von KatrinHH » 27/2/2011, 10:22
Gestern waren wir bei so einer Aktion - ich war ein wenig enttäuscht. Es gab nur einen einzelnen Infostand, den sich etwa 20 Selbsthilfegruppen und Vereine teilten. Ausgelegt waren dort Flyer mit allgemeinen Informationen zu seltenen Erkrankungen von der ACHSE. Ich hatte gehofft, es gibt mehrere Tische mit speziellen Infos zu verschiedenen Seltenen. Ich sprach dort mit einem Herrn, er sagte mir, wenn das der Fall wäre, würde das ganze Einkaufszentrum voller Tische stehen, keiner käme mehr durch und mehrere verschiedene Flyer auszulegen auf einem Tisch sei zu verwirrend. Ok, nachvollziehen kann ich das, aber ich hatte mir mehr davon erhofft. In anderen Städten war richtig was los mit Podiumsdiskussion etc.
Und dafĂĽr stĂĽrzen wir uns in die Staus, die vom FuĂźballspiel St. Pauli gegen Hannover verursacht werden.....
GruĂź, Katrin
Katrin (10/74), Tetraspastik / Diplegie und Epilepsie ohne Hilfsmittel; Jacqueline (9/02), HSP, eine seltene genetische fortschreitende Erkrankung, seit Sommer 2010 mit Rolli. Sie hat es vom Vater geerbt, lebt auch bei ihm.
