Jan und seine Nahrung

[nicole]

Hallo,
im Moment sind wir sehr ratlos, wegen Jan`s Nahrung. Er verträgt die Menge nicht, die er zu sich nehmen muss. Er soll eigendlich 200ml 6 mal am Tag bekommen und am Anfang klappte es auch sehr gut. Nachdem der Dickdarm gekürzt worden ist, kamen die Probleme, 200 ml geht nicht mehr, weil sie zu viele Kohlenhydrate hat. Also 175 ml Nahrung und 25 G Frühkarotte, ging am Anfang auch gut, der Stuhlgang wurde fester.Dann fing es mitte letzten Monat wieder an, er hatte schmerzen beim Stuhlgang und fing wieder an zu spucken. Die Kinderärztin meinte Frühkarotte raus nehmen. Sind dann aber doch mit Magen-Darm-Grippe im Krankenhaus gelandet. Er bekam Tee und der Nahrungsaufbau folgte, entlassung bei 90 ml Nahrung, denn rest zu Hause aufbauen). Bei 150 ml Nahrung war schluss, alles drüber kam wieder oben und unten raus. Also zur Kinderärztin ( Urlaubsvertretung), sie meinte, mit 60 ml Wasser verdünnen und ob die nächtliche Gabe nötig wäre, da wir ja auch nachts nichts essen. Ich sagte, wegen den Kalorien.Die Nahrung, die Jan bekommt hat auf 1ml 1 Kalorie und sonst würde er nicht ausreichend versorgt. Unser Arzt im KH meinte vor einem halben Jahr,das keine zusätzliche Wasser oder Tee gabe notwendig wäre, da die Nahrung zu 80 Prozent aus Wasser besteht und er bekam im KH das erste mal 60 ml Wasser und wir sollten es zu Hause weitermachen, bei jedem KH aufenthalt ist das so.
Heute war eine Ernährungsberaterin hier, die sich auch mit Sondennahrung auskennt, aber eher bei älteren Leuten und nicht bei Kindern. Sie meinte Wasser raus ( zu viel), Nachts nicht mehr geben, damit der Darm sich auch mal erhohlen kann. Die ml/h auf 80 ml runter und die Nahrung tagsüber am Stück laufen lassen. Das heißt also, 720 ml in ca. 9 Stunden am stück laufen lassen. Evtl. eine 1 bis 2 stündige Pause in der Mittagszeit.


Gruß Nicole

[Mone80]

Hallo Nicole, was Du gerade beschreibst und Deine Hilfslosigkeit ist ein riesiges Problem. Leider habe ich da auch wenig Erfahrung und kann Dir nicht weiterhelfen.

Ich suche auch noch nach einer Ernährungsberaterin die sich auf besondere Kinder spezialisiert hat.

Ist gar nicht so einfach.

Ich hoffe ihr findet ganz rasch eine Lösung!!!

Liebe Grüße
Mone80

[*Martina*]

Hallo Nicole,

Jakob ist auch ein Sondenkind und wir haben lange gegen Erbrechen vers. Kalorien gekämpft.

Wir geben Jakob nichts mehr durch die Pumpe, sondern nur noch durch die Spritze.
Wenn wir es wegen Erbrechen nicht schaffen, ihm die Kalorien zuzuführen, rühre ich Maltodextin 19, Sahne, Honig und auch Schokolade in die Nahrung mit rein. Plus geflocktes Getreide.
Zusätzlich pürierre ich gekochtes Gemüse und frisches Obst.

Nachts bekommt Jakob nichts.

Ich weiß nun nicht, welche CH ihr habt - hast du schon mal normales Essen (pürriert) versucht) und dann nachgespült??
Oder Suppe?

Liebe Grüße,

Martina

Martina