Offiziell nur Bettpflege

[sabine]

Hallo!!!

Jetzt nach langer Zeit und Gefüllten 1000. Arzt besuchen habe ich mal wieder zeit euch auf denn stand neuster dinge zubringen.

Also Floh bekommt vor erst keinen neuen Rolli.

Grund: Seine Wirbelsäule ist zu stark verkrümmt.
Orthopädin sagt wenn wir ihn in der Hüfte jetzt öffnen, belastet es seine Wirbelsäule zu stark, auch wenn er sich in Moment besser dabei fühlt, auf langer first ist es zu belastend für die Wirbelsäule.
Nicht unbedingt was ich hören wollte, aber plausibel.

Da ich ja möchte das er irgenwie wieder Mobiler wirt hat sie mich mit Floh zum Neurochirurgen Überwiesen um uns über eine ITB-Therapie zu informieren.
Hat jemand Erfahrungen mit der intrathekalen Baclofen- Infusion?

Hört sich viel versprechend an, aber ist es wert die Strapazen einer OP
Florian anzutun?
Bitte schreibt mir wenn Ihr Erfahrungen damit gemacht habt
LG
Sabine

[*Martina*]

Guten Morgen Sabine!!

Ich kenne die Baclofen-Pumpe nicht aus eigener Erfahrung - aber von einem bekannten Kind.
Und bei diesem Kind wirkt das Baclofen, da man es der Situation angemessen, dosieren kann.
Die Mutter meinte damals, dass sie diesen Schritt nie bereut hat.

Zudem kenne ich eine andere Mutter, deren Kind in Vogtareuth wegen schwerer Skoliose operiert wurde. Auch dieses Kind - obwohl anderer therapeutischer Ansatz - hat davon profitiert.

Liebe Grüße,

Martina

[sabine]

Danke Martina!

Wegen der Skoliose sollten wir ja erst nach Berlin ins SPZ. Hat sich aber rausgestellt das die diese Kinder auch nur weiter Schicken. In August haben Wir wieder einen Termin bei unsere Ortho und werden das Thema noch mal besprechen: Wo,Wie und Wann es los geht.

Ich setze eigentlich auch viel auf die Baclofen-Pumpe.
Denke Florian kann in vielerlei hinsiecht Profiteren. Da es ja einige seiner leiden lindern könnte. Der Dok will sich in der nächsten zeit bei uns melden, wenn ein Bettchen frei ist , das Medi erst mal getestet wird ob es bei Flori auch gut anschlägt.
LG
Sabine

[Diana]

HAllo Sabine,

wenn ich mich recht erinnere, hat der Bezugsbewohner von Tina eine Baclufenpumpe bekommen und ihm geht es damit deutlich besser. Ich selber kenne BAclufen-Pumpen nur vom Erzählen, weil bei unseren Kiddies aufgrund der komplexen Epilepsieproblematik die Ärzte mit BAclufen immer sehr zurückhaltend sind und daher letztendlich immer gegen eine Pumpe entscheiden. Aber die Erfahrungsberichte, die ich gehört habe, waren durch die Bank weg sehr positiv.

Liebe Grüße, Diana

[sabine]

Danke Diana.

Ich hatte heute schon einen Anruf vom KH. Florian kann schon Mittwoch in die Klinik um das Medi erst mal zu Testen bevor Irgend etwas Implantiert Wird.
Drückt die Daumen das es Gut Anschlägt
LG
Sabine

[sabine]

Hallo zusammen!

Florian hat das Medikament gut vertragen. Keine Nebenwirkung!
Er war sowas von locker Ihr glaubt das nicht, einfach super!
Das Heist jetzt zwar wieder OP mit allen Risiken aber das ist es wehrt Floh war echt fit an denn Tag.
LG
Sabine

[sabine]

Hallo alle mit einander!

Florian hat Jetzt seit 5 Wochen die Pumpe und es geht ihm Super.
Er hat die OP gut überstanden, die Wunden sind super verheilt.

Er fühlt sich offensichtlich viel besser , schön weich in denn Gelenken nur noch geringer widerstand beim Dehnen, viel wacher und aufmerksamer als vorher und seine Sitz Situation hat sich toll Entwickelt. Das war eigentlich nicht unbedingt zu erwarten, ist aber ein total toller Nebeneffekt.

Unsere Ärzten aus dem SPZ hat uns den auch noch mit geteilt das er mit einen neuem Korsett nicht mehr nach Berlin wegen seiner Skoliose muss.

Noch ist Florian in Brandenburg in der ReHa aber er kommt am 6.8. zurück und ich freue mich auf einen neu beginn von KG mit ihm.
Hätte nicht gedacht das ich sowas mal sage da es immer ein kraft Akt war mit ihm!!

LG
Sabine

[*Martina*]

Herzlichen Glückwunsch und weitere gute Besserung!!!

Liebe Grüße,

Martina

[Anne]

Na das sich wirklich tolle neuigkeiten. herzlichen glückwunsch!

[nilsmama]

Ich freue mich wirklich sehr für euch, Sabine.

Hoffentlich bleibt alles so gut und optimistisch!

Ganz liebe Grüße
Alex

[Diana]

HAllo Sabine,

was für tolle Nachrichten, das Florian mit der Pumpe sogut zurecht kommt. Dass sich seine Sitzposition so gut verbessert hat, verwundert mich nicht wirklich, das ist eine beobachtung, die wir häufig machen, wenn Baclofen eingesetzt wird. Und wenn er auf die Pumpe so gut anspringt, ist das auch nicht weiter verwunderlich.
Dann drücke ich die Daumen, dass es Florian auch weiterhin so gut geht und ihr möglichst lange von der guten Wirkung funktioniert.

Liebe Grüße, Diana

[sabine]

Ich danke euch für die lieben Worte!
Morgen können wir Florian endlich wieder nach Hause holen.

Ich freue mich
Sabine