Lungenfibrose und Alveolitis ?

[Mari-On]

Am Freitag wurde mir nach dem Röntgen von Flo gesagt, er müsse ins CT, ich wurde gefragt, ob wir Taubenzüchter wären (sind wir nicht, wir haben auch keinerlei andere Vögel, keinerlei Schimmel, kein gar nichts). In die Akte und im Arztbrief wurden vermerkt: Fibrose? - CT-Abklärung notwendig, Brochoskopie; Alveolitis - Antibiotikadauertherapie bis März

Nun kann ich ja googlen und hab das auch gemacht und bin natürlich sehr besorgt. Hat hier jemand Infos über Lungenfibrose (nicht zystische Fibrose, die wurde auf jeden Fall ausgeschlossen) und/oder Alveolitis?

Ich hoffe nun, daß der Doc einfach nur falschen Alarm gegeben hat und es sich um "einfache" Vernarbungen in der Lunge handelt, die ja, zumindest meiner Meinung nach, auch durch seine Lungenentzündungen und die Beatmung entstanden sein könnten? Ich meine, Flo ist gerad mal 4,5 Jahre alt, wo soll der sowas herhaben? Das kann doch nicht sein.

[nilsmama]

Huhuu!
Ich mal wieder, irgendwie haben wir doch einen ähnlichen "Lebenweg". Pass auf Marion, ich selbst habe keine Erfahrung damit, weder mit Fibrose noch mit Alveolitis. ABER: ich hab mir durch Nils Probleme einiges an Fachliteratur angeschafft. Lese auch regelmäßig eine pädiatrische Fachzeitschroft. Das war im letzten Jahr ein Langer Artikel über Alveolitis/ "Taubenzüchtrerluneg" bei Kindern drin. Ich werde dir soblad ich es schaffe mal alle Infos zusammenkopieren und dir schicken. "Missbrauche" dazu mal unsere Wichtelkontakte und sende dir die infos an deine Adresse. Wenn du willst können wir ja mal telefonieren und drüber reden. Vieles ist halt im "Fachjargon" gehalten. Wenn du nicht durchblickst helfe ich dir gerne. Es kann aber noch bis nach Weihnachten dauern, wiel ich zur Zeit selbst ziemlich am Durchdrehen bin. Sag einfach bescheid Marion, dann schicke ich dir die Sachen zu.

Ganz liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Gerne Alex, das CT wird wohl eh erst im Februar sein, bis dahin haben wir "Schonfrist" weil ja Nikis Schulwechsel /sonderpäd- Förderkommission läuft und ich da noch zu einigen Terminen mit ihm muß und teilen kann ich mich ja nicht.
Das war Freitag wie ein Schmiß ins kalte Wasser, ich hab erstens nicht damit gerechnet, daß Flo schon wieder geröngt wird, dann wurde nochmal ein neuer Allergietest gemacht (daher bekommt Flo nun einen Fastpen, weil er bei Ei schon stark reagiert, wenn er es nur ganz leicht auf die Haut bekommt, muß nichtmal geprickt sein), alles in allem, ich war darauf gar nicht gefaßt, sondern dachte, er muß nur kurz zur LuFu und wir können dann gehn, stattdessen saßen wir bis Mittags von früh morgens an in den Untersuchungen und waren teilweise noch auf Station.
Ich weiß gerad auch nicht, wo mir der Kopf steht, ich sehne momentan nur noch die Reha herbei und hoffe, daß Flo dort besser Luft bekommt.

[Mari-On]

*nochmal hochschubs*

Das CT findet am 10.2. im Klinikum statt, dafür werden wir vom KiHo wieder rübergefahren, wie letzte mal zum MHO auch schon.

[Mari-On]

Dann ist es also bald soweit, und da ich nicht weiß, was kommt, bin ich unheimlich kribbelig. Ich hab Schiß, daß uns das CT negative Überaschungen offenbahrt, weiß auch nicht, schlechtes Gefühl irgendwie in mir drin, ich hoffe, es sind keine Vorahnungen

[nilsmama]

Huhuu Marion, ich hab die Tage ein wenig Luft, steht die Diagnose "Alveolitis" trotz des CT-Befunds noch im Raum? Soll ich dir die Sachen noch kopieren und schicken, oder haben es die Ärzte abgeschlossen?!?

Wie gehst euch so?

Ganz liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Wir wissen immer noch nichts genaues in Bezug auf Alveolitis, dazu hat sich der Arzt noch nicht geäußert

[nilsmama]

arme Marion, also diese Warterei ist schrecklich, ich kopiere dir die Unterlagen am WE und schicke sie dir zu.

Liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

danke dir (bin im Moment nicht so gesprächig, weil ich wie auf glühenden Kohlen sitze, was nun genau los ist, kann an gar nichts anderes denken)

[nilsmama]

verstehe ich total, bei mir fällt grad die Anspannung ab, ich hock da wie gelähmt und bin zu nichts fähig....

wenn du mal reden willst könnenw ir gerne mal teln

[nilsmama]

Ich hab beim Raussuchen noch nen Artikel zu Asthma und zu Hörstörungen gefunden, die kopiere ich dir gleich mit Marion...

Schreib mir doch bitte nichmal deine Adresse per pn, ja?

Ganz liebe Grüße

Alex