Bekommen Eure Kinder spastikhemmende Medikamente?

[Mone80]

Hallo, bekommen Eure Kids spastikhemmende Medikamente? Und wenn ja welche und welche Veränderungen habt ihr festgestellt?

Liebe Grüße
Mone80

[imke1512]

Hallo,

Miriam bekommt Baclofen. Leider muss es immer wieder höher dosiert werden, weil die schmerzhaften Spastiken wieder heftiger werden.
Sie soll ja eine Baclofenpumpe bekommen, aber das scheint wohl noch zu dauern

[*Martina*]

Hallo Simone,

Jakob bekommt regelmäßig (Abstand 3/4 Jahr) Botox - in die Aduktoren und in den Psoas.

http://de.wikipedia.org/wiki/Musculus_psoas_major

Noch wirkt es.

LG,

Martina

[Mone80]

Hallo Imke, kannst Du mal etwas mehr über die schmerzhaften Spastiken schreiben. Wie sich das zeigt und so. Und vor allem wie es sich während der Medigabe verändert.

Ganz Liebe Grüße
Mone80

[imke1512]

Hallo Imke, kannst Du mal etwas mehr über die schmerzhaften Spastiken schreiben. Wie sich das zeigt und so. Und vor allem wie es sich während der Medigabe verändert.

Ganz Liebe Grüße
Mone80

Hallo Mone,

Miriam hat ganz furchtbare Schmerzattacken. Sie schreit dann sehr, manchmal sieht man, wo der Schmerz sitzt, z.B. ist dann das Bein sehr hart und angespannt. Es ist furchtbar, nur zusehen zu können
Z.Zt. bekommt Miriam 3 mal tägl. Medikamente, die immer ganz gut wirken, wenn sie erhöht wurden. Aber die Wirkung lässt nach kurzer Zeit (ein paar Wochen) wieder nach und die Schmerzen nehmen wieder zu.
Wir hoffen jetzt auf die Pumpe...

[Mone80]

Hallo Imke, das klingt wirklich schmerzlich.

Ich hatte zum Glück ein Kinder mit solchen Schmerzattacken noch nicht in Behandlung.

Oh man die armen Mäuse.

Und dann kann man nicht machen? Massagen, Wärme,... ?

LG MOne80

[imke1512]

Hallo Imke, das klingt wirklich schmerzlich.

Ich hatte zum Glück ein Kinder mit solchen Schmerzattacken noch nicht in Behandlung.

Oh man die armen Mäuse.

Und dann kann man nicht machen? Massagen, Wärme,... ?

LG MOne80

Hallo Mone,

wir versuchen alles, auch Massagen usw. Desweiteren geben wir Ibuprofen oder 10% Chloralhydratlösung, aber es ist alles nicht von langer Dauer.

[Mone80]

Hallo, och Mensch.

Dann hoffe ich mal ganz fest das die Baclofenpumpe Eure Lösung ist .



Ganz Liebe Grüße
Mone80

[Sabine 1]

Hallo Mone !

Mein Knirps hat auch zu Anfang Baclofen bekommen.Er mußte sich dann aber ständig davon Übergeben ! Daher haben wir es wieder absetzten müssen.Nun bekommt er seit fast 2 Jahren vierteljährlich Botox gespritz.Dieses wirkt ganz gut für ca.8 Wochen und er kann es gut Vertragen
Letzte Woche hatten wir wieder eine Behandlung gehabt,und da sein Arm immer mehr Probleme macht,haben wir noch Axura Tropfen dazu bekommen.Er fühlt sich gut damit.Nur merke ich nach den 3 Tagen noch nicht viel von der Lockerung !!!

Ganz liebe Grüße
Sabine 1

[Mone80]

Hallo Sabine, wohin bekommt der Knirps den Botox gespritzt?

LG Mone80

[imke1512]

Hallo,

hab ganz vergessen: Miriam hat auch schon mal Botox bekommen, aber bei ihr hat es eine Woche gewirkt.

[Mone80]

Hallo Imke, wow nur eine Woche

LG Mone80

[Sinja 07]

Sinja hat letzte Woche ihre erste Botox Spritze bekommen und die KG hat bemerkt das Sinja besser in den Zwischenfersensitz kommt (weicher) ich habe bemerkt das sie beim sitzen die Beine näher zum Po bringen kann, statt weit nach außen gespreizt. Sie kann auch beim klettern die knie weicher einziehen und beim stehen ist sie stabiler und drückt die knie besser durch.
Erstmal hat Sinja Botox in die Oberschnekel gespritzt bekommen, da sie die Knie nicht mehr im Stand durchdrücken kann und wir somit eine Sehnenverkürzung vorbeugen wollen.
Mal schauen wie es weitergeht, bin schon sehr gespannt.

[Mone80]

Hallo Sinja, da klingt wirklich gut.

Jetzt könnt ihr intensiv an der Streckung der Beine arbeiten.

Leider baut sich Botox immer wieder ab und die Wirkung wird nach Wochen und Monaten schwächer. Also jetzt intensiv daran arbeiten.

LG Mone80

[KatrinHH]

Hallo!

Jacqueline bekommt ab Montag Baclofen in Tablettenform, erst 5mg, später 10mg, es wird wochenweise höherdosiert. Da ich auf diesem Gebiet ein absoluter Neuling bin, würde es mich interessieren, ob andere Kinder auch mit Tabletten begonnen haben und wie die Wirkung war. Bei uns kann man schon von Erfolg sprechen, sagen die Ärzte, wenn Jacqueline mit dem Spitzfuß etwas weiter runter kommt (momentan läuft sie praktisch nur auf drei von fünf Zehen pro Fuß) und wenn die Knie etwas weiter auseinanderstehen, die sich beim Laufen schon fast berühren. Ich hoffe, daß die Wirkung nicht auch in die Arme geht, dann müßte sofort reagiert werden.

Gruß, Katrin