26.2.11 Tag der Seltenen Erkrankungen / bundesweit

[KatrinHH]

Hallo!

Jedes Jahr am letzten Samstag im Februar findet der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt, diesmal ist es der 26.2.11.
In Hamburg gibt es Infostände in 2 großen Einkaufszentren, einmal im "Mercado" am Bahnhof Altona und in der "Hamburger Meile", ehemals Einkaufszentrum Hamburger Strasse. Beide sind mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Wir hoffen auf Berichterstattung in verschiedenen Medien.
Es geht dabei nicht um eine spezielle seltene Erkrankung, wie die HSP bei Jacqueline, sondern darum, der Öffentlichkeit bewußt zu machen, dass es 6000 seltene Erkrankungen gibt mit 80000 Betroffenen allein in Hamburg. Diese 6000 Erkrankungen sind meist fast unerforscht, Medikamente zur Heilung gibt es nicht, mit etwas Glück solche, die den Prozeß verlangsamen oder stoppen. Oft kann man Symtome behandeln, aber nicht die Ursache.


Bitte Weitersagen!

Gruß, Katrin

[*Martina*]

Hallo Katrin,

danke für die Info!
Auch Jakob zählt ja zu den Kandiaten, bei denen der Verdacht auf eine Stoffwechselstörung im Raum stand/steht.
Als der Verdacht konkret auf eine Störung des Harnstoffzyklus vermutet wurde, habe ich nur zwei Abhandlungen gefunden, eine von denen vom behandelten Prof. selbst.
Für Laien finde ich es sehr schwierig an die richtigen Spezialisten zu kommen. Bei Jakob hat unser KiA eine sehr gute Kenntnis über diese Ärzte und scheut sich auch nicht davor Verbindungen herzustellen!

Das gleiche Problem gilt für die Medis. Da das Klientel eben nicht die Masse betrifft, sind auf diesen Gebieten Forschungen wesentlich seltener und die Medis sehr teuer. Alleine das für den Harnstoffzykus-Defekt eingesetzte Medi kostete um die 1000 Euro und musste in Briefchen abgewogen werden...

Ich wünsche euch sehr, dass ihr eine gute Öffentlichkeitsarbeit leisten könnt und ihr Unterstützung bekommt!!

Liebe Grüße,

Martina

[strunztina]

Huhuu Kathrin,....

Danke sehr für die Info, höre zum erstenmal von dieser "Aktion", finde es aber richtig KLASSE, wünsche viel ERFOLG und werde sie gleich mal weiter geben,......

[strunztina]

Huhuu Kathrin,.....

habe den Termin sooooowas von weitergegeben,.....und das Feedback ist erstaunlich,........ ....

Alle schreiben, das sie noch nie etwas von dieser Aktion gelesen oder gehört haben, es aber total suuuper finden und ebenfalls weitergeben werden.

Wieviele Jahre gibt es dieses "Treffen" denn schon ?......

Vielleicht gibt es die Möglichkeit, über mehr "Werbung" (z.B. auch langfristiger in Krankenhäusern/Arztpraxis) noch mehr Menschen zu erreichen,.... ..............

[KatrinHH]

Hallo Tina!

DANKE fürs fleissige werben.
Wie lange es den TdSE schon gibt, weiß ich gar nicht genau. Die HSP-Selbsthilfegruppe gibt es seit 2003, seit einigen Jahren sind wir bei diesen Aktionen dabei.

Unterstützt werden wir dabei von der ACHSE (Alianz chronisch seltener Erkrankungen), unter deren "Dach" sich viele Selbsthilfegruppen und Elternvereine zusammengetan haben, die dieses Thema angeht. Es ist auch sehr unterschiedlich, wie bekannt die Seltenen sind, da jede Gruppe anders und unterschiedlich erfolgreich wirbt. Mukoviszidose kennt z.B. fast jeder, gehört zu den Seltenen, weil die sehr viel Öffentlichkeitsarbeit machen, HSP dagegen kennt kaum einer, obwohl wir tun, was wir können.
HSP betrifft überwiegend Erwachsene, Medien berichten aber gern über Kinder und deren Schiksale, das geht mehr in die Herzen der Leute, als wenn jemand mit 50 oder 70 über HSP berichtet und die daraus resultierenden Einschränkungen im Alltag, egal ob Zeitung oder Fernsehen.


Gruß, Katrin

[strunztina]

Danke für die Info,.....

Ich würde gerne mithelfen "Werbung" zu betreiben in Betreff auf zukünftige Termine/Orte, würde aber vorschlagen, sobald ihr den Termin habt, bekannt zugeben, sodaß man wirklich die Chance hat, diese auch früher und weitläufiger Bekannt zu geben, denn der 26.igste ist ja jetzt gleich, undso kurzfristig klappt das garnienicht, außer eben online,....

würde diese Aktionen (euer Einverständnis vorausgesetzt ) auch gerne mitin unsre Homepage (die dieser Tage wieder "generalüberholt wird) unter informative Kontaktbörse einbauen,.......(falls ihr einen Link diesbezüglich habt, umso besser),....

Was meinst Du, würde euch das ein bisken helfen ?,.....

[KatrinHH]

Klar, jede Hilfe ist gut.

Ich habe auch erst gestern eine Rundmail bekommen, dass wir uns wieder an den Infoständen beteiligen. Aber der TdSE ist ja jedes Jahr am letzten Samstag im Februar. Vielleicht kannst du es ohne konkretes Datum in deiner Homepage einflechten, gerne mit dem Hinweis auf www.hsp-verein.de oder www.achse-online.de
Dort wird auf der Startseite auf den TdSE hingewiesen mit Veranstaltungsorten etc.

Gruß, Katrin

[strunztina]

Klar, jede Hilfe ist gut.

Ich habe auch erst gestern eine Rundmail bekommen, dass wir uns wieder an den Infoständen beteiligen. Aber der TdSE ist ja jedes Jahr am letzten Samstag im Februar. Vielleicht kannst du es ohne konkretes Datum in deiner Homepage einflechten, gerne mit dem Hinweis auf http://www.hsp-verein.de oder http://www.achse-online.de
Dort wird auf der Startseite auf den TdSE hingewiesen mit Veranstaltungsorten etc.

Gruß, Katrin

Okidoki,......mache mich an die Arbeit, melde mich, wenn fertig,....dann kannst Du mal nen Blick drauf werfen,.... ...bin für konstruktive Kritik immer offen,.....

[KatrinHH]

Korrektur (habe ich gerade auf der ACHSE-Seite gelesen):

Der offizielle TdSE ist jährlich am 28.2.11, aber da man samstags mehr Menschen erreicht als an normalen Werktagen wird er auf den letzten Samstag des Februars verschoben.

Tina, vielleicht kannst du es irgendwie bei dir einbauen, Danke
Katrin

[strunztina]

habe es schonmal auf unsere Startseite plaziert,......schau mal büdde,....... www.strunztinas-homepage.de ,....so ist es bis Samstag schonmal wegen dem Termin drinnen und wird aber als Kontaktaddy inklusive Links noch in die Kontaktbörse eingebaut,.... ...

[KatrinHH]

DANKE Tina!!!!


Katrin

[strunztina]

GERNE doch !!!

[*Martina*]

Hallo Tina,

hast du klasse gemacht!!
DAS nenne ich Teamwork

Liebe Grüße,

Martina

[strunztina]

Hallo Tina,

hast du klasse gemacht!!
DAS nenne ich Teamwork

Liebe Grüße,

Martina

DANKE SEHR ,......aber sooo sollte es doch sein,......

kann mich nur ärgern, meine Page noch garienicht soweit zu haben (scheitert an meinen PC-KENNTNISSEN;::::ABER ICH BEIßE MICH DA DURCH; HABE JA JETZT zEIT ), denn ich werde zukünftig alle mir erscheinenen wichtigen Termine, von denen ich mitbekomme, bekannt geben,...denn ich habe innerhalb kürzester Zeitsehr viele Besucher festgestellt, d.h.,....sie schauen auch öfter vorbei,.....werde dann auch bei Facebook immer wieder drauf hinweisen,.... ....Jepp; das ist mein Plan,....

[KatrinHH]

Am 28.2.11 um 18.45Uhr bei "RTL Aktuell" gibt es wohl einen kurzen Beitrag dazu. Ein Fernsehteam war bei 2 HSP-Familien und haben dort gedreht. Ich hoffe nur, es wird nicht herausgeschnitten.......
Ich werde es mir anschauen.

Gruß, Katrin