Allergien, Anaphylaxiegefahr, encasings.... uvm

[nilsmama]

Huhuuu!

Kommen gerade von unserer REHA in Borkum zurück, mit neuen Erfahrungen, aber auch "neuen" Diagnosen...

Fakt ist, dass Nils nun doch wesentlich mehr und heftigere Allergien zu haben scheint als bisher angenommen. Besonders auf Nüsse reagiert er mit Restklasse 5,6. Der Chefarzt dort hat uns gleich die komplette Notfallausrüstungs ans Herz gelegt, weil die Gefahr, dass Nils durch nusskontakt eine Anaphylaxie entwickelt doch sehr hoch ist. Da Nils auch auf die kompletten Frühblüher reagiert und morgens oft eingeschwollene Augen hat (schaut aus wie ein Quincke-Ödem) sollen wir auf alle Fälle seine Schlafumgebung hausstaubmilbensicher machen. Das heißt Kuscheltiere weitgehend raus aus dem Bett, encasings um Matratze und Bettzeug usw. Prinzipiell klingt das alles sehr vernünftig und ich werde es auch sicher machen, aber bleibt wie immer die Frage nach den Kosten. Diese encasings sind sehr teuer, und bei so einem kleinen Zwerg braucht man wahrscheinlich von Haus aus zwei Garnituren. Zudem dann noch mein Bett, da er oft bei mir schläft.... Das geht ganz schön ins Geld. Unser Kia rezeptiert uns das alles bestimmt, aber ob es die KK zahlt? Ich werde da mogren gleich mal anrufen....Vielleicht haben wir ja Glück.

Gibts hier auch Allergikerkinder mit so extremen Reaktionen???

Wer hat Erfahrungen mit einer allergikerfreundlichen Wohnungssanierung???

Ganz liebe Grüße
von Alex

[Diana]

HAllo Alex,

die Söhne von meiner Vermieterin reagieren auch so heftig, insbesondere auf Hausstaubmilben.
Die haben das problemlos verordnet bekommen und dann hatte die Kasse einen versand an der Hand, wo sie die Sachen herbekam. DAs Zeugs sollte extrem teuer sein (pro GArnitur irgendwie was um 150 €), aber sie meinte, sie hätte das gefühl, sie würde ihre Kinder in einer besseren Einmalbettwäsche schlafen lassen, was sie natürlich nicht wollte. Sie hat sich also von Wäschegeschäften Kostenvoranschläge für die Bettwäsche machen lassen und ist dann zur KK, hat die Bettwäsche vorgestellt und hat die Kostenvoranschläge vorgezeigt und problemlos die gut 50€ teurere Wäsche aus dem Fachgeschäft bezahlt bekommen.

Liebe Grüße, Diana

[melle77]

Huhu Alex,
antworten kann ich dir leider keine geben.
Drücke nur die Daumen das nie ein "Ernstfall" eintreten wird.
Aber ich weiß auch das in vielen Sachen Nüsse "versteckt" sind, und ich denke schon Spuren ist dann sehr gefährlich.
Ich knuddel euch mal dolle, und wollte noch sagen, gestern ging was auf die Reise zu euch.
Gruß Melle

[nilsmama]

Huhuu ihr beiden!

Produktempfehlungen habe ich auf Borkum von unserem Chefarzt bekommen, da summiert sich schon einiges zusammen...

Ich werde heute mal mit KK und Beihilfe telefonieren, mal sehen, ob man wieder streiten muss oder ob sie gleich freiwillig zahlen werden. In diesem Fall ist die gesetzliche KK wieder wesentlich bereitwilliger als die private. Aber ich streite mich ja gerne mit ihnen rum und bekomme am Ende meist Recht.

Nils hat bewusst nie Nüsse gegessen. Allein wegen der ganzen anderen Allergien lebt er ja in einem ziemlichen Schonraum. Allerdings weiß ich sicher, dass in einer Plätzchensorte Spuren drin sein gewesen können. Das würde diese ersten Anzeichen wie Reizhusten, Ödeme, Urtikaria erklären, von denen wir nur dachten es wären Symptome der anderen Allergien. Aber das ist alles spekultaiv. Wenn Nils zur Ruhe gekommen ist möchte in der Klnik mal den Ernstfall provozieren. Alles kleine Mengen Nussgabe unter ärztlicher Aufsicht und sehen was passiert und wissen was man dann tut. Ich glaueb dann bin ich ruhiger, weil ich weiß was uns erwartet....

So Mäuschen spielen brav, genießen ihre Spielsache daheim und nun werden wir inhalieren und frühstücken - ganz in Ruhe

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Alex, drücke euch ganz dolle die Daumen das du alles bekommst, und dafür nicht so dolle kämpfen mußt.

Hört sich zwar erstmal "erschreckend" an das ihr das mit den Nüssen provozieren wollt, kann es aber sehr gut verstehen, und denke das ich es auch machen würde, damit man weiß wie er reagiert und was man da machen kann.

Knuddel euch mal ganz dolle.

Gruß Melle

[Mari-On]

Ich hab für alle 3 Kids und mich selbst auch Encasings, bei den beiden Jungs eben auch wegen ihrem Asthma, bei meiner Großen besteht eine Hausstaubmilbenallergie und dadurch bedingter allergischer Schnupfen, ich selbst habe auch Asthma. Ich hab für jeden von uns aber nur eine Garnitur bekommen, mehr zahlen die Kassen nicht, wenn die Kids mal beim Papa sind, muß alles mit rüber, denn der hat sowas nicht.

Das mit dem Provokationstest kenne ich, hab letztes Jahr einen auf Soja bekommen, bei meinen Jungs laß ich das nicht machen, weils bei mir ziemlich heftig ausfiel, da hätte ich Angst, auch wenns stationär gemacht würde. Unser Haushalt ist komplett nußfrei (da paß ich peinlichst genau auf, ich hatte mehrmals einen anaphylaktischen Schock, sowas will ich nie wieder erleben, einmal nur wegs nem minikleinem Zwiebelstückchen, mein Ex 1 ist damals die 15Km zum nächsten Krankenhaus in Rekordzeit gefahren. Ich bin da mittlerweile, was Ernährung betrifft sehr sehr vorsichtig, ich koche auch jeden Tag 2 verschiedene Menüs, weil die Jungs unterschiedliche Allergien haben (Flo u.a. hat Hühnerei und Kuhmilch, Niki ganz stark Soja), meine Große kann sich dann aussuchen was sie ißt und ich eß das, was ich mitessen kann.
Kuscheltiere kommen bei mir regelmäßig in Waschmaschine und Trockner oder die kleineren eingetütet in die Gefriertruhe (ich hab die Betttierchen doppelt, so daß immer eines da ist und eines gerade entmilbt wird).
Wichtig ist, immer Fenistil, Cortison u.a. im Haus zu haben, um notfalls zu überbrücken bis der Arzt da ist.

[nilsmama]

Huhuu Marion!

Okay, wir haben wirklich viele gemeinsame Problemchen....

Ja, bislang haben wir auch "nur" Allergien gegen Milch, Ei und Weizen gehabt. Aber eben auf Grund dieser Tatsache haben wir ihn möglichst allergenfrei ernährt. Schrittwiese Beikostaufbau und all das was man bei diesen sog. "Hochrisikokindern" so macht. Nachdem Nils ja genau wie Flo oft nicht essen mag ist das alles nicht so leicht, und er hat viele Nahrungsmittel noch nie bekommen. Zumndest nicht in Reinform. Dass er auf Nüsse sensibilisiert ist kann ebn nur daher kommen, dass er in einem Dinkelpätzchen, das ich gekauft habe Spuren davon erwischt hat. Wie auch immer.

Wie gesagt bislang waren es nur relativ leichte Reaktionen, klar er hat auch immer mal deshalb rectodelt bekommen. Aber zu einer schweren Anaphylaxie ist es noch nicht gekommen.

Wie machts du es dann wenn dein Kleiner nachts mal erbricht??? Dann müssen doch die encasings mit rein, oder? zumindest fürs Kissen brauch ich dann Ersatz. Naja, muss ich klären.

Wie hältst du es mit dieser tollen Aufschrift: kann Spuren von... enthalten??? Im Falle de Nüsse werde ich auch um diese Dinge einen großen Bogen machen....

Liebe Grüße und danke für deine Antwort, wie gehts Flo? Was macht das Essen?
Alex

[Mari-On]

Ich hab ein zusätzliches Encasing selbst gekauft, weil sein Erbrochenes immer so richtig fein in die Decke reinzieht *örgs* inklusive Encasing, ich hab abends schon immer die Ersatzdecke bereit liegen.Wenn er nachts nochmal Mallörchen hat und der Rest rauskommt, schläft er bei mir.
Flo hat gestern Sojapudding gegessen, bei butterweichem Fisch fing er an zu würgen (den hat Niki dann in sich reingemampft), er hat aber ne zerdrückte Kartoffel gegessen (in Abständen zwar immer mal wieder ein Häppchen, aber es war insgesamt ne ganze Kartoffel).
Bei Nahrungsmittel mit *Spuren von* laß ich die Finger, ich merk das ja selbst wenn ich was erwische, wo Spuren von soja drin sein könnten, dnan kribbelts zwischen Hals und Ohren (da wo man nicht beikommt zu kratzen).
Kekse back ich fast ausschließlich nur noch selber und nur mit reinen Inhaltsstoffen, wo ich genau weiß, was drin ist (hab mir da ein paar rezepte von der Ernährungsberaterin von der KK geholt, die sind ganz toll).

[nilsmama]

Hm, das werde ich dann auch machen. Also ein Ersatzencasing brauche ich auf alle Fälle. Stimmt notfalls kommt er dann mit in mein Bett, macht er dann ja auch sowieso. Was hast du als Zudecke und Kissen, welches Material? Ich nehme mal an waschbar oder?

Meist backe ich auch selbst, aber ich kaufe eben auch viel von Alnatura, das ging bislang relativ gut. Sicher wäre san gebracht das meiste selbst zu backen. ich glaub ich muss für kommendes Schuljahr einiges überdenken.

Habt ihr auch Epinephrin als Spirtze zu Hause? Anapen oder Fastject? Wie hast du das mit Kiga und Schule geregelt?

Ganz liebe Grüße
Alex

[Mari-On]

Ich hab Kugelfaseroberbetten und Kissen, waschbar, kochfest, trocknergeeignet

Ich hab hier nur Zäpfchen wie Rectodelt und Klismacort und dann Solosin Lösung, und dann noch Bricanyl für unter die Haut zum spritzen (das sind aber meine, wenn ich das Berotec-Spray nicht in mich reinkriege) und eben Fenistil-Tropfen, für Niki hab ich noch Prednisolontabletten, aber sonst hab ich hier keine Spritzen (vielleicht sollte ich mal schaun, daß ich das kriege,vor allem, weil ich selbst auch ne Insektenstichallergie habe).

Im Kiga haben die Rectodeltzäpfchen und ein Berodual mit Aero Chamber für Flo und Niki hat ebenfalls ein Berodual mit Aero Chamber in der Schule.

[nilsmama]

Wir haben bislnag auch Fenistiltropfen da gehabt, aber der Arzt droben meinte, das Zyrtec wäre besser, weil es nicht müde macht undbei eine anaphylaktischen Schock könne man so nicht mehr den Bewusstseinszustand richtig einschätzen. Aber gut, ist ein anderre Wirkstoff, ich habs erst einmal gegeben, es hat schnell gewirkt und wurde von Nils gut vertragen.

Dann eben die rectodelt supp. und Epinephrin für den Pari, weil er schon sehr früh heftige Kruppanfälle hatte. Wir haben in der Reha fließig mit den Aerochamber bzw vortex geübt. Allerdings noch mit placebo-Spray. Die Ärzte habe sich nicht getraut umzustellen, weils ihm wieder so schlecht ging. Aber wir haben jetzt auch das sultanol da, das kommt auch unterwegs mit. Mit dem Pari und Salbutamol als Tropfen ist das ja immer etwas schwieriger.

Und jetzt eben für unterwegs und den anaphylaktischen Schock den Anapen, aber noch nicht hier. Es gibt da wohl Unterschiede in der Handhabung und auch Übungsspirtzen. So kann man das richtige rausfinden.

Dieses Jucken kenne ich auch, konnte es aber bislang nicht erklären. Also bei mir selbst. Ich bin da was Allergien bei mir betrifft noch etwas unbedarft und naiv, werde aber jetzt auch mal intensiv beim Arzt nachfragen.

So nun muss ich mal Auto ausräumen...

Liebe Grüße
Alex

[nilsmama]

Huhuuu!

Habe heute mal ganz vorsichtig bei der Beihilfestelle und der KK nachgefragt wie es denn mit der Bezahlung der encasings aussehe...

Abegesehen davon, dass die erst einmal nicht sussten wovon ich rede, hat die Beihilfestelle zumindest der Kostenübernahme zugestimmt. Ist schon mal viel wert. Der nette Sachbearbeiter der KK meinte, dass die encasings nicht zur notwendigen Heilbehandlung einer Krankheit dienen und sie deshalb nicht gezahlt würden. WIE bitte????? Ich hab erst gedacht ich hör nicht richtig. Hab ihn dann gefragt, ob er glaubt, dass der Chefarzt da droben das Zeug zum Spaß rezeptiert, und es diene sehr wohl zur Behandlung einer seiner Krankheiten. Hm, das war er dann überfragt, war sich aber immer noch sicher, dass es die KK nicht zahlt. Gut, dann wird es eben mal wieder eine Einzelfallentscheidung. Irgendwie wollen die immer, dass ich ihnen massiv auf die Füße trete, bevor sie dann doch klein beigeben. Komisch, wenns nur nicht so viel Schreibkram wäre.... Aber das werde ich heute noch erledigen, morgen bestelle ich die encasings, werde nicht warten bis die KK zahlt. Das kann dauern.... Die lassen sich da wirklich verdammt gerne viel Zeit....

Schicke euch ganz liebe Grüße
Alex

[heikem]

Hallo Alex!

Unsere KK hat damals das komplette Encasing unserer Betten bezahlt einschliesslich unserer Ehebetten .

Lass dich nicht abwimmeln .

Den Anapen sollte Dominik auch bekommen, ist aber zu teuer für die Ärztin und nun muss die Kinderklinik ihn übernehmen.

Hoffe , dass es euch sonst gut geht .

heike

[nilsmama]

Huhuuu Heike!

Nein abwimmeln lasse ich mich nicht, meine Sturheit hat sich schon mehrmals ausgezahlt. Aber nervig ist dieses ewige Widerspruch- einlagen schon...

Nils steht ja immer noch unter Antibiose wegend es heftigen Infekts in der Reha, wenisgtens isst er seit gestern wieder. Und Finn hatte gestern mehrere Kruppanfälle, komsicherweise auch tagsüber und nachts wars so schlimm, das selbst das rectodelt nichts gebracht hat. Aber wir hatten ja Epinephrin zum Inhlaieren daheim, dann wurde es besser. Heute wars tagsüber auch noch mal schlimm aber jetzt schläft er.... Immer was Neues damit es mir nicht langweilig wird....

So werde nun mal den ganzen Papierkram machen. Die Endabrechnung der Reha ist auch da...

Wie gehts euch? Ist ja der Hammer mit dem Anapen... Da kann man aber auch nur den Kopf schütteln....

Liebe Grüße
Alex

[heikem]

Hallo Alex

Bei Dominik sollten in einer Zahnarztpraxis unter Narkose 4 Milchzähne gezogen werden ,wo die neuen schon da sind.
Nun muss der Termin verschoben werden, da der Anästhesist die Verantwortung für ihn in der Arztpraxis nicht übernimmt.

Nun müssen wir in eine Zahnklinik mit ihm

Heike