Neues von Nils.....

[nilsmama]

Naja... nicht wirklich.

Guck mal in den anderen thread. Er hatte am Freitag einen anaphylaktischen Schock, vermutlich auf Milch.

Und heute noch einmal so eine "Nachwehe", also wieder Atemnot, ganz schlimmen Durchfall und extremen Neurodermitisschub. Es its uns keine Ruhe vergönnt.....

Liebe Grüße
Alex

[melle77]

Habe das gerade im anderen Thread gelesen.
Habe auch schon dort geantwortet.

Mensch der arme.
Das muß doch bald mal alles ein Ende nehmen.

Drücke die Daumen das es ihm bald wieder besser geht, und dann auch mal etwas so bleibt.

Dicken Knuddler und ein dickes Kraftpaket für dich und deine Mäuse.

[nilsmama]

Hallo ihr alle,

Ich schreib endlich mal wieder. Ihr habt sicher gemerkt, dass ich die letzten Tage, Wochen kaum online war. Auch auf threads hab ich nicht geantwortet. Ich hatte einfach keine Gelegenheit und Zeit.

Zum einen fordert mich meine neue berufliche Aufgabe. Nebenbei die eigenen gesundheitlichen Probleme (Anämie, schwere kortisonpflichtiges Asthma, Antrumgastritis und noch so ein paar Dinge, die keiner braucht).

Wir waren im August an der Nordsee. Hat uns allen wieder einmal richtig gut getan, auch wenn Nils sogar dort heftigst mit der Neurodermitis und mit einem Nesselfieberschub gekämpft hat. Nach dem Urlaub haben wir seine Medikation auf das viani umgestellt. Er hatte permanenten Anstrengungshusten und auch nachts kam er schlecht zur Ruhe. Allerdings enhält das viani wensetlich weniger Kortison, als er bislang inhaliert hat. Und prompt haben wir nun schon wieder den nächsten "Infekt" mit allem drum und dran.

Badl haben wir Termin in der Uniklinik: Nephrologie, Mukoviszidoseambulanz und Pneumologie. Mal sehen, ob es zu neuen Erkenntnissen und Ideen kommt. Angedacht war trotz des negativen Schweißtests einen Versuch mit inhalativen Antibiotika zu wagen. Abwarten, was unser Prof sagt.

Das leidige Kindergartenthema kocht auch immer wieder auf. Nils war jetzt zwar dort, allerdings nie recht lange am Stück. Ich hatte gebeten, dass die Erzieher die anderen Eltern bitten ein bis zwei tage vor einem Kindergeburtstag in eine von mir erstellte Liste einzutragen, was ihr Kind für alle mitbekommt, damit ich für Nils etwas Ähnliches mitgeben kann. Die Erzieher sträuben sich und haben mir ins Gesicht gesagt, dass mein Sohn kein Problem hätte auch an einem Geburtstatg seine normale Brotzeit zu essen, während die anderen etwas Besonderes bekommen. Ich hätte mit diesem Thema wohl das größere Problem als mein Sohn. Daraufhin habe ich meine Mitarbeit im Elternbeirat niedergelegt. Ich habe ihnen erklärt, dass ich der Meinung bin ein Kindergarten, wie auch eine Schule sei ein Schonraum für (chronisch kranke) Kinder. Und da es ja nicht mit Mehrarbeit für den Kindergarten verbunden ist dürfte es doch kein Problem sein, meinen Wunsch zu berücksichtigen. Natürlich hat Nils kein Problem damit, "sein" Essen zu essen. Er erlebt es ja tagtäglich, dass er Dinge nicht essen darf, die für andere selbstverständlich sind. Aber zu Hause hat er zu mir gesagt, dass er so gerne die Spießchen der Anderen gegessen hätte und nicht seine Sachen aus der Süßigkeitenkiste. Ich mache nun auf den nächsten elternabend noch einen einzigen Versuch, und wenn es dann wieder scheitert überlege ich die Einrichtung zu wechseln, bzw zumindest die Gruppe, auch wenn es der Leiterin aufstößt. Die Mama von Finns besten Freund betreut die andere Gruppe dort und wir hatten gestern ein langes Gespräch, sie hatten auch schon ein schwer allergisches Kind in der Gruppe und da hatten sie selbst etwas Ähnliches für die Geburtstage besorgt. Geht also..... Das Problem ist eben, dass Nils in der Gruppe der Leiterin ist, und ich nicht möchste, dass meine Freundin so beruflich ein Problem bekommt.

Am Montag bzw doie nächste Woche muss er sowieso zu Hause bleiben. So ist das Thema erst einmal vom Tisch. Mich ärgert diese Ignoranz so. ich habe selbst vier (!) chronisch kranke Kinder in meiner Regelklasse. Muss auch die Medikamentengabe überwachen. Und es klappt alles bestens. Vielleicht auch, weil ich genug Empathiefähigkeit besitze mich in die Sorgen und Nöte der Eltern hineinzuversetzen.

Vielleicht wenigstens zum Abschluss noch etwas schönes. Nils hat das freie Fahrradfahren gelernt und ist nun aller negativer Meinungen zum Trotze auch nachts Trocken geworden....

Ganz liebe Grüße
von Alex

[*Martina*]

Hallo Alex!! Guten Morgen!

Lass dich mal aufmuntern.

Alex - du musst dich nicht nach anderen orientieren. Und Essen ist für Kinder nicht immer wichtig. Ich meine das als Teil des Feierns.

Bei euch müsste es auch Tedi geben. Nun weiß ich nicht, wie groß die Gruppe von Nils ist. Da gibt es jetzt solche Krakentiere - Foto folgt, die blinken, wenn man sie wirft.
Und - da stimme ich dir völlig zu: Ich habe auch ein massives Problem, wenn Jakob ausgeschlossen ist. Und Fakt ist auch - Jakob ist es egal, aber mir nicht.
Und ich mache mir auch genau Gedanken, was die Kinder in Jakobs Gruppe können oder ihnen zu Essen möglich ist.

Frag doch mal nach, was für die Schulleiter und die Erzieherinnen Integration ist. Dazu wollte ich heute eh schon einen Thread aufmachen....

Oder anders. Ich weiß, wer in Jakobs Gruppe, Einschränkungen hat. Und dann orientiere ich mich als Mutter an dem Kind, das in welcher Weise auch immer, am meisten zurückstecken muss.

Kopf hoch, Alex,

das bekommst du hin,

Martina

Kannst du dir vorstellen, dass wir nachmittags mal ein Kind da hatten, das übergewichtig war - und mich die Mutter unter Tränen angerufen hat, dass es bei uns nur Obst bekommen hat. Und das gerne gegessen hat?

[nilsmama]

Liebe Martina,

DANKE für deine lieben Worte, das tut sehr gut.

Ich sehe das besondere Geburtstagsessen als Teil des Geburtstagsrituals. Da wird ein besonderer Tisch gedeckt, Kerzen angezündet, das Kind gefeiert. Das Geburtstagskind lädt alle Kinder zu seinem Lieblingsessen ein. (Die Geschenketüten hab ich schon vor Nils Zeit im Kiga abgeschafft, also so Süßkram usw.) Letztendlich ist es egal, was da auf den Tisch kommt. Das Ganze hat etwas Symbolisches, finde ich.

Tedi haben wir. Meinst du als Geschenk für die Gruppe?

Ich hab so das gefühl, dass die Leiterin in unserm Kiga das Wort Integration nicht kennt Integration kommt ja aus dem lateinischen und bedeutet übersetzt Herstellung eines Ganzen. Übertragen auf Kindergarten und Schule bedeutet das für mich, alle Kinder, mit alle ihren individuellen besonderheiten so einzugliedern, dass eine Gemeinschaft entsteht, in der Achtung und Miteinander oberste Priorität haben.

Weißt du, ich erwarte ja von niemanden, dass er sich so in die Thematik einarbietet, wie ich es all die jahre gemacht habe. Das kann ich von niemanden erwarten. Ich erhoffe mir einfach ein wenig Verständnis für unsere besondere Situation und nicht diese kalte Ignoranz. Es sind dieses Jahr noch mehrere solche "Kleinigkeiten" vorgefallen. Ich hab sie nimmer versucht anzusprechen und nach einer Lösung zu suchen. Aber leider suche ich immer alleine....

Das mit dem übergewichtigen Kind kann ich mir gut vorstellen., Finn hat dieses Jahr zum ersten Mal Kindergeburtstag gefeiert, und ehrlich - das war ein "Kulturschoick". Ich kannte andere , extreme Familien nur aus der Schule und nicht "live". Aber gerade was gesunde Ernärhung betrifft scheinen viele einfach hinterm Mond zu leben. Das wiederum ist an unserm KIga positiv. Dort läuft seit zwei Jahren ein tigerkids Programm. Allerdings haben sie auch das "verhunzt". Kinder hatten auf gesundes, mitgebrachtes Pausenbrot Bonuspunkte bekommen. LEider ist das was für andere gesund ist wiederum nicht für Nils gesund, und so ging er meist leer aus. Eben weil er kein Obst dabei hatte.... Aber prinzipiell ist es eine gute Sache. Die Kinder haben immer einen Obstteller stehen und können sich bedienen, sie kochen zusammen....

Naja, ich hoffe auch, dass wir eine Lösung finden. So habe ich zur Zeit einfach kein gutes Gefühl, den Kleinen dorthin zu geben.

Ganz liebe Grüße
Deine Alex

[melle77]

Huhu Alex,
mensch bei euch ist im Mom ja wieder mal einiges los, besser geht immer noch.
Nimmt ja bei euch irgendwie nie ein Ende.
Ist schon alles schwierig das so unterzubringen, aber ich finde was du so machst ist einfach super und ich ziehe meinen Hut vor dir.

Ich sende dir hiermit ein dickes Kraftpacket und drücke die Daumen das es endlich mal ruhiger bei euch wird.

Dicken Knuddler, Gruß Melle

[achtfachemamialex]

Hallo Alex,
ich hoffe das euch der Termin in Erlangen wieder etwas weiterbringt und zumindest neue Aspekte mit auf den Tisch bringt.
Ich bin richtig froh das es bei unsnun mit dem Essen im Kinderladen einigermaßen klappt obwohl sie einmal diese Woche einen Becher Milch erwischt hat weileine andere MUTTER in einfach hat stehen lassen. Danach gabs wieder einen Tag mit Nesselsucht und Durchfall aber das ist gerade dieser speziellen Mutter ziemlich egal aber Gott sei Dank ist es bei uns eben nur eine .
Wenn allerdings die Erzieher von sich aus schon den Ernst nicht erkennen dann ist es durchaus schwieriger.
Kämpf dafür das er die Gruppe wechseln darf denn wenn dein Bauchgefühl wieder ein besseres ist und du weißt das du dich auf die Bezugsperson verlassen kannst dann geht es euch besser und vorallem spielt keiner leichtfertig mit Nils gesundheit
lg Alex

[nilsmama]

Du hast schon Recht Alex. Aber es bleibt nicht einfach. Mir geht zur Zeit einfach ziemlich die Puste aus. Der blöde Infekt hat sich im Laufe des Tages zugesitzt und ich musste ihn schon wieder rectodelt geben. Ich befürchte er hat auch noch eine Blasenentzündung obendrein. Ich war mit ihm heute Nacht schon vier Male auf. Alles tut ihm weh. Wahrscheinlich braucht er wieder Antibiotikum.

Ganz liebe Grüße
Alex

[nilsmama]

Hallo ihr Lieben....

ich habe mal unseren Thread ausgebuddelt und werde mal alles auf den neuesten Stand bringen. Im letzten halben Jahr ist doch so einiges passiert.

Mein großer kleiner Zwerg wächst und gedeiht - trotz allem. Wir waren einstweilen zum zweiten mal auf Reha in Borkum und hatten auch wunderbar netten, sehr lustigen Beusch mit dem wir die Insel unsicher gemacht haben (*zwinker,zwinker*....)

Die Reha hat uns wieder ein Stück voran gebracht. Nils Hauptproblem momentan scheint wirklich die Kobination aus Immundefekt, angeborener Lungenanomalie und bronchialer Hyperreagibilität zu sein. Wir haben einstweilen die maximale Asthmatherapie und trotzdem ist er weiterhin in kurzen Abständen krank. Wie hat es der Arzt so schön im Bericht geschrieben, die Krankheitstage im Kindergarten überwiegen den Anwesenheitstagen... Nils ist recht klein und leicht, vermutlich mit durch die häufigen Kortisongaben. Seine Allergien werden auch immer stärker, auf Nüsse ist es besonders extrem RASTklasse 6 un d eine vierfach positive Hautreaktion im Pricktest bei einer Verdünnung von 1: 100. Die Ärzte haben mir deutlich gemacht, dass ein unbehandelter Kontakt mit Nüssen tödlich verlaufen kann, das fand ich schon irgendwie erschreckend. So bewusst hab ich das bis dahin nicht gesehen.

Nils ist austherapiert, die Ärzte haben über Xolair nachgedacht, das ist ein immunsupprimierendes Medikament, das in kurzen Abständen unter die Haut gespritzt wird und das körpereigene IgE runterdrückt und damit auch die Allergiebereitschaft. Nils bietet alle Voraussetzungen. ABER... es gibt keine Erfahrngen mit Kleinkinder, Zulassung erst ab dem 12. Lebensjahr, keine Erfahnrgen mit immundefekten Kindern, keine Erfahrung bei nierenkranken Kindern.... Folglich traut sich auch keiner heran...

Zur Zeit kämpfen wir mit Daueratemnot wege des Pollenflugs, Neurodermitis blüht auch wieder auf, und Nils hört erst auf zu kratzen wenns blutet.

Mein großes Problem ist weiterhin der Kindergarten. Es sind ja nur kleine Dinge, die ich mir von der Gruppe erhoffe. Beispielsweise, dass ich weiß, wann ein gebrutstag gefeiert wird und was es dort zu essen gibt, damit der Kleine etwas Ähnliches mitbekommen kann, weil normales Essen ja einfach nicht geht. Eine Weile lief es relativ gut, da hatte ich eine Liste mit den Daten bekommen, aber seit Anfang des Jahres geht mal wieder gar nichts mehr. Es wird dann einfach gefeiert, Nils bekommt seine normale Brotzeit und halt irgendwas aus seiner Süßigkeitenbox - ganz prima. Irgendwo ist er immer der Außenseiter. Das besondere Kind. Dabei könnte man ihn so leicht integrieren....

Ich hab mir für nächste Woche eine Termin bei der Erzieherin geben lassen, wir müssen doch so einiges durchsprechen.

Ach ja, und dann steht auch mal wieder eine PH-Metrie an. Nils selbst sagt er hat immer einen schlechten Geschmack im Mund, und dazu der Husten. Wir werden also das Thema Reflux nochmals aufgreifen.....

Viele liebe Grüße
Alex

[Mone80]

Hallo Alex, da passiert echt ne Menge bei Euch.

Schade das das im Kindergarten nicht mehr so wirklich unterstützt wird - aber spreche es mal an. Vielleicht ist das im Alltag untergegegangen.

Gaaaanz Liebe Grüße
Simone

[PapaLU]

Hallo liebe Alex,
na da ist ja eine Menge los bei Euch, schade das es im Kindergarten so läuft. Beiuns tobt auch gerade der Bär so richtig. Waren gestern bei einem speziellen Kinderallergologen der sich echt Zeit genommen hat. Jetzt wird er erst mal auf Singulair und Aerius eigestellt. Die Pollen ärgern ihn so sehr und auch die Haut ist wieder Blutig. Hatte Dir auch mal nee PN geschrieben, hast Du diese nciht bekommen ?

LG
Jasmin

[Anke_Tim]

Hallo Alex,

liebe Grüße aus Plauen senden euch Anke und Tim.

Ich habe gerade deine letzten Einträge gelesen. Ihr macht ja auch ne Menge durch. Tut mir wirklich leid. Naja, ich weiß selbst, dass Mitleid fast das letzte ist, was wir brauchen. Aber zu wissen, dass es Menschen gibt, die ähnliche Probleme durchmachen müssen und Mitgefühl haben und Verständnis hlft manchmal auch. Nicht viel, aber ein klein wenig.

Wie geht es momentan mit den Allergien bei NIls? Und hat sich das im Kiga gebessert? Man muss ständig hinterher sein. Und das zermürbt ganz schön...

Wir wünschen euch dreien ein schones Wochenende. Liebe Grüße

[Patricia]

Na das klingt ja nicht so toll :-/

Besonders schade finde ich das für den Kindergarten. Das sollte doch echt besser laufen.

Dass ein Nusskontakt tödlich enden kann ich schon heftig. Wenn ich daran denke dass es in vielen, vielen Süßigkeiten drin ist... bei so einem Geburtstag im Kindergarten. Er weiß das aber und würde nicht mal probefuttern? Das würde mir persönlich sehr viel Angst machen!

Ich hatte als Kind auf hefitge Allergien aber nicht lebensgefährdend...

[nilsmama]

Hallo ihr drei,

danke für eure lieben Antworten. Hab sie erst heute gelsen, weil bei uns wirklich alles Kopf steht und ich kaum Zeit zum Durchschnaufen habe. Mir gehts selbst gesundheitlich nicht wirklich gut. Das schlaucht zusätzlich.

Das Allergiethema ist heikel. Nils ist damit aufgewachsen und er weiß, was passiert, wenn er sich nicht hält. Er kennt sich gut aus, weiß was zu tun ist, besser als die Betreuer im Kiga. Nein, er würde nicht probieren, ich kann mich darauf verlassen. Für ihn war es ein Schock, als er durch ein Missverständnis im Kiga eine Anaphylaxie hatte. Er wusste, er darf Erdbeereis. Allerdings eben nur von einer speziellen Eisdiele. Kindergarten war in einer "Billigeren", Erdbeereis enthielt Milch. Nils wusste das nicht, er war der Überzeugung Erdbeereis = Erdbeereis.... Seitdem isst er prinzipiell nichts "Fremdes" mehr. Nichts Vermischtes (also auch keine Soßen), nur getrenntes Essen. Essen war schon immer schwierig, jetzt ist es teilweise noch schwieriger....

Es macht mir Angst, aber ich hab gelernt damit umzugehen.

Ganz liebe Grüße
Alex

[Patricia]

Wow, klasse wie er damit umgeht!

Für mich war das damals echt furchtbar. Ich hab auch schon hier und da mal ne Runde geheult weil ich nicht durfte was die anderen durften! Ich hab oft gesündigt und es oft bereuht. Wobei ich wie gesagt bei weitem nicht so schlimm dran war wie Dein Nils.Vielleicht hätte mich eine so extreme Reaktion auch abgehalten.

Ist ja wirklich super wie er da macht. Das bringt wenigstens ein wenig Entspannung dass er da selbst dahinter ist.