Hallo liebe Gabi,
ganz lieben Dank für deine ausführlichen Beschreibungen.
Liegekind will heißen, dass ich keine Zweitversorgung bekomme, der Therapiestuhl im Kindergarten ist und er zuhause abwechselnd im Buggy sitzt und auf dem Lagerungskissen sitzt. Also Oberkörper hoch.
Allerdings schafft er es durch seine Spastik (wie ein Brett) sich runterrutschen zu lassen.
Und genau das macht er auch im Pflegebett. Ich bette ihn hoch. Zwei Minuten später ist er wieder auf der Geraden. Die Schwestern im KH sind daran fast verzweifelt, weil sie ihn doch so schön aufs Kissen legen wollten (war jetzt keine Ironie). Und der KiA hat mir empfohlen, in im Bett anzubinden
Und klar kenne ich den pH-Wert! Ich kenne Jakob im wahrsten Sinne in- und auswendig. Bei einer einmaligen täglichen Gabe ist der ph-Wert Nachts auf 1,7 runter, dann wurde uns die Dosierung 10mg-0-10mg verordnet. Die habe ich aber eigenständig auf das Doppelte erhöht.
Was ist denn Papertin - davon habe ich noch nie gehört.
Gabi - die akuten Magenprobleme hören sich an, wie lautes Krampfen des Magens. So wie ein Schluckauf im Bauch.
DANKE,
liebe Grüße,
Martina
Hab noch eine Frage: Wie oft geht ihr denn zur ph-Metrie? Wir waren vor einem Jahr und sollen jetzt wieder hin. Und das stationär nach Nürnberg.
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).