Botox und Spastik

[*Martina*]

Hallo,

nachdem Jakob besonders im Kindergarten unter starker Spastik leidet, versuche ich mir eine Orientierung zu schaffen.

Das habe ich als sachliche Info gefunden:

http://www.fruehdiagnosezentrum.de/botulinum.htm


Hat jemand Infos für mich? Vielleicht auch im Vergleich mit Baclofen?

Danke,

Martina

[anke]

Hallo Martina,

Joost wird jetzt in den nächsten Wochen Botox in die Adduktoren bekommen, da er seine Beine immer kreuzt. Wir hoffen, dass er dadurch Entlastung erhält!

LG
Anke

[*Martina*]

Hallo liebe Anke,

genau dorthin soll Jakob auch gespritzt werden. Allerdings macht er auch die Arme steif und die Hände knickt er dabei auch schon leicht nach innen. Und die Daumen stecken bei Anspannung auch in der Faust.

Ich bin hin und her gerissen - die einen Ärzte sagen: sehr gut - die anderen raten ab. Und wir sollen nun entscheiden.

Gut - wir haben ja noch bis August Zeit.

Was haben dir denn deine Ärzte gesagt - wielange die Wirkung anhält? Im Netz finde ich meistens 2-3 Monate. Und der eine Arzt redet von 9 Monaten..

Unentschlossene Grüße,

Martina

Anke - Hat Joost schon was gegen die Spastik bekommen?

[martin]

Hallo Martina,

wir haben uns gemeinsam mit den Ärzten in Vogtareuth auch mal mit diesem Thema befasst...

Baclofen löst die Spastiken recht gut, hat aber als Nebenwirkung eine Einschränkung der "Wachheit", d. h. macht müde und und dämpft das Bewustsein...
Vera bekommt Baclofen in Tablettenform - Lioresal -. Unser Bemühen ist immer das Baclofen zu reduzieren um die Wachheit zu steigern

Botox wirkt lokal, hat keinen Einfluss auf die Wachheit. Es wirkt einfach nur in den Muskel in den gespritzt wird entspannend (wie auch in der Kosmetik bei Faltenbehandlung mit Botox)
Die Wirkung soll ca. ein halbes Jahr anhalten.
Bei Vera waren die Spastiken im Endeffekt aber so komlex, dass sich die Ärzte dagegen entschieden haben...

Wir versuchen durch entsprechende Therapien Vera so zu lockern, das wir Lioresal schrittweise vermindern. Wir beobachten, trotz geringen Schritten starke Entzugsreaktionen bei der Senkung.

LG

Martin

[anke]

Liebe MArtina,

wir haben sonst noch nichts gegen die Spastik unternommen- außer natürlich KG!

Wie Martin schon ausgeführt hat ist Baclofen ein zentral wirkendes Medikament und im Moment sehe ich keinen Anlass bei Joost ihn "zu dämpfen"! Die Botoxbehandlung hat eine Wirksamkeit von ca. einem halben Jahr- sicherlich auch bei jedem unterschiedlich.

Die Situation der Arme und Hände ist bei Joost auch ähnlich- da werden wir vorerst nur bei KG bleiben. Jedoch ist es schon sehr wichtig ihm die Möglichkeit für den Transfer auf den Füssen nicht schon jetzt zu nehmen! Unser Rücken wird es uns später danken!
Meine Ärzte , allen voran mein Mann- sehen da keine Probleme- auch in der Wiederholung....!

LG
Anke

[Reiner]

Hallo Martina,

bei Annika wurde auch mehrfach (über ca. 3 Jahre) eine Botoxbehandlung in den Beinmuskeln vorgenommen.
Wir sind schon der Meinung, dass Annika durch diese Botoxbehandlung ihre Beinmuskulatur kräftigen konnte.

Nebenbei reduziert das Botox die Hüftluxation und damit eine frühzeitige Hüft OP.

Ich denke ein Versuch wäre es wert.

[*Martina*]

Wir sind schon der Meinung, dass Annika durch diese Botoxbehandlung ihre Beinmuskulatur kräftigen konnte.

Hallo Reiner,

und genau da liegt mein Problem.
Was Jakob körperlich kann, ist hopsen.
Ich versuche es zu beschreiben: Er winkelt und streckt abwechselnd die Beine an und gleichzeitig bewegt er dazu die Arme. Das kann er aber nur auf dem Schoß. Es ist zwar keine harmonische Bewegung, aber er hat einen Heidenspaß. Er lacht dabei laut.

Wie wirkt sich darauf Botox aus? Verstehst du - ich versuche die Abwägung zu ziehen, was für ihn selber die größere Bedeutung haben könnte.

Auf der anderen Seite sind die Hüften subluxiert. Da MUSS was getan werden.

Und - der Satz der Ärzte: Er wird höchstens zehn Jahre alt - der klingt nach. Die Frage ist für uns: Was kann ich meinem Kind zumuten bzw. welche Lebensqualität kann ich ihm wie schaffen?
Und auf der anderen Seite hatten Ärzte auch nicht immer Recht.

Ich bin in der Zwickmühle,

Martina

[Reiner]

Hallo Martina,

was mir zur Behandlung mit Botulinumtoxin noch eingefallen ist:

Die Betäubung findet hierbei allerdings nur "lokal" statt. Annika bekam vor dem Spritzen ein Zäpfchen zur Betäubung und das war es in Sachen Narkose.

Die Spritzen merkt sie zwar noch, aber ich hatte mir das wesentlich schlimmer vorgestellt. Beim letzten Mal wurden einige der Spritzstellen in den Muskeln per Ultraschall überprüft und ggf. der Sitz der Nadel korrigiert.

Gruß

Reiner

[Tina]

Hallo Martina,

dann gebe ich auch noch meine Erfahrung zum Thema Botox zum Besten:
Kevin bekommt schon seit vielen Jahren Botox in verschiedene Muskeln beider Beine injiziert. Die Wirkdauer beträgt jeweils etwa 3-5 Monate und und den jeweiligen Zeitpunkt der erneuten Behandlung legen wir individuell fest.
Ich denke, dass eine Behandlung der Adduktoren mittels Botox Jacob nicht in seinen Bewegungen hemmen wird - im Gegenteil. Auch in der Phase als Kevin sehr, sehr starke Spastiken hatte tat ihm das Botox immer sehr gut und seine Beine wurden beweglicher. Zeitweise hatte er so starke Spastik in den Adduktoren, dass die Pflege (Waschen, Windel wechseln...) kaum mehr möglich war. Zu dieser Zeit war die Injektion des Botulinum-Toxin wirklich ein Segen.

Ich würde es versuchen. Ich kann von keinerlei Nebenwirkungen berichten und Kevin steht das Spritzen immer super unter lokaler Betäubung durch.

Liebe Grüße und alles Gute,
Tina

[anke]

Hallo Martina,

bei der Botoxbehnadlung werden sicherlich in eurerm Fall auch nur die Schenkelschließer behandelt!

Das hat dann keine Auswirkungen auf die anderen Muskelgruppen- strecken und beugen!

Eine Aussage- er wird ja "nur" 10 Jahre alt würde ich im Hinblick auf die Botoxbehandlung überhaupt nicht in Erwägung ziehen! Und es haben sich schon viele Menschen vertan! ( Joost sollte nur 24 Stunden schaffen!).

Wir werden voraussichtlich in 2 Wochen die Behandlung bei Joost durchführen lassen.

LG
Anke

[*Martina*]

Hallo ihr Lieben!

Danke für eure Meinungen! Sie haben mir schon wesentlich weiter geholfen.

Ich habe aber noch eine Frage Erfolgt die Botoxgabe unter Sedierung oder Narkose?

Da habe ich nämlich auch schon die verschiedensten Meinungen/Variationen gehört und gelesen.

DANKE - ihr wart mir eine große Hilfe!

Liebe Grüße,

Martina

[anke]

Liebe MArtina,

also bei Joost wird die Muskelgruppe lokal betäubt, evtl. bekommt er noch Dormicum Saft. Ich glaube nicht das für diese Behandlung eine Vollnarkose wirklich angezeigt ist!

LG
Anke

[anke]

Hallo MArtina,

wollte nur kurz mitteilen, dass Joost jetzt seine Botoxbehandlung hinter sich hat!

Wir sind erstaunt, wie problemlos es geklappt hat!

Herzlichen Gruß
Anke

[Sisa]

Liebe Martina!
Habe gerade gelesen, dass du Fragen bzgl. Botox hast. Damals (ca. 2000/1), als bei Sarah die Redressionsgipse nicht mehr den gewünschten Erfolg zeigten, wurde an uns auch das Thema Botox heran getragen. Hier bei uns ist es, warum auch immer, wie mit vielen Dingen etwas später, bis sich so etwas etabliert. Werde nie die Aussage eines Arztes vergessen: "Klar weiß ich wie man Botox spritzt, mache ich schon seit letztem Jahr", als ich ihn nach seinen Erfahrungen fragte. Naja, an solche Docs wollte ich meine nicht geben - verständlich - oder?
Unser Orthopäde zum Beispiel sagte, er würde sich die Technik ja schon zutrauen, schließlich hätte er Spritzen setzen gelernt (mit einem Augenzwinkern), aber es wäre ein Nervengift und da würde er es von erfahrenen Leuten lieber ausführen lassen, wenn es um seine Tochter ginge. Unser Doc hat dann recherchiert und erfahren, dass sein alter Kollege, Doc Senst, damals schon ca. 10 Jahre Erfahrung damit hat und auch international informiert ist.
So sind wir nach Arnstadt gekommen - Doc Senst hat uns in einem 2 1/2 (!!!!) stündigen Gespräch die Pro- und Kontras dargestellt und ohne Termin nach Hause geschickt - weil wir das Gehörte und das mitgegebene Infomaterial erst mal in aller Ruhe sichten sollten.
Wir haben dann noch mal Redressionsgipse machen lassen - aber sahen eben auch, dass eine Korrektur des Spitzfußes in 0-Stellung nicht mehr gelang.
Das Vertrauen zu Doc. Senst war da und so entschieden wir uns für Botox dort.
Wir haben es nicht bereut - Doc. Senst beobachtete Sarah ganz genau und sagte nach dem zweiten Spritzen (die Dosis war gesteigert worden, da beim ersten Mal nur eine schwache Reaktion bemerkt wurde), dass, wenn sich keine Reaktion zeige, er von einem 3. Gang absehen würde.
Und genauso hat er es auch hinter her begründet.
Ganz lieben Gruß

Silke

[Diana]

Hallo Martina,

ich habe da andere Erfahrungen gemacht, als Silke. Bei meinem Bezugsbewohner hatten wir ein ähnlich verlaufendes Beratungsgespräch. Danach gab es einen Termin, wo fast 2 Stunden untersucht wurde, wo am sinnigsten zu spritzen sei. Wir haben 1 Jahr lang nur ganz minimale verbesserungen gemerkt( jemand, der nicht so optimistisch ist wie ich, hätte vermutlich gesagt, dass nichts zu bemerken sei) und wir hatten einen riesen Kampf und das Tragen der schienen, die die Botoxbehandlung unterstützen sollten. Und dann ging es Schlag auf Schlag und die Fortschritte waren richtig massiv und wir konnten die Abstände zwischen den einzelnen Botoxbehandlungen verlängern.

Liebe Grüße, Diana