Wir sind Eltern eines Jungen mit dem Pitt Hopkins Syndrom und wohnen in der Schweiz.Da es bis jetzt keinen öffentlichen Raum hatte, wo sich betroffene Eltern über das PHS austauschen konnten, haben wir das in die Hand genommen und diese Website geschaffen. Sie ist nicht überaus professionell, aber wir denken, dass sie unseren Hauptanliegen wie Information, Kontaktsuche und Selbsthilfe für betroffene Eltern entgegenkommt.
Das Pitt Hopkins Syndrom ist ein in der Bevölkerung und bei Fachleuten unbekannter Gendefekt. Somit findet man im Netz nicht viele Informationen darüber; und die Möglichkeit, Gleichbetroffene zu finden, ist schwierig.
Wir möchten mit dieser Seite eine unkomplizierte und offene Plattform zur Informationsbeschaffung und Aufklärungsarbeit für alle interessierten Menschen bieten, aber auch einen Ort, wo sich Eltern von Kindern mit dem Pitt Hopkins Syndrom austauschen können.
http://www.pitthopkins.ch/
