von achtfachemamialex » 31/5/2009, 12:40
Hallo ihr lieben,
werde heute mal wieder berichten aber leider nichts erfreuliches
Rafael ist wohl auch ein besonderes Kind..........
Nachdem sein Atemproblem sich nicht in den Griff kriegen lässt muss er nun an den Monitor, er schnauft viel zu schnell und dann wieder gar nichtwas sich auch in der Herzfrequenz wieder spiegelt auch die ist deutlich zu hoch .
Als wir Mittwoch mit Nele in München waren meinte die Neuropädiaterin als sie ihn gleich mit untersuchte VERDACHT AUF TRACHEOMALAZIE !!
Zur bestätigung bräuchte es ne Bronchoskopie gegen die wehre ich mich aber noch. Nele wäre dabei beinahe gestorben , sie wurde damals reanimiert.
Rafaels Nasengänge sind zu klein,er hat einen gotischen Gaumen und ein verkürztes Zungenbändchen.
Sein Zwerchfell hat sich auch noch nicht erholt
Wollte nur das ihr bescheid wisst warum ich mich so rar mache .
Bin psychisch einfach etwas sehr belastet momentan aber hab euch nicht vergessen
lg Alex
Alex 09/74,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom und starke Sehproblematik, Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04 , Joshua 7/05 Hämophilie B , Nele 4/07 Ataxie ,Muskelhypoton, Lungenhypoplasie, Leberschaden, PFO, Tracheomalazie und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael