Ein kurzes Update von uns

[Andrea1972]

Hallo ihr lieben,

nach solanger Zeit möchte ich eich kurz erzählen was hier los war und noch immer ist.

Annas Blasengeschichte ist ja nicht die beste gewesen und so haben wir ihr Dridase umgestellt...von Tabletten form in Flüssig 3x täglich in die Blase über den Katheter.

Das lief auch erst perfekt.Anna brauchte ihre grosse Windel nicht mehr...normale kleine Vorlagen reichten 4 std. troken das war super.Jetzt ist sie dauer nass und ihre Haut eine Katastrophe.

Dann kam der Tag an dem uns bewusst wurde das mit Anna was nicht stimmte.
Sie war Verstopft trotz täglicher Darmspülungen...sie hatte heftigen Durchfall ohne erkennbaren Grund,dazu einen immer fast platzenden tief roten Kopf.

Anna stelle das schwitzen ein auch bei weit über 30 Grad draussen,Mundtrockenheit,Bauchschmerzen ohne Grund,Übelkeit it dauer Erbrechen.Ich könnte noch weitere Symptome schreiben die waren unendlich.
Wir waren wegen dem nicht schwitzen können in der Wohnung gefangen nix ging mehr.

Also setze ich die Spritzen mit dem Oxybutinin ab...der Beipackzettel liesst sich inzwischen wie ein Horrorbuch für mich.
Es ist der selbe Wirkstoff wie die Dridase drum kam ich erstmal nicht darauf das es Nebenwirkungen sein könnten.

Inzwischen geht es ihr wieder einigermasen gut...aber es ist noch immer nicht wieder meine alte Anna.

Am kommenden Montag soll Aufnahme in der Uni Mainz sein um ihr Botox in die Base zu spritzen.Vollnarkose und 3 Tage Aufenthalt sollen es werden.
Ob das Botox bei Anna wirkt weiss an nicht.

Dann ist da noch Cheyenne...von ihr wissen wir inzwischen das auch sie ein "besonderes"Kind ist.
Sie hat einen Gendefekt der mit Annas Spina in verbindung gebracht wird.

Amelogenesis Imperfecta 3 nennt sich der Defekt und betrifft die Zähne.
Es sind noch andere Fehlbildungen an den Knochen gefunden worden die aber eine weitere abklärung in der Genetik bedürfen.

So jetzt wsst ihr grob was hier los ist.

LG Andrea die nur noch müde ist

[ehem. User]

Liebe Andrea,

Ich wünsche Anna das der Termin am Montag gut für sie verläuft,
das das Botox seine Wirkung zeigt und du deine alte Anna wieder hast.
Das es ihr danach wieder so gut geht wie es vorher war.
Ich habe Anna ja kennen gelernt, als ein lebenslustiges junges Mädchen voller Energie.
Ein klasse Mädel hast du da, nicht zu vergessen ist aber auch Cheyenne.

Alles Liebe & Gute an Anna.
Drücke euch ganz fest die Daumen,
und in Gedanken bin ich bei euch.

Viele liebe Grüße
Inge

[Sisa]

Liebe Andrea!

Ich möchte dich einfach nur mal virtuell in die Arme schließen.

Ganz liebe Grüße
Silke

[achtfachemamialex]

Du weißt ja Andrea , ich denk ganz viel an euch!!
Knutsch deine beiden Mäuse mal von mir und eins kann ich mit Sicherheit sagen sie haben super Eltern in euch
Respekt

[Rosa]

Liebe Andrea,

ich hoffe ,daß es in Mainz gut läuft
und daß es der Anna wieder gut geht.....
ich drücke Euch die Daumen...
LG
Rosa

[Nat und Kilian]

Hallo,

wünsche euch vieeeeeeeel kraft und glück bei euren termin und das Anna bald wieder ganz die alte ist.

LG Nat

[Anne]

Uhi da war ja wirklich einiges los.Hoffe das es für euch besser wird und schicke eine Protion kraft rüber!

LG Anne