Verlauf der Epi und Erfahrungen mit Keppra?

In diesem Forum kann der Austausch über Epilepsie sowie die Behandlung der verschiedenen Epilepsie-Formen und den jeweiligen Medikamenten besprochen werden.

Verlauf der Epi und Erfahrungen mit Keppra?

Beitragvon *Martina* » 31/10/2008, 14:33

Hallo zusammen!

Wie ja einige schon wissen, haben wir wieder mal tolle Tage hinter uns.

Jakob kam müde (?) vom KITA, ansonsten war alles o.k..

Innerhalb von einer halben Stunde verfiel das Kerlchen. Ich finde dafür keine andere Bezeichnung. Das Gesicht wurde grau, die Augen lagen in den Höhlen, die Nase und das Kinn wurden spitz. Die Atmung verflachte und er wurde bewusstlos.

Im RTW ging es mit NaCl- Infusion ziemlich schnell besser und im KH konnte er nach einigen Stunden wieder grinsen.

Das EEG war schlecht, so dass nun Keppra eingeschlichen wird (@Rosa: Bei 17 kg zunächst 200mg-0-200mg, etwa eine Woche später 300-0-300 und nach einer weiteren Wo. 400-0-400).

Hat jemand Erfahrungen mit Keppra?

Und was mich ganz besonders interessieren würde: Hat jemand von euch schon gehört, dass Epi nachhaltend nach einem Krampf Auswirkungen auf Atmung, Wasserhaushalt etc. hat?

Fragende Grüße,

Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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Beitragvon Rosa » 31/10/2008, 14:45

Hallo Martina,
wenn sowas passiert, ist die Angst wieder da :cry:

wir haben auch Kepra(300-0-300) seit 2 und halb Monate,
plus Trileptal(8-0-8ml)
in der Zeit hat Anne 2 Mal gekrampft,wir hoffen das es diesmal
länger dabei bleibt....
Ganz Liebe Grüsse
Rosa
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Beitragvon Doris » 31/10/2008, 18:55

Hallo Martina!

Du weißt ja, daß ich selbst auch Keppra seit 7 Jahren nehme.

Mir geht es sehr gut damit.

Ich bin halt einfacher wacher und nicht mehr so müde wie vom Orfiril.

Aber das hängt alles von einem selbst ab, wie man es verträgt.

NEBENWIRKUNGEN habe ich noch keine bemerkt.

Ausser, dass ich nicht mehr früh ins Bett gehen will :smile:


Liebe Grüße

Doris
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Beitragvon Diana » 31/10/2008, 19:35

Hallo Martina,

zunächst einmal ist es nicht selten, dass Anfallsgeschehen sich hinterher auf die Atmung auswirkt. Kai benötigt nach großen Anfällen ganz oft für 1-2 Stunden Sauerstoff, danach hat er sich soweit regeneriert, dass auch die Atmung wieder problemlos funktioniert. Aber auch bei anderen Kindern habe ich das schon erlebt, bei manchen nur einmalig, bei anderen immer mal wieder, aber nicht regelmäßig.
Dass es ihm nach der Infusion sofort merklich besser ging, muss nicht unbedingt heißen, dass der Flüssigkeitshaushalt durcheinander war. Ganz oft wird bei Erschöpfungszuständen NACl gegeben, weil dies den Regenerationsprozess beschleunigt. Und das wäre nach ausgeprägtem Anfallsgeschehen durchaus möglich.
Zu Keppra kann ich nur sagen, dass ich damit noch nie normale/ durchschnittliche Erfahrungen gemacht habe. Entweder waren innerhalb kürzester Zeit massive Nebenwirkungen festzustellen, mit autoagrressionen, Appetitlosigkeit, völliger Apathie etc. so dass auch schnellstmöglich wieder abgesetzt werden musste oder aber es war mega-positiv, so dass es zu einer deutlichen Verbesserung des Anfallsgeschehens ohne große Nebenwirkungen inklusive Verbesserung des gesamten Zustandes kam.

Liebe Grüße, Diana
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Beitragvon *Beate* » 31/10/2008, 20:57

Hallo Martina,

schön das ihr wieder daheim seid, nach der großen Aufregung.

Bei meiner Schwester waren die Anfälle in der Pubertät auch immer mit Atemstillständen und Bewußtlosigkeit verbunden.
Sie konnte vor dem Anfall noch kurz sagen das sie starke Kopfschmerzen hat und schon fiel sie mir bewußtlos und mit Atemstillstand in die Arme.
Sie hat dann immer sofort Diazepam bekommen. Da die Anfälle "NUR" pubertätsbedingt waren musste sie mit keinen Medis eingestellt werden.

Nach der Pubertät war der Spuk vorbei...........

Toll fand ich ihren damaligen Klassenlehrer, der sie mit auf Klassenreise nahm und alles völlig in Ordnung fand....denn sein Sohn hat diese pubertätsbedingten epileptischen Anfälle auch gehabt und hatte supertolle Erfahrung gehabt.


Lieben Gruß,

Beate
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Beitragvon *Martina* » 1/11/2008, 08:20

Hallo! Schönen guten Morgen!

Vielen Dank für die Berichte über eure Erfahrungen!

@Diana - die Ärtze dachten zuerst auch, dass Jakob ausgetrochnet sei - das war aber schlichtweg unmöglich, weil ich hier nur am Tee kochen bin :roll: und der Urinstix unauffällig war.

Mir geht es darum, raus zu bekommen, warum mir Jakob jetzt schon so oft ohne erkennbare Ursache entglitten ist. Die Diagnostik haben wir ohne Ergebnis durch. Und daher überlege ich nun, ob jeweils Krämpfe ihm a) die Behinderung an sich und die folgenden Ereignisse verursacht haben.
Dann hätte ich zumindest einen Anhaltspunkt.

Bis jetzt verträgt Jakob Keppra gut. Und er zuckt nicht mehr. Komisch, dass einem das jetzt auffällt - bis Mittwoch habe ich die Krämpfe zwar registriert, aber es war normal....

@Rosa: Hat Anne dann Grand Mal Anfälle?

Liebe Grüße,

Martina
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Beitragvon Rosa » 1/11/2008, 09:03

Martina,
nein das sind keine Grand Mal Anfäle.....
LG
Rosa
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und Laura(6. 2003) gesund
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Beitragvon anke » 1/11/2008, 11:49

Hallo MArtina,


wir haben bei Joost Keppra jetzt gerade ausgeschlichen, weil wir glauben, dass er nun nach 2 Jahren Anfallsfreiheit es nicht mehr braucht. In den zwei Jahren hat er es sehr gut vertragen, hatte keinerlei NEbenwirkungen, wir haben allerdings auch nur auf 250-0-250 dosiert und immer einen ausreichenden Blutspiegel gehabt. Das EEG zeigt nach wie vor Auffälligkeiten, diese sind jedoch nicht durch das Keppra besser geworden.
Joost war zum Zeitpunkt der EInnahme sehr wach und Aufnahmefähig. Es ging ihm immer sehr gut.
Die Entgleisung bei Jacob würde ich eher in der Stoffwechselproblematik suchen. Der Grand mal Anfall ist ein "zusätzliches" Problem!
LG
Anke und ganz liebe Grüße an den Kämpfer!
Anke mit Joost (HC, blind, Hirnfehlanlagen, Epi,ICP) *04 ,Anna*95,Clara*02 und Lucas *08 und natürlich Papa Dirk
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Beitragvon Diana » 1/11/2008, 12:31

Hallo MArtina,

nach deinem letzten Posting ist mir da noch mal eine andere Idee gekommen. Da schreibst du, dass mit Keppra das Zucken aufgehört hat, was du zuvor zwar registriert aber für normal gehalten hast. Vielleicht hatte Jacob einen nonkonvulsiven Status. Dieser wird häufig nicht oder nur nach häufigen und massiven Ereignissen, die nicht klar definierbar waren oder auch gar nicht diagnostiziert. Insbesondere bei Menschen mit starken körperlichen Beeinträchtigungen und schweren Behinderungen ist es schwer festzustellen, da sich die klassischen Merkmale wie Bewegungsstörungen, Bewußtseinsstörungen Desorientierung schwer bis gar nicht nachweisen lassen. Hier ist ja vielfach eine besonders gute Beobachtungsgabe der Eltern oder Bezugspersonen gefragt, und diese Beobachtungen werden dann oft von Klinikpersonal und Ärzten erst einmal in frage gestellt oder nicht richtig ernst genommen. Und jenach dem, wie spezialisiert das Personal auf Epilepsie ist, werden ja gerade die weniger eindrucksvollen, aber zum Teil nicht minder schweren Anfallsformen wie Absencen oder Myoklonien nicht oder erst spät erkannt.
Vielleicht bringt euch ja dieser Ansatz weiter, denn das kann man sollte es der Fall sein, recht wirkungsvoll behandeln.

Liebe Grüße, Diana
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Beitragvon Beate » 2/11/2008, 15:16

Hallo Martina,

seit ihrem 3. Lebensjahr bekommt Sarah Orfiril (ständige Steigerungen bis heute). Irgendwann kam dann Petnidan dazu (wurde wesentlich langsamer gesteigert). Seit Juni bekommt sie auch Keppra. Nicht nur uns, auch in der Schule und den Therapeuten fällt auf, dass Sarah viel aufgeweckter ist. Sie hat viel mehr Interesse an Allem, was um sie herum passiert.

Auf die Werte des letzten Blutspiegels warten wir noch. Doch wir haben die Vermutung/Befürchtung, dass sich die Wirkung der Medis gegenseitig aufhebt. Lt. Doc passiert das manchmal. Wir haben wohl wieder das große Los gezogen...

Sarah`s Anfälle sind wesentlich weniger geworden (von 70-100 täglich auf 10-40). Aber dafür sind sie heftiger. Was ist denn jetzt besser..... ?????

Keppra haben wir eingeschlichen um Orfiril auszuschleichen. Hat leider bisher nicht geklappt, da wir die Anfälle nicht wirklich im Griff haben.

Nebenwirkungen beim Keppra haben wir nicht bemerkt. Bei den beiden anderen aber schon.

Hoffentlich musst du so etwas mit Jakob nicht noch einmal erleben. Schrecklich...

Grübelnde Grüße

Beate
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Beitragvon *Martina* » 3/11/2008, 13:57

Hallo Beate -

das klingt ja auch nicht wirklich toll bei euch :cry:

Zuckt Sarah dann auch ständig? Bei Jakob sieht es z.T. so aus, als erschrecke er. Manchmal reißt es ihn aber auch zur Seite oder er scheint Absencen zu haben...

Kannst du mir bitte mal erkelären, wie die Blutspiegel bei den Epi-Medis ausgewertet werden?Gebt ihr das Keppra mit der Nahrung? Jakob hatte seit dem Einschleichen das zweite mal blutiges Erbrechen. Da werde ich jetzt mal die Reihenfolge der Medis umstellen.....

Liebe Grüße,

Martina
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Beitragvon Beate » 4/11/2008, 14:46

Hallo Martina,

Sarah nimmt leider bis heute keine Tabletten. Glaub mir, wir haben mit allen Tricks gearbeitet...

Also bekommt sie alle Medis flüssig in zwei Spritzen aufgezogen. Dann geben wir die Medis in den Mund. Müssen ihr zum Schlucken seit Jahren die Nase zuhalten (ich weiß-ist gefährlich-aber anders schluckt sie nicht).

Sie bekommt in einer Spritze Keppra mit Orfiril, in einer zweiten Spritze Petnidan mit Orfiril. Die "Geschmackszusammensätze" schmecken mir nicht! Aber ich muss das Zeug ja auch nicht täglich nehmen. Ich probiere aber immer alles, bevor ich es Sarah gebe :puke:

Die Blutspiegel bestimmen wir durch eine Blutabnahme beim Doc. Der Wert beim Keppra (Levetirazetam als Wirkstoff) liegt normal zwischen 10-37 mg/l. Den Wert bekommst du auf Wunsch (machen wir mit allen Medis regelmäßig) mit den anderen Laborwerten, die unsere Kids so brauchen.

Heute habe ich die aktuellen Werte bekommen (per Fax zu mir). Wir haben wieder viel Spielraum nach oben. Na ja - diese ständigen Erhöhungen fallen mir sehr schwer. Unsere Kids müssen das auch alles verarbeiten!!!

Steht eigentlich Erbrechen von Blut als Nebenwirkung im "Beipackbuch"? :study:

Liebe Grüße

Beate
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Beitragvon *Martina* » 4/11/2008, 15:35

Hallo Beate -

ich glaube nicht.

Jakob hat ein Geschwür in der Speiseröhre und ich denke, dass Keppra aggressiv sein könnte. Jetzt bekommt er es mit der Nahrung.

Ich probiere auch immer alles - Kreppra schmeckt schrecklich! :puke:

Liebe Grüße,

Martina
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Beitragvon Beate » 7/11/2008, 21:58

Hallo Martina,

und - wie klappt es mit Keppra in der Nahrung?
Verträgt Jakob es so besser?

Isst er die Nahrung obwohl alles nach dem scheußlichen Keppra schmeckt?

Sarah`s Medis habe ich auch schon mal ins Essen gemischt. Für das rote Orfiril haben wir sogar roten Wackelpudding gekocht. Ergebnis: Sarah hat es überall heraus geschmeckt. Wurde dadurch so skeptisch, dass sie für viele Monate nichts gegessen oder getrunken hat, was rot war...

Liebe Grüße

Beate
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Beitragvon *Martina* » 8/11/2008, 08:19

Schönen guten Morgen, Beate!!

Na - das kann ich mir gut vorstellen! Wenn das Orfiril so schmeckt wie Keppra :puke:

Da geht es mit Jakob einfacher - ich gebe alles über die Sonde :mrgreen:

Und ja - Magenbluten ist weg - ich gebe ihm jetzt erst das Antra, dann Nahrung, dann Keppra.

Er zuckt zwar noch manchmal, aber nicht mehr so heftig. Mal sehen, wie lange das anhält - ab Morgen bis ich bei der vollen Dosis.

Liebe Grüße,

Martina

Warte mal: Jetzt muss ich mal ganz brünett fragen. Wie nimmt denn Sarah das Orifil jetzt. Freiwillig?
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