Hallo ihr!!
Danke!
Wir waren gestern mit Jakob zur Untersuchung.
Er wird nun am 18.09. Botox in die Adduktoren und in den Psoas bekommen.
Verordnet wurde der Multipack.
Anke, auch er wird sediert, auch mit Dornicum.
Wie läuft es bei Joost??? Ist die Besserung stabil??
Na, ich bin gespannt.
Liebe Grüße,
Martina
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Botox und Spastik
31 Beiträge
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von *Martina* » 21/8/2008, 11:29
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von anke » 21/8/2008, 15:55
Hallo MArtina,
also nur zur Info- Joost ist nicht sediert worden- auch nicht Dormicum! Ich muß aber gestehen, dass ich nicht dabei war. Dirk hat jedoch gesagt, dass die Behandlung an sich kein Problem war- nun, er ist halt Chirurg, da ist nix ein Problem....!
Ich wünsche Euch viel Erfolg!
LG
Anke
P.S. Erschreck Dich nicht, wenn sie das Rezept über Botox bei der KK zunächst nicht genehmigen wollen- sie haben bei uns zuerst gedacht, es wäre zum Faltenunterspritzen!!!!!
also nur zur Info- Joost ist nicht sediert worden- auch nicht Dormicum! Ich muß aber gestehen, dass ich nicht dabei war. Dirk hat jedoch gesagt, dass die Behandlung an sich kein Problem war- nun, er ist halt Chirurg, da ist nix ein Problem....!
Ich wünsche Euch viel Erfolg!
LG
Anke
P.S. Erschreck Dich nicht, wenn sie das Rezept über Botox bei der KK zunächst nicht genehmigen wollen- sie haben bei uns zuerst gedacht, es wäre zum Faltenunterspritzen!!!!!
Anke mit Joost (HC, blind, Hirnfehlanlagen, Epi,ICP) *04 ,Anna*95,Clara*02 und Lucas *08 und natürlich Papa Dirk
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von Reiner » 21/8/2008, 19:13
Hallo Martina,
Annika hat vor der Hüft OP, auch mehrfach eine Botox Behandlung bekommen.
Die Betäubung wurde rektal verabreicht. Annika wurde davon etwas schläferich, was aber nur für kurze Zeit anhielt.
Lieben Gruß
Reiner
Annika hat vor der Hüft OP, auch mehrfach eine Botox Behandlung bekommen.
Die Betäubung wurde rektal verabreicht. Annika wurde davon etwas schläferich, was aber nur für kurze Zeit anhielt.
Lieben Gruß
Reiner
Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96
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von *Martina* » 24/8/2008, 09:20
Hallo zusammen!
Zur Info habe ich eine Broschüre bekommen, in der namhafte Orthopäden Beiträge geschrieben haben.
Falls jemand Interesse haben sollte - ich verleihe sie gerne.
Es handelt sich dabei um:
Bernius P., Döderlein L., Siebel A., Senst S., Tenger A.: Botulinumtoxin. Anwendung in der Orthopädie.
Grundlagen, Indikation, Therapieziele, Applikation, Verlaufskontrolle, unerwünschte Wirkungen, Therapiekombination.
Sonderauflage Dysport, o.J..
Gruß,
Martina
Zur Info habe ich eine Broschüre bekommen, in der namhafte Orthopäden Beiträge geschrieben haben.
Falls jemand Interesse haben sollte - ich verleihe sie gerne.
Es handelt sich dabei um:
Bernius P., Döderlein L., Siebel A., Senst S., Tenger A.: Botulinumtoxin. Anwendung in der Orthopädie.
Grundlagen, Indikation, Therapieziele, Applikation, Verlaufskontrolle, unerwünschte Wirkungen, Therapiekombination.
Sonderauflage Dysport, o.J..
Gruß,
Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von *Martina* » 21/9/2008, 09:38
Hallo ihr Lieben,
danke für eure Tipps. Jakob hat jetzt auch Botox intus.
@Anke: Die Behandlung war wirklich problemlos trotz Dormicum. War wie vier Impfungen und Jakob hat immer selig in sich reingelächelt (sah aus wie bekifft - wenn ich das beurteilen könnte..).
Die ersten Erfolge haben sich bereits am Abend gezeigt - er konnte die Beine besser bewegen und am Freitag bekam er (durch mich
) die Beine das erste mal überhaupt auf die Fußbank. Und kam am Nachmittag auch so wieder zurück 
Danke euch!
Liebe Grüße,
Martina
Die einzige Nebenwirkung war die Reaktion auf die Sedierung - da hat er zweimal erbrochen - seitdem aber nicht mehr. Peanuts
danke für eure Tipps. Jakob hat jetzt auch Botox intus.
@Anke: Die Behandlung war wirklich problemlos trotz Dormicum. War wie vier Impfungen und Jakob hat immer selig in sich reingelächelt (sah aus wie bekifft - wenn ich das beurteilen könnte..).
Die ersten Erfolge haben sich bereits am Abend gezeigt - er konnte die Beine besser bewegen und am Freitag bekam er (durch mich
) die Beine das erste mal überhaupt auf die Fußbank. Und kam am Nachmittag auch so wieder zurück
Danke euch!
Liebe Grüße,
Martina
Die einzige Nebenwirkung war die Reaktion auf die Sedierung - da hat er zweimal erbrochen - seitdem aber nicht mehr. Peanuts
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von Melanie73 » 21/9/2008, 10:49
Hallo Martina,
mensch da gratuliere ich Euch aber, das Zeug scheint ja wirklich ein Wundermittel zu sein....
, hab mich ja auch schon mit dem Thema befasst und auch schon mit meiner KG darüber gesprochen, aber mir fehlt dazu der Mut und das unbedingte Wollen.... leider!
Wenn ich aber die ganzen Erfolgsmeldungen lese, denke ich in naher Zukunft werde ich meinen Arzt mal darauf ansprechen....
Auf das die Erfolge länger sichtbar und spürbar bleiben!
LG Melanie
mensch da gratuliere ich Euch aber, das Zeug scheint ja wirklich ein Wundermittel zu sein....
, hab mich ja auch schon mit dem Thema befasst und auch schon mit meiner KG darüber gesprochen, aber mir fehlt dazu der Mut und das unbedingte Wollen.... leider!
Wenn ich aber die ganzen Erfolgsmeldungen lese, denke ich in naher Zukunft werde ich meinen Arzt mal darauf ansprechen....
Auf das die Erfolge länger sichtbar und spürbar bleiben!
LG Melanie
- Melanie73
von anke » 21/9/2008, 16:08
HAllo MArtina,
das sind ja prima Nachrichten!
Ich freue mich sehr für JAkob!
LG
Anke
das sind ja prima Nachrichten!
Ich freue mich sehr für JAkob!
LG
Anke
Anke mit Joost (HC, blind, Hirnfehlanlagen, Epi,ICP) *04 ,Anna*95,Clara*02 und Lucas *08 und natürlich Papa Dirk
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von *Martina* » 21/9/2008, 17:41
Hallo liebe Anke! Liebe herzliche Grüße an euch!!!
Hallo liebe Melanie ,
wir haben Monate zu dieser Entscheidung gebraucht.
Jakobs Beine haben sich im Fußbereich überkreuzt, die Hüfte ist luxiert. Windelwechseln wurde schwerer und auf der Hüfte konnte ich ihn auch kaum mehr tragen.
Was mir besonders Angst gemacht hat, war die Befürchtung, dass Jakob nicht mehr hopsern könnte. Das ist nämlich für ihn das Größte. Und das wollte ich ihm einfach nicht nehmen.
Mit Botox werden nur Teile des Muskels "gelähmt", aber nicht der gesamte Muskel und es ist reversibel (Ihr, die mehr Erfahrung habt - verbessert mich!).
Und zur Unentschlossenheit: Ich habe zwei Tage vorher noch mit mir gekämpft, ob es die richtige Entscheidung ist.
Und ja, Anke: Ich hoffe, es hält an. Der Versuch wars wert und jetzt warte ich mal ab...
Liebe Grüße,
Martina
Hallo liebe Melanie
,
wir haben Monate zu dieser Entscheidung gebraucht.
Jakobs Beine haben sich im Fußbereich überkreuzt, die Hüfte ist luxiert. Windelwechseln wurde schwerer und auf der Hüfte konnte ich ihn auch kaum mehr tragen.
Was mir besonders Angst gemacht hat, war die Befürchtung, dass Jakob nicht mehr hopsern könnte. Das ist nämlich für ihn das Größte. Und das wollte ich ihm einfach nicht nehmen.
Mit Botox werden nur Teile des Muskels "gelähmt", aber nicht der gesamte Muskel und es ist reversibel (Ihr, die mehr Erfahrung habt - verbessert mich!).
Und zur Unentschlossenheit: Ich habe zwei Tage vorher noch mit mir gekämpft, ob es die richtige Entscheidung ist.
Und ja, Anke: Ich hoffe, es hält an. Der Versuch wars wert und jetzt warte ich mal ab...
Liebe Grüße,
Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von *Martina* » 21/9/2008, 17:50
@Anke:
Habe ich vergessen - Botox wurde anstandlos von KK und Beihilfe gezahlt. Ich habe gleich "Wegen Spastik" darunter geschrieben.
Mich hat keiner verdächtigt
Grinsende Grüße,
Martina
Habe ich vergessen - Botox wurde anstandlos von KK und Beihilfe gezahlt. Ich habe gleich "Wegen Spastik" darunter geschrieben.
Mich hat keiner verdächtigt
Grinsende Grüße,
Martina
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von Reiner » 21/9/2008, 19:05
Hallo Martina,
die eigentliche Wirkung von Botox setzt erst einige Wochen nach dem Spritzen ein. In den ersten Tagen konnten wir anfänglich erst immer eine Verschlechterung der Situation feststellen.
Ich bin gespannt wie Jacob weiterhin auf die Botox Behandlung reagiert.
Lieben Gruß
Reiner
die eigentliche Wirkung von Botox setzt erst einige Wochen nach dem Spritzen ein. In den ersten Tagen konnten wir anfänglich erst immer eine Verschlechterung der Situation feststellen.
Ich bin gespannt wie Jacob weiterhin auf die Botox Behandlung reagiert.
Lieben Gruß
Reiner
Reiner und Karin mit Annika 05/00 ICP, Epilepsie, nur 10 Worte sprechend, Rollikind und dem grossen Bruder Felix 02/96
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von anke » 22/9/2008, 07:34
Liebe Martina,
dadurch, dass es reversibel ist ist es jedoch auch notwendig in "regelmäßigen" Abständen die BEhandlung zu wiederholen!
Lieben Gruß
Anke
dadurch, dass es reversibel ist ist es jedoch auch notwendig in "regelmäßigen" Abständen die BEhandlung zu wiederholen!
Lieben Gruß
Anke
Anke mit Joost (HC, blind, Hirnfehlanlagen, Epi,ICP) *04 ,Anna*95,Clara*02 und Lucas *08 und natürlich Papa Dirk
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von *Martina* » 22/9/2008, 10:09
Hallo Anke,
am 08.10. haben wir Termin mit dem KiA und dem Kinderorthopäden.
Bin mal gespannt... Und wenn das Ergebnis das hält, was es bisher verspricht, werde ich nachspritzen lassen.
Hallo Reiner,
das klingt viel versprechend.
Liebe Melanie - von den Falten wollen wir mal absehen
- mein einziges Ziel bei Jakob ist es, dass es ihm gut geht. Und daher wäge ich sehr kritisch (mit lieben Leuten ) , oder besser mit deren Ansichten ab, ob es für Jakob eine Verbesserung der Lebensqualität ist.
Und die scheint es zu sein.
Die Entscheidung hätte auch negativ sein können - ABER ich habe die Ausflucht, wenn Botox an Wirkung verliert und ich letztendlich, wenn eine weitere Therapie nicht angesagt wäre, nichts für ihn verliere.
Liebe Grüße,
Martina
@Anke: Ich dachte, Arzttermine haben sich für dieses Jahr erledigt.
Jakob bekommt seinen ersten bleibenden Zahn. Termin ist auch fix. Zahnstein muss weg, Zahn muss weg - was ist sonst noch wichtig?
am 08.10. haben wir Termin mit dem KiA und dem Kinderorthopäden.
Bin mal gespannt... Und wenn das Ergebnis das hält, was es bisher verspricht, werde ich nachspritzen lassen.
Hallo Reiner,
das klingt viel versprechend.
Liebe Melanie - von den Falten wollen wir mal absehen
- mein einziges Ziel bei Jakob ist es, dass es ihm gut geht. Und daher wäge ich sehr kritisch (mit lieben Leuten
) , oder besser mit deren Ansichten ab, ob es für Jakob eine Verbesserung der Lebensqualität ist.
Und die scheint es zu sein.
Die Entscheidung hätte auch negativ sein können - ABER ich habe die Ausflucht, wenn Botox an Wirkung verliert und ich letztendlich, wenn eine weitere Therapie nicht angesagt wäre, nichts für ihn verliere.
Liebe Grüße,
Martina
@Anke: Ich dachte, Arzttermine haben sich für dieses Jahr erledigt.
Jakob bekommt seinen ersten bleibenden Zahn. Termin ist auch fix. Zahnstein muss weg, Zahn muss weg - was ist sonst noch wichtig?
Jakob (*11/02), V.a. angeborene unbekannte Stoffwechselstörung, schwerst mehrfachbehindert, Z.n ALTE, ICP, blind, Microcephalus, Epilepsie, Sondenkind mit PEG, Hüftluxation bd., Kyphose. Bruder von Pauline (15 J.) und Sophie (13 J.).
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von Melanie73 » 22/9/2008, 11:09
Liebe Martina,
mir ist bewußt, daß es Dir dabei um Jakobs Wohl geht.... und es freut mich sehr das es genau die Wirkung zu haben scheint die Du Dir erhofft und gewünscht hast.
Wenn ich ich mich mit Botox beschäftige, dann ausschließlich wegen bei Spastik
LG Melanie
mir ist bewußt, daß es Dir dabei um Jakobs Wohl geht.... und es freut mich sehr das es genau die Wirkung zu haben scheint die Du Dir erhofft und gewünscht hast.
Wenn ich ich mich mit Botox beschäftige, dann ausschließlich wegen bei Spastik
LG Melanie
- Melanie73
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