Jan`s Hilfsmittel

[nicole]

Hallo,
gestern musste ich mir von der Frühförderung anhören, das wir, wenn wir Hilfsmittel haben wollen, mehr mit der Kg zusammenarbeiten sollen. Sehe ich ja auch ein, aber wann sollen wir das den machen, wenn sie ständig ausfällt . In diesem Jahr hatten wir erst 2 mal Kg und dann mit beiden Kindern eine halbe Stunde . Jan soll 1 bis 2 mal die Woche KG nach Bobath bekommen. Bin mal gespannt, wie es weitergeht, die Kg hatte gesagt, das es im Moment etwas Stressig ist, weil jemand im Urlaub ist und sie die Patienten mit übernehmen musste, aber sie ist nächste Woche wieder da und dann geht es geregelt weiter.
Aber wenn es um Hilfsmittel geht, habe ich das Gefühl, bei der KG und der FF, das Jan alles irgendwann kann und wir so lange warten sollen ohne ihm dort Unterstützung zu geben. Die FF war sogar gegen einen Rolli, wir sollten Ihn so lange tragen, bis er laufen kann oder im normalen Baggy schieben, denn die Sitzschale für den Baggy ist auch auf unseren Mist gewachsen. Nachdem uns ein Arzt gesagt hat, das er schon leichte Verformungen der Wirbelsäule hat, hat uns auch kein Therapeut was dazu gesagt, ich habe von einer anderen Mutter die Telefonnummer von Ihrer Hilfsmittelvertreterin bekommen, wo ich angerufen habe.
Jan hat eine spastische Hemiparese, epilepsie, ist geistig Behindert, hat Kurzdarmsyndrom und ist Sondenkind.
Er kommt in den Vierfüsslerstand und fängt schon an zu krabbeln. Zieht sich bis auf die Knie hoch und manchmal bis auf die Füsse, steht dann am Sofa und kann sich zum Tisch hin drehen und sich dort dann festhalten. Beim laufen tritt er sich immer auf die Füße.
Gruß Nicole

[Sinja 07]

Das hört sich alles nach einem Wechsel der KG an!
Sorry ,ich würde wechseln! Das kann doch nicht sein das sie so gegen Hilfsmittel sind.
Bei uns ist die KG für Hilfsmittel ,gerade weil sie an die Eltern denkt. Ich bin selbst mit KG in Behandlung weil ich Rückenprobleme habe ,jetzt schon Sinja ist erst 2 Jahre!
Und wenn wir mal nicht mehr die kleinen Tragen können und irgendwann mit einem Bandscheibenvorfall flach liegen ,was dann?
Auch das seine Wirbelsäule schief ist ,ist ein Grund das die KG sich da mitmischt.
Auch das Argument ,mehr Hilfsmittel mehr KG kann ich nicht verstehen, das eine hat doch meist mit dem anderen nix zu tun! Die Hilfsmittel sind bei uns und das einzige was Sinja bei sich hat sind die Orthesen bei der KG!

[*Martina*]

Ehrlich??

Ich würde auch wechseln.
Narürlich kann jeder krank sein - aber irgendwann muss eine Vertretung her - oder die Patienten müssen halt abwechselnd behandelt werden. Von 2x pro Woche auf 2xin zwei Monaten runter zu fahren, finde ich nicht o.k. Der Doc wird euch das ja nicht umsonst verschrieben haben.

Und zu den Hilfsmitteln - ich glaube nicht, dass sich jemand die Wohnung mit Hilfsmitteln vollstellt, die unnötig sind. Und dein Jan macht doch so schöne Fortschritte! Weißt du, ein Kind, was Schwierigkeiten mit Mathe habe, setze ich doch auch nicht einfach ins Eck und warte darauf, dass es irgendwann das Einmaleins kann.

Wir haben zweimal die KG gewechselt - mit der Ersten kamen wir (Jakob und ich) nicht zurecht. Die zweite war sehr einfühlsam, hat aber während der Behandlung ewig telefoniert (Behandlungsdauer 20 min). Und sie kannte sich mit Hilfsmitteln nicht aus.
Jetzt kommt unsere Frau Krebs ins Haus - Jakob freut sich - und ich mich auch über ihre Art, wie sie mit ihm umgeht. Und sie überlegt sich IMMER, was ihn noch ein kleines bisschen weiterbringen könnte. Manchmal bringt sie auch Hilfsmittel aus der Lebenshilfe zum Ausprobieren mit.

Bevor ich den Hilfsmittelvertreter wechseln würde, würde ich zu einer anderen KG wechseln. Die Hilfsmittelvertreter wollen Geld verdienen. Eine Zusammenarbeit mit beiden finde ich gut.

Was für eine FF ist denn das? Versteht sie so viel von Hilfsmitteln?

Bei uns liegen Entscheidungen bei der KG und dem Techniker und bei mir - ich muss schließlich beantragen. Die Erzieher können sehr gerne Vorschläge machen. Aber dann ist auch gut.

Und was ich auch festgestellt habe - das Vertrauen, dass ich in den jeweiligen Therapeuten habe, überträgt sich auch auf das Kind.

Wechsel!

Liebe Grüße,

Martina

[Karenjappy]

Hallo Nicole,

mit den Hilfsmitteln das ist gar nicht so einfach und die Meinungen gehen da leider auch sehr weit auseinander. Die Kunst ist es, das richtige Mittelmaß zu finden. Wenn Dein Sohn wirklich die Chance hat laufen zu lernen, könnte es gefährlich sein ihn an einen Rolli zu gewöhnen, denn damit käme er ja überall hin, warum sollte er dann noch laufen.
Also ich sehe immer eine Gefahr, wenn ein Hilfsmittel der Muskulatur zu viel Arbeit abnimmt. Das war aber auch ein langer Prozess bei mir Jahrelang hatte Anton Orthesen (Schweißfuße ) und vor einem Jahr haben wir komplett auf Einlagen umgestellt, damit die Muskulatur überhaupt Chancen hat, sich zu entwickeln.
Man darf aber auch nicht seinen eigenen Körper vernachlässigen, für uns als Eltern muss ein Hilfsmittel auch eine Erleichterung bringen.

Nachdem uns ein Arzt gesagt hat, das er schon leichte Verformungen der Wirbelsäule hat

oje, wenn es mit der Krümmung schon so früh anfängt, dann bitte einen guten Orthopäden aufsuchen. Anpassung durch Sitzschale reicht da leider nicht aus. Je früher man dagegen etwas unternimmt, um so größer sind die Erfolgsaussichten.

Wenn ihr die KG wegen der Hilfsmittelversorgung nicht zu greifen bekommt, wie sieht es denn mit dem SPZ aus, oder seid ihr da nicht in Behandlung? Die sollten sich damit schon auch auskennen.

Wenn man sich mal einen Überblick über Hilfsmittel machen möchte, dann kann ich auch sehr die Reha-Messe in Düsseldorf empfehlen.

LG Karen

[Sisa]

Hallo!
Karen, ich sehe das

mit den Hilfsmitteln das ist gar nicht so einfach und die Meinungen gehen da leider auch sehr weit auseinander. Die Kunst ist es, das richtige Mittelmaß zu finden. Wenn Dein Sohn wirklich die Chance hat laufen zu lernen, könnte es gefährlich sein ihn an einen Rolli zu gewöhnen, denn damit käme er ja überall hin, warum sollte er dann noch laufen.

etwas anders.
Ein Kind im Rollstuhl kommt zwar z.B. an den Esstisch - aber erst, wenn es steht, sieht es, was auf dem Tisch liegt. Wenn etwas auf dem Boden liegt, ist es einfacher sich auf den Po plumpsen zu lassen, um es zu erreichen, als aus dem Rolli heraus zu klettern. Um mit anderen Schritt zu halten, wenn zum Beispiel auf den Spielplatz gegangen wird, oder Laternenumzug ist ein selbst bedienter Rollstuhl der Ersatz für müde Füße. Würde jetzt Mama den Buggy schieben, würde Mama aussuchen, mit wem das Kind kommuniziert - kann das Kind den Rolli selbst bewegen, kann es sich sein gegenüber spontan aussuchen.
Auf dem Spielplatz dann ist es einfacher, zu Fuß unterwegs zu sein...

Zu Orthesen: Sarah hatte zunächst Einlagen - sie kam aus dem Spitzfuß nicht heraus - dann hatte sie eine Orthese (re) und eine Einlage (li) - ein Spitzfuß und ein Bodenkontakt - aber keine Abrollbewegung. Dann hatte sie beidseits Orthesen (teildynamische, und auf einmal eine Abrollbewegung und einmal Bodenkontakt mit angedeuteter Abrollbewegung.
so blieben wir 6 Jahre bei Orthesen, zunächst Kniehoch, später knöchelübergreifend
Nach den beiden Fuß-Ops hatte der Orthopäde statt Orthesen Einlagen verschrieben - Sarah hat zwei Physios und beide baten nach einem halben Jahr unabhängig voneinander darum, sie wieder mit Orthesen zu versorgen - mit den Einlagen war Sarah wieder auf dem Weg in den Spitzfuß , zudem wäre sie in der ganzen Statik schlechter geworden. Dies sprachen wir dann beim nächsten Untersuchungstermin beim Orthopäden an - er sah das auch so und seither trägt sie wieder Orthesen.

Fazit: es ist immer ein abwägen und schauen auf die Bedürfnisse des einzelnen.

Hallo Nicole!
Wir können in Zusammenarbeit mit KG, Ärzten, Orthopädietechniker / Sanihaus viel für unsere Kinder erreichen. Wichtig ist es, dass es eine Zusammenarbeit ist und Kontinuität der Zusammenarbeit. Dies fängt meines Erachtens schon bei der Frequenz der KG-Termine an. Wenn Sarahs KG Sarah nur 1x monatlich sehen würden, müssten sie jedes mal Sarah ein Stück neu kennen lernen, weil eben Kinder wachsen und sich verändern. Auch die Kinder müssen sich dann immer wieder neu drauf einstellen.
Da kann meines Erachtens eine effektive Beurteilung des Bedarfs an Hilfsmitteln gar nicht erfolgen - zumal das ja auch schon wieder von der Therapiezeit verloren geht.
Mir wäre es zu mühselig, mich neben den leider schon bald üblichen Auseinandersetzungen mit Krankenkasse und Behörden auch noch zusätzlich mit den Therapeuten zu reiben - hier muss eine Linie gefahren werden!

Viele Grüße
Silke

[Karenjappy]

Hallo Silke,

Fazit: es ist immer ein abwägen und schauen auf die Bedürfnisse des einzelnen.

Na, dann sind wir uns doch einig. Genau so sehe ich es doch auch. Und genau die unterschiedlichen Bedürfnisse der Kinder machen es ja so kompliziert bei der Hilfsmittelversorgung. Man muss eben alle Argumente für ein Hilfsmittel abwägen. Und bei einem Rolli gibt es eben auch ganz viele Gesichtspunkte, die man mit einbeziehen muss. Da haben wir doch schon eine Menge an Ideen zusammengetragen

Wichtig ist es, dass es eine Zusammenarbeit ist und Kontinuität der Zusammenarbeit.

Da gebe ich Dir auch vollkommen Recht, nur wenn wirklich alle Beteiligten zusammenarbeiten, ist eine sinnvolle Versorgung für das Kind zu gewährleisten.

LG Karen

[nicole]

Hallo,
das die Kg so oft ausgefallen ist lag daran, das sie erst mitte Januar wieder da war, da hat uns aber kein anderer Therapeut aus der Praxis übernommen. Wir waren in der Praxis schon bei 3 unterschiedlichen Therapeuten. Dann hatte Jan einen Fieberkrampf, war ein paar Tage im Krankenhaus und das Wetter war auch nicht immer so, das man fahren konnte. Auf dem Parkplatz ist nicht geräumt gewesen und zu glatt, bei uns kommt die Kg leider nicht ins Haus.

In einem SPZ waren wir noch nicht vorstellig, wollen es aber nach der Kur machen, da die Logopädin meinte, das die Ärzte und Therapeuten in der Kur zusammenarbeiten und uns evtl. weiterhelfen können.
In Düsseldorf waren wir letztes Jahr, es war sehr interessant und wir wollen dieses Jahr wieder hin.

Jan fährt zwar sehr gerne Rolli, aber will auch auf die Beine und würde am liebsten seinem Bruder hinterher laufen. So kann er wenigstens selbstständig hinterher und muss nicht immer bei Mama ud Papa bleiben.

Mit der Kg schauen wir uns nächste Woche eine Gehtrainer an, mal gespannt, was sie dazu sagt. Wir haben den Orthopäden letztes Jahr gewechselt und müssen dort am 2.3. wieder hin.

Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicole, es gibt immer noch sehr viele KG ´s die sehr sehr spät mit der Hilfsmittelversorgung beginnen und auch wenig Ahnung haben.

Ich denke fangt frühzeitig mit den entsprechenden Bedürfnissen des Kindes an. Leider warten viele noch zu lange, dabei müssen die Kinder hoch. Natürlich nur unter entsprechenden Voraussetzung. Es gibt viele Kids die mit Hilfe eines Stehständers oder Gehtrainer hoch kommen können und ganz wichtige Erfahrungen sammeln können. Dies ist ganz wesentlich für die kognitive Entwicklung!!!

Wartet doch einfach mal dem Termin mit dem Gehtrainer ab.

Habt ihr schon ein paar ins Auge genommen?

LG Mone80

[nicole]

Hallo Mone,
als erstes wurde gesagt, das er eine Sitzhose braucht und jetzt kommt noch hinzu, das er bis zu den Füssen fixiert sein soll, weil er sich immer auf die Füsse tritt. Das heisst eigendlich, das wir uns überraschen lassen müssen und erst mal ausprobieren, was das richtige ist. Wir sind da noch am Anfang.
Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicole, schau mal hier ist einige:

viewtopic.php?f=3&t=11381

LG Mone80