht gar nicht bei Flo (ansonsten hätte Wangen sicher gut gepaßt).
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Beitragvon nilsmama » 24/3/2009, 16:20

frag doch mal wegen dem Fachklinikum in Borkum...

www.fachklinikum-borkum.de

kann ich echt uneingeschränkt weiter empfehlen.

habe dort mit den Fachbearbeitern Kontakt aufgenommen und die haben Druck gemacht.... Ging wirklich gut.

Behandeln dort Adipositas, Asthma, Neurodermitis.... escht klasse Betreuung....

Bin auch schon gespannt ob sich der Nephrologe (Anm.: stellvertretender Klinikleiter bei mir meldet) Müsste er anstandshalber eigentlich ;)
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Beitragvon Mari-On » 24/3/2009, 16:34

Borkum behalt ich mir mal vor, falls die Norderney, Amrum und Scheidegg ablehnen sollten ;-) Borkum ist ja ne herrliche Insel, einfach traumhaft, Langeoog mag ich auch sehr, aber die haben keine Reha-Klinik der RV dort, ich liebe die Nordsee und alle 3 Kids vertragen das Klima dort zum Glück ganz gut :-)
Beim Hochgebirge weiß ichs nicht, ob die das vertragen, aber es wäre hausstaubmilbenfrei und verspäteter Pollenflug, wär also auch ganz schön, Santa Maria ist immer noch mein Favorit, 1200m hoch, beste Diagnostik, aber das können wir wohl vergessen :-( Dort war ich selber mal für 10 Wochen als Patientin, mir gings da so gut mit dem Asthma und die Neurodermitis ist da auch um einiges zurück gegangen.
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Beitragvon melle77 » 24/3/2009, 16:42

Mensch Alex, schicke euch gute Besserung und viel Kraft das das bald alels ein Ende hat.
Melde mich wenn wir wieder aus dem KH sind, sollten ja eigentlich heute, aber mein Magen hat mir ein Strich durch die Rechnung gemacht.
Also geht es morgen los. ;-)
Dicken Knuddler an dich und diene Mäuse. ;-)
melle77
 

Beitragvon nilsmama » 1/6/2009, 09:27

Nun ist es schon Juni, wahnsinn wie die Zeit vergeht....

Wir hatten einige heftige Wochen, Monate, und mir ist es wie gestern, dass Weihnachten war - komisch oder. Ich habe das ganze Frühjahr "verschlafen". Mir ist es gar nicht bewusst vorgekommen.

Wenn nichts mehr schief läuft - muss mal schnell auf Holz klopfen ;)- dann wird Nils in einer Woche seinen ersten Kindergartentag haben! Ein eigenartiges Gefühl.....Vorfreude gemischt mit ein wenig Angst. Es sind viele Vorgespräche gelaufen. Aus der Anfangsmeinung der Leiterin ("Das kann ja ales nicht soooo schlimm sein") ist ein wenig Skepsis geworden. Mir war es ein Anliegen, dass sie "alles" weiß, dass sie weiß was passieren kann und bei uns zu Haus eschon passiert ist. Alle wichtigen Medikamente sind im Kiga deponiert, die Leiterin weiß nun den Umgang, ist sich aber natürlich seeeeehr unsicher.

Ich habe ein Gespräch mit einem Kinderarzt in der Nähe gehabt, der im Notfall auch die Erstversorgung übernehmen wird. Wir waren dort zur Kindergartenuntersuchung. Nils hat gleich kapiert, dass wir wieder bei einem Arzt sind, obwohl dort niemand weiß bekittelt rum lief. Der Arzt ist schon älter, eher wie ein netter Opa, und er redete mit Nils, dass es doch schön ist in den Kindergarten zu gehen und er wird Freunde finden... Nils ganz kess: "Ich hab schon einen Freund, den Finn. ich brauch keine neuen Freunde!"- "Wie alt ist denn dein Freund?"- "Na, fünf!"- ""Ist er dann älter oder jünger als du?"-" Na, das hab ich dir doch grad gesagt.Weißt du das nimmer? Er ist fünf und ich bin drei!" Der Arzt versuchte dann noch weiter mit Nils zureden, aber Nils hatte keine Lust mehr ordentlich zu antworten, wahrscheinlich hat er ihn nicht mehr für voll genommen, weil er nicht weiß, dass fünf älter als drei ist, wer weiß. Zu den Turnspielchen hat er sich noch hinreißen lassen, aber Abhören und in die Ohren gucken war nur unter Protest möglich - wie immer....

Abends zu Hause ist Nils dann zu Finn hingegangen und hat gesagt: "Du, Finn. Ich gehe jetzt auch in den Kindergarten, dann brauchst du keine Angst mehr zu haben......" (Anmerkung: Finn geht nach 2 Jahren Kiga immer noch sehr ungern hin und es gibt oft Geschrei und Protest). Ich musste schmunzeln, denn Nils kann sich prima durchsetzen und wird sicherlich gut um seinen großen Bruder kümmern, auch wenns eigentlich normalerweise umgekehrt sein sollte....

Nun genießen wir unsere letzte Woche als noch-Nicht-Kigakind und hoffen, dass nicht noch irgendetwas dazwischen kommt, und wir den Start doch wieder verschieben müssen. Momentan haben wir den letzten heftigen Infekt gerade hinter uns und kämpfen nur mit den pollen und einen schweren Neurodermitisschub. Aber dank Kortison (Ich hätte niemals gedacht, dass ich um dieses Medikament mal sooo froh sein würde!) hat die nächste lange Kratzerei endlich mal ein Ende.

Drückt uns die Daumen, dass es nächste Woche klappt! Fotos werden selbstverständlich nachgeliefert....

Liebe Grüße
von Alex
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Beitragvon heikem » 1/6/2009, 09:31

Hallo Alex

Schön, dass Nils in den Kiga gehen wird.Bestimmt wird die erste Zeit sehr anstrengend für ihn.
Wiel lange geht er in den Kiga?Bis in den Nachmittag ??
Ist er als I-Kind dort?

lg
heike
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Beitragvon nilsmama » 1/6/2009, 09:42

Hallo Heike,

nein er wird nur bis Mittag gehen, denn diese Mittagessendrama krieg ich noch nicht geregelt.....

Es ist ein normaler Kiga, haben keine interativplätze. So einen gibt es bei uns im Ort nicht, leider. Dazu müsste Nils ne halbe Stnde Bus fahren. Und da ist mir der Aufwand zu groß. Nils ist ja zum Glück motoriusch und auch geistig gut entwickelt. Seine Hand ist operiert und alles gut geworden. Und in seine Gruppe geht auch Finn, der passt sicher mit auf ihn auf. Ich habe es angesprochen, ob sie nicht einen I-Platz einrichten könnten, aber sie meinten es würde von der Personalplanung her nicht gehen... Und sie wären dazu nicht in dern Lage. Ich hoffe einfach mal, dass alles gut, wenn nicht müssen wir nach einer Laternative suchen, doer der Kiga muss uns entgegen kommen.....

Lg
Alex
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Beitragvon Sisa » 1/6/2009, 10:11

Hallo Alex!
Den I-Helfer kannst auch du versuchen zu organisieren - hattest dazu PN...

Liebe Grüße
Silke
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Beitragvon nilsmama » 1/6/2009, 10:13

;) mach ich morgen gleich ....

tausend dank nochmal silke, jetzt muss ich flitzen, die farbe.....
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Beitragvon nilsmama » 10/7/2009, 04:45

Hallo ihr Lieben,

ich ergänze meinen thread mal wieder. Die Zeit rennt weiterhin dahin.

Nils hat seine ersten Kiga-Tag hinter sich gebracht. Ihm gefällt es seh gut dort. Zwei wochen lang war er vobildlich brav und hat sich alles genau angeguckt. Er hat die Erzieher beobachtet, wie sie auf Streitereien der Kinder reagieren... Er wusste, dass er alle um den Finger wicklen kann und hat nun angefangen das bewusst zu machen. Er ist ein alter Schlingel und ein Lausbub und nutzt gerne unbeobachtete Momente, um blödsinn zu machen.

Knap zwei Wochen lang ging alles gesundheitlich gut, aber nun war er wieder schon eine ganze Weile nicht im Kiga. Obwohl Sommer ist hat er schon wieder einen schweren Infekt, vielleicht sind es auch mehrere gleichzeitig, wer weiß. Er hsutet pausenlos, erbricht dann immer wieder Sputum, fiebert ganz hoch...Wir halten uns seit Tagen nur noch mit Prednisolon und Epinephrin über Wasser und ich befüchte es endet mal wieder in der Klinik. Einstweilen haben wir schon das zweite Antibiotikum. Diese Nacht war ein ganz klein wenig ruhiger, vielleicht packt es ja endlich....

Wir haben dieses Wochende Wiesenfest hier am Ort, und wir hätten uns alle so auf neue trachtige Fotos gefreut. Aber gut, wenns nicht geht - es gibt Wichtigeres.

Ganz liebe Grüße
von Alex
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Beitragvon Jasman » 10/7/2009, 08:00

Och Alex das freut mich das es Nils die nacht etwas besser ging, bei uns war die Nacht auch etwas ruhiger, nicht Stündlich wach

Sodelle wünsche Euch einen schönen Tag und das das AB endlich packt.

LG
Deine Jas
Jasman
 

Beitragvon heikem » 10/7/2009, 10:59

Alex

Wünsche Nils gute Besserung und drücke beide Daumen , dass ihr zu Hause bleiben könnt.

heike
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Beitragvon achtfachemamialex » 10/7/2009, 12:36

Ich drück die Daumen weiterhin das alles gut geht .
Nele hat auch schon wieder hochdosiertes Cortison und wir waren ja heute eh in der Klinik und Rafael hat die Nacht zum Tag gemacht weil ihn auch schon wieder die Luft fehlt .
Mensch lasst mal alle kranken Würmchen drücken ich bin auch schon wieder auf dem Sprung :-o
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Beitragvon melle77 » 27/7/2009, 21:22

Hoffe das es Nils nun endlich wieder etwas besser geht. ;-)
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