Ein ganz besonderes Leben (Part. Trisomie 7)

[Beatrice]

Hallo zusammen
Gerne stelle ich Euch hier ein Buch vor, das soeben neu erschienen ist und von einer Mama geschrieben wurde, die u.a. im FORUM.de-Forum aktiv ist.
LG
Bea


Diagnosen von Florian (geboren im Februar 2003): Arachnoidalzyste im Gehirn, Geistige Behinderung, Partielle Trisomie 7 (Duplikation 7q22.1-7q22.3), Rolando Epilepsie (bis dato "nur" mit Ticks)
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein ganz besonderes Leben
Untertitel: Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich
Autorin: Hannelore Rüsch
Homepage der Autorin, auch für Kontaktaufnahme oder Lesungen: http://behindert-besonderes-leben-hanne.jimdo.com/
Verlag: Selbstverlag H. Rüsch
ISBN 978518803826, Paperback, 204 Seiten, illustriert mit 6 s/w-Fotos aus Florians Leben

Preisinfo: Euro 9.95 fürs Taschenbuch
Euro 3.99 fürs Kindle E-Book

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich.
Erhältlich via:
http://www.amazon.de/Ein-ganz-besondere ... 1518803822

Buchrückseite:
Eine Mutter nimmt uns mit auf ihrem Weg durch das Abenteuer Leben. Wie sie sich einen Nachzügler wünscht und dieser Wunsch auf seltsame Weise in Erfüllung geht. Florian kommt als offensichtlich gesundes Kind zur Welt. Sie erleben eine schöne erste Zeit voller lustiger Episoden und Chaostagen. Aber nach fünf Jahren wird klar, irgendetwas stimmt nicht. Florian ist für immer behindert, der Weg beginnt. Eine Schreckensnachricht jagt die nächste. Große Zyste am Gehirn, Schockdiagnose geistige Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Schule für Praktisch Bildbare, der Kindergarten bricht alle Brücken ab, ein Künstler streift ihren Weg. Türen öffnen und schließen sich. Doch anstatt in Verzweiflung zu versinken, nimmt sie die Herausforderung an. Eine ergreifende Geschichte mit überraschenden auch lustigen Situationen. Ein Buch, das Mut macht der Wahrheit ins Auge zu sehen. Das Schicksal als positive Wende sehen. Erkennen was wirklich zählt im Leben, denn jedes Leben ist wertvoll. Die Geschichte gewährt tiefe Einblicke in den Alltag mit einem behinderten Kind, die Mut macht und Hoffnung gibt. Tauchen Sie ab in eine unbekannte Welt, nehmen Sie Teil an einem ganz besonderen Leben. Wagen Sie den Schritt und Sie werden das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Anmerkung von Bea:
In vielerlei Hinsicht ist dieses Buch einzigartig. Zum einen, da es vom Leben mit einem Kind erzählt, das geistig behindert ist, jedoch vom Aussehen her nicht als derart eingeschränkt wahrgenommen wird. So wird Florian dauernd überschätzt, sein Verhalten als unerzogen gewertet.
Florian hat ausserdem eine sehr seltene Chromosomenanomalie, zu der im deutschsprachigen Raum noch nie ein Buch aus der Elternperspektive veröffentlicht wurde.
Florian teilt damit das Schicksal vieler Kinder, deren Gendefekte oder Chromosomenabweichungen eine Laune der Natur darstellen. Kinder, die in keine Schublade passen und leider allzu oft nicht als das gesehen werden, was sie sind. In erster Linie einzigartige, liebenswerte Menschen. So erschüttern auch die geschilderten Erfahrungen mit einem Arzt im SPZ, der von Anfang an kein gutes Haar an Florian finden wollte und dem Jungen nie auch nur eine geringe Chance gab, sein Herz zu berühren.
Florians Mama versteht es, ihre Erfahrungen in packender Art einer breiten Leserschaft zu vermitteln. Das Buch ist nicht nur für ähnlich betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Eltern, deren Kinder nicht behindert sind. Es kann sensibel machen für die Gefühle von Eltern behinderter Kinder - z.B. wenn man sie ausschliesst, es zeigt aber auch, wie kostbar Menschen wirken können, in dem sie das spezielle Kind ganz selbstverständlich annehmen, mitnehmen und an es denken.
Eltern besonderer Kinder können in diesem Buch hilfreiche Anregungen und Hinweise finden und auch Mut daraus schöpfen und Elan, nicht aufzuhören, auf die Rechte des besonderen Kindes aufmerksam zu machen.

Ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen empfehlen kann.

Weitere Buchtitel zum Thema: Kinder mit Gehirnfehlbildungen findet man auch via:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=2641