Nachtorthesen in voller Beinlänge

[KatrinHH]

Hallo!

Jacqueline hat schon einige Jahre Nachtorthesen, die kurz unterm Knie enden, fixiert werden sie mit 3 Klettverschlüssen. Morgen soll sie welche bekommen, die dann bis zum Ende des Oberschenkels reichen, um die Knie durchzudrücken, Fixierung ändert sich, soll komplizierter werden. Mein Ex sagte, sie soll mit angewinkeltem Knie in die Orthesen steigen, um dann das Bein gerade zu machen. Ganz habe ich es nicht verstanden, für mich klingt es unlogisch. Nächste Woche geht sie auf Klassenreise, ich hoffe, es gibt dort keine Probleme deswegen.
Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Art der Orthesen?


Gruß, Katrin

[Mone80]

Hallo, grins bin auch gerade überfragt.

Ich kenne diese schon öfters gesehen aber noch nie wie man die anzieht.

Entweder du lässt es dir von deinen EX zeigen oder noch besser lasse noch mal einen Termin von dem Sanimenschen machen und Dich noch einmal richtig einweisen.

LG Mone

[KatrinHH]

Ich habe Jacqueline ja nur 14tägig hier; ich hoffe, sie ist beim nächsten Mal so fit mit den Orthesen, dass sie es mir erklären und ich ihr helfen kann. Auf der Klassenreise ist ja auch kein Fachmann vor Ort.

Gruß, Katrin

[*Martina*]

Hallo Katrin,

ich bin überzeugt davon, dass dir Jaqueline genaue Anweisungen geben wird!!
Sie wird bestimmt sehr stolz sein, dir das zu zeigen und zu erklären!!

Erklärst du es du und dann bitte auch? Jakob betrifft es nicht, aber interessieren würde es mich trotzdem!

Liebe Grüße,

Martina

[KatrinHH]

Hallo Martina1

Ja, das kann ich gerne machen - aber bitte etwas Geduld, da sie erst das Wochenende um den 20.5. wieder bei mir ist. Dieses Wochenende bleibt sie beim Vater, vom 13. - 15. fahre ich nach Braunlage zum Jahrestreffen des HSP-Vereins mit Fachtagung. Wenn ich da interessante Neuigkeiten erfahre, stelle ich sie hier ebenfalls ein.

Gruß, Katrin

[Diana]

HAllo zusammen,

normalerweise sind die ganz einfach zu bedienen, da sie im Kniegelenk zu verstellen sind. Sie lassen sich leichter anziehen, wenn die Beine leicht angewinkelt sind. DAnn werden die Schienen grob fixiert, mittels eines Schraubenschlüssels im Gelenk aufgedreht, so dass das Bein in die Streckung gebracht wird und dann fixiert man noch mal ordentlich, so dass die Schiene nicht drückt.

Gruß, Diana

[KatrinHH]

Hallo Diana!

Danke für deine Beschreibung. Noch hat Jacqueline die Schienen nicht, der Termin war nur zur Anprobe. Irgendwie bin ich darüber aber auch ganz froh, dass sie jetzt auf Klassenreise nicht eine neue Technik anwenden muß. Du schreibst von einem Schraubenschlüssel - kann der auch verlorengehen oder ist er fest mit der Orthese fixiert?

Gruß, Katrin

[KatrinHH]

Hallo!

Seit gestern kenne ich jetzt die neuen Nachtorthesen - sie sind ein sehr starres Gestell, wie ich finde.
Sie haben jetzt 5 Klettverschlüsse zur Fixierung, die Knie haben ein Gelenk, um sie leicht anwinkeln zu können. Auf Höhe der Waden sind die Orthesen mit einer Stange verbunden, die mit zwei Karabinerhaken am Herausrutschen aus der Halterung auf der jeweiligen Innenseite gehindert wird.
Jacqueline ist dadurch gezwungen, mit durchgedrückten Knien auf dem Rücken zu schlafen, sie ist eigentlich ein Seitenschläfer, was damit kaum machbar ist. Letzte Nacht wachte sie nach etwa 3 Stunden Schlafzeit auf, weil ihr, wie sie sagt, die Fersen wehtaten. Das Gestell flog aus dem Bett und sie schlief in bequemerer Stellung weiter.
Sie sagt, die Stange in der Mitte soll für die Sehnen sein, damit die Knie nicht nach innen drehen. Aber wer schläft schon gern "wie festgetackert" auf dem Rücken und drückt dabei ständig die Knie durch?
So ganz überzeugt mich diese Art der Therapie nicht - gibt es nicht flexiblere Möglichkeiten?


Gruß, Katrin

[Mone80]

Hallo, schau mal vielleicht ist das eine alternative und kann so angefertigt werden, so das mehrer Positionen möglich sind z.B. Rückenlage und Seitlage. Wobei wenn die auf der Seite liegen würde wäre wieder nur ein Bein in voller Streckung . Das ist vielleicht nicht das was sich der Arzt und Therapeuten vorgestellt hatten. Ev. wäre es möglich 2 h rechts zu lagern und dann 2 h links.

Das müsste man ausdiskutieren und ich stelle mal in Frage ob die Krankenkasse ein 2. Lagerungssystem in der kürze der Zeit bezahlen würde.

Ach die meisten Kinder habe mit diesen starren System ein Problem, also deine Tochter ist da nicht alleine.

LG Mone

[Mone80]

viewtopic.php?f=3&t=12151

[*Martina*]

Hallo Katrin, hallo Mone!

Das sind nun wieder die Probleme, die mich fragen lassen, was überwiegt. Therapie mit dem Versuch etwas zu verbessern oder Lebensqualität.
Bitte beide nicht böse verstehen - ich stehe ja auch immer vor diesen Entscheidungen.....

@Mone - m.E. und nach den Abrechnungen der KK sind die Orthesen und Lagerungssysteme zwei verschiedene Posten.

@Katrin, bleibt die Frage, ob Jaqueline solche akzeptieren würde???
Und die Frage mit der Umlagerung, weil die alle zwei Stunden nicht so richtig wirklich auf die Dauer mehr lustig ist und auch da bleibt die Frage - was sagt da Jaqueline dazu??

Aber vielleicht hat jemand von euch ja ganz andere Erfahrungen.

LG,

Martina

[KatrinHH]

Moin, Moin!

Bei Umlagerung im 2-Stundentakt bekommt keiner von uns mehr vernünftigen Schlaf. Ob der Vater sich darauf einlassen würde, weiß ich nicht.
Letzte Nacht war es schon etwas besser, sie schlief 5 Stunden damit durch, wurde wach, weil die Blase drückte und nicht, weil die Füße wehtaten. Ich sehe das als kleinen Erfolg. Sie sagt, sie nutzt die Schienen jetzt etwa eine Woche und bei Papa darf sie die auch irgendwann in der Nacht aus dem Bett schmeißen. Ich denke, der Körper und auch der Kopf müssen sich daran gewöhnen und lernen, überwiegend auf dem Rücken zu schlafen.
Als ich gestern vorm Schlafengehen nach ihr sah, lag sie komplett auf der Seite, das eine Bein hing in der Luft, gehalten von der Stange in der Mitte. Zum Glück war es eine warme Nacht, denn die Decke hing ebenfalls in der Luft.

Ich habe schon immer gesagt, dass etwas gegen die Innendrehung getan werden muß, aber nicht mit solcher "Gewalt" und so plötzlich. Man hätte von Beginn an reagieren müssen, mit Kissen zwischen den Beinen o.ä. Ich hatte als Kind auch dieses Problem, meine eltern erkämpften für mich diese roten Rollen in mitwachsenden Größen, die es eigentlich nur in KG-Praxen gibt. Ich saß stundenlang darauf, spielte, malte... und es wurde damit eine sanfte Dehnung erreicht, die mir sehr geholfen hat. Ich habe meinem Ex schon früh gesag, es muß etwas wegen der Innendrehung der Knie passieren, aber ich bin kein Arzt, Lehrer, Therapeut oder Erzieher, deshalb nimmt er meine Vorschläge nicht ernst.

Gruß, Katrin

[Mone80]

Hallo ihr zwei,

ich gebe Martina da völlig recht und es war auch ein Gedankengang von mir - wollte ihn aber so nicht ausdrücken . Es ist auch immer eine Frage zwischen nutzen und Zweck und der damit verbunden einbussen der Lebensqualität. Was überwiegt mehr?

Was ist wenn mein Kind nicht mehr schläft und damit nicht mehr am Tag leistungsfähig ist und ev. anfälliger für Krankheiten ist oder auch nicht mehr das fröhlich Kind was man als Mama kennt?

Was ist wenn ich es nicht mache sie so zu lagern - wird es sich verschlimmern? wird es sich verbessern was passiert?

Was trägt sie den tagsüber? welche Orthesen und Hilfsmittel?

LG Mone

[Diana]

Hallo Kathrin,

unserer Kiddies sind ja in der Regel nicht so mobil und bleiben für gewöhnlich in der Position liegen, wie wir sie ins Bett legen, vor allem dann, wenn sie solche komplexen Schienensysteme haben. Um es aber angenehmer zu gestalten lagern wir auch 1-2 Mal die Nacht um. Ist allerdings auch mit einer Nachtwache erheblich einfacher, als wenn man nachts dafür aufstehen muss und am nächsten Tag seinen Verpflichtungen nachgehen muss.
Aber deine Tochter scheint sich ja auch schon ganz gut dran zu gewöhnen. Und dann finde ich auch, das es legitim ist, die Schienen nach 5-7 Stunden auszuziehen um noch mal eine bequeme Schlafposition zu bekommen. Auch eine etwas geringere Tragezeit als vom Arzt empfohlen trägt dazu bei, dass die Folgen der Spastik sich nicht so extrem auswirken und Lebensqualität ist meiner Meinung nach eben auch wichtig. Ich denke am effektivsten ist man, wenn man da einen gesunden Mittelweg zwischen notwendigen Therapien und Lebensqualität findet.
Und bei neuen Schienen fangen wir eigentlich immer mit einer langsam gesteigerten Tragezeit an. Am Anfang nur 1-2 Stunden und dann eben je nach Verträglichkeit steigern. So können sich die Kids dann auch gut dran gewöhnen und die längeren Tragezeiten dann auch gut aushalten.

Gruß, Diana

[KatrinHH]

Hallo Mone!

Du fragtest nach weiteren Hilfsmitteln.
Bevor sie die Nachtorthesen mit Stange in der Mitte bekam, trug sie jahrelang welche, die unterm Knie endeten. damit konnte sie dann auch bei Bedarf zur toilette laufen, natürlich in Begleitung, da die Schienen auf Fliesen eine Glatteis-wirkung haben. Das geht nun gar nicht mehr, Schienen müssen dafür ausgezogen werden.
Dazu hat sie noch Tagorthesen bis kurz unters Knie in Verbindung mit angepassten Schuhen und eben den Rollstuhl. Sie nutzt ihn immer häufiger, nicht mehr nur in der Schule, sondern auch für andere Aktivitäten außerhalb der Wohnung. Ihre Laufstrecke wird immer kürzer, ich habe sie nie gemessen, aber inzwischen dürfte ihr freies Gehen mit Festhalten an Möbeln und Wänden weit unter 50m liegen. Ihr Gehen draussen an der Hand einer anderen Person beträgt wohl so 50 - 75m. Die Tagesorthesen geben ihr Halt beim Laufen, verbessern aber nicht das Gangbild an sich.

Inzwischen haben wir auch einen Zweitrolli bei ebay ersteigert, der etwas breiter als der angepasste ist. Sie nutzt ihn nur innerhalb der Wohnung, um sich in den Räumlichkeiten besser bewegen zu können. Wir haben es bewußt so gemacht, damit der angepasste keinen groben Dreck mit hineinbringt. Ich bin aber am überlegen, ob es besser wäre, sie immer mal wieder zum Laufen aufzufordern oder sie krabbeln und den Rolli nutzen zu lassen. Einerseits ist es gut für die Muskelatur, andereseits klagt sie nach etwa 10 Minuten stehen beim Spielen oder Schnippeln in der Küche, dass ihr die Beine (Muskeln) weh tun und dann muß sie sich hinsetzen oder -legen, um die Beine zu entspannen.

Gruß, Katrin